Najwyższy czas przełamać paradygmat niepełnosprawności jako zła czy cierpienia. Prowadzi on nieuchronnie do pojmowania osób z niepełnosprawnością jako innej kategorii istnienia, co musi skutkować ich dyskryminacją, a nawet dehumanizacją. To wielkie zadanie dla personalizmu.
Niepełnosprawność jest we mnie i obok mnie.
We mnie – gdyż patrzę na świat jednym okiem. Zaraz po urodzeniu straciłem znaczną część widzenia w lewym oku z powodu zakażenia wirusem opryszczki dziecięcej, która zniszczyła rogówkę. Mój organizm przystosował się do tej trudnej sytuacji. Dzięki niezwykłej umiejętności kompensacji nie mam problemu z równowagą i widzeniem przestrzennym. Czytam, piszę, jeżdżę samochodem w dalekie trasy. Jakoś przyzwyczaiłem się do życia z tą wadą, choć do tej pory zastanawiam się, jak to jest widzieć obydwoma oczami. Czasem mam obawę, co się stanie, gdy zacznę w późnym wieku tracić wzrok.
Obok mnie – ponieważ od dzieciństwa mam kontakt z osobami z niepełnosprawnością fizyczną i intelektualną. W mojej pamięci zapisały się zwłaszcza dwa obrazy życia człowieka z niepełnosprawnością – smutny los Andrzeja z zespołem Downa i radosny czas wzrastania Szymona z autyzmem we wspólnocie ruchu „Wiara i Światło”.
Po analizie pojęć heideggerowskich doszedłem do wniosku, że bycie osób niepełnosprawnych jest kluczem do zrozumienia bycia w ogóle
Andrzej żył we wsi koło Jasła. Były to lata dziewięćdziesiąte, on był już po czterdziestce. Wychowywali go biedni, spracowani, starzy rodzice. Całymi dniami włóczył się po okolicy. Jedyną jego zabawą było zbieranie kamyków do puszki i rytmiczne wydawanie nimi dźwięków. Spał, gdzie chciał; jadł, co popadło; chodził w podartych ubraniach. Czasem bywał agresywny, ponieważ mieszkańcy wsi często go wypędzali z różnych miejsc. Niewiele osób okazywało mu troskę. Był samotny, bo od początku dzieci nie chciały się z nim bawić, a z upływem lat stał się obiektem żartów i kpin. Po śmierci rodziców, w wieku 50 lat został oddany do domu pomocy społecznej. Tam przy pomocy terapeutów odzyskał mowę i stał się bardziej towarzyski.
Jedenastoletniego Szymona i jego rodzinę spotkałem na pierwszym wakacyjnym obozie wspólnoty „Antosie” w Kątach koło Jasła w 2003 r. Wtedy zobaczyłem inny świat – rodziców zatroskanych o swoje niepełnosprawne dzieci, rodzeństwo bawiące się z nimi, wolontariuszy pełnych pomysłów na ciekawe spędzenie czasu i księdza kapelana, który z wielkim entuzjazmem głosił wszystkim Dobrą Nowinę. To wszystko budziło mój zachwyt, a jednocześnie rodziło wątpliwości: dlaczego tak fajne dzieciaki są niepełnosprawne? Czemu ich integracja ze społeczeństwem postępuje tak wolno? W czasie rozmów z rodzicami słyszałem podobne pytania: dlaczego w naszej rodzinie urodziło się dziecko niepełnosprawne? Czy nasze dzieci spotkają się z akceptacją w świecie? Co się z nimi stanie po naszej śmierci?
Otwarta przestrzeń umożliwiająca swobodne zadawanie trudnych pytań, jaką jest ruch „Wiara i Światło”, stała się dla mnie, wówczas licealisty, inspiracją do poszukiwania odpowiedzi. Zdawałem sobie sprawę, że ani medycyna, ani psychologia, ani socjologia nie zaproponują satysfakcjonujących kierunków takich poszukiwań. Intuicyjnie przeczuwałem – nie mając wtedy jeszcze bladego pojęcia o filozofii – że to właśnie ona będzie właściwą drogą.
Niemoc
Niestety filozofia szybko przyniosła duże rozczarowanie. Jedno po drugim. – Filozofia nie zajmuje się niepełnosprawnością tak na serio! Znajdzie się jakiś artykuł czy książka, ale nie ma czegoś takiego jak filozofia niepełnosprawności! – słyszałem od niejednego filozofa.
Rodził się we mnie bunt. Nie mogłem pojąć, jak to możliwe, że filozofia nie podejmuje tematu osób, które żyją wśród nas, których istnieniu nie da się zaprzeczyć. Być może działo się tak dlatego, że niepełnosprawność przez wieki była skrywana, była tematem tabu, czego kwintesencją było zamykanie osób niepełnosprawnych intelektualnie w przydomowych komórkach czy w (okrutnych wówczas) zakładach psychiatrycznych…
Czułem niemoc. W seminarium bardzo lubiłem wykłady z antropologii filozoficznej. Były one dla mnie niczym poezja. Chętnie słuchałem teorii związanych z filozofią człowieka, nigdy jednak nie usłyszałem choć jednego wykładu o osobach niepełnosprawnych. – Tego nie ma w ratio studiorum! – tłumaczono mi. Jedyne zajęcia związane z tematyką niepełnosprawności to katechetyka specjalna, ale nie jest to przecież filozofia, tylko teologia praktyczna. Nie lepiej było na uniwersytecie. Gdy byłem klerykiem, studiowałem zaocznie filozofię na Uniwersytecie Jagiellońskim. Niestety, także tam na żadnym wykładzie nie był podjęty temat osób niepełnosprawnych.
Efektem moich młodzieńczych poszukiwań była praca magisterska pt. „Egzystencja osoby niepełnosprawnej intelektualnie. Interpretacja fenomenu na podstawie filozofii Martina Heideggera”. Starałem się w niej odpowiedzieć na pytanie: czy tak naprawdę rozumiemy, co to znaczy być? Po próbie analizy heideggerowskich pojęć – Dasein (bycie tu, przytomność), Lichtung (klarowność bycia, autentyczność), in-der Welt-sein (bycie w świecie) czy sein zum Tode (bycie ku śmierci) – doszedłem do wniosku, że bycie osób niepełnosprawnych jest kluczem do zrozumienia bycia w ogóle. Nie każda osoba niepełnosprawna fizycznie lub intelektualnie jest twórcza. Często nic nie produkuje, po prostu jest! I to jest najważniejszy trop do dalszych rozważań filozoficznych.
Po trzech latach przerwy podjąłem studia doktoranckie na UW z projektem pracy o roboczym tytule „Metodologia filozofii niepełnosprawności”. Niestety dalej nie zetknąłem się z żadnym wykładowcą, który byłby faktycznie zainteresowany tym tematem. Miejscem najbardziej otwartym na dyskusje okazało się studenckie koło naukowe. Dopiero na kolejnym etapie – w Polskiej Akademii Nauk – spotkałem się z poważnym potraktowaniem mojego przedmiotu badań. Może dlatego, że był to okres strajków osób niepełnosprawnych w sejmie i sprawa nabrała rozgłosu?
Potrzeba filozofii niepełnosprawności
Doświadczenia, które opisałem, przekonują mnie coraz bardziej, że współczesna filozofia mija się z rzeczywistością. Zajmuje się apriorycznie człowiekiem zdrowym, a wszelką chorobę czy dysfunkcję traktuje jako zło.
Przed laty filozofią osoby niepełnosprawnej zajmował się prof. Wojciech Chudy z Katolickiego Uniwersytetu Lubelskiego (nota bene sam doświadczony niepełnosprawnością fizyczną). W swoim programowym artykule „Sens filozoficzny kondycji człowieka niepełnosprawnego” z 1987 r. pisał tak: „Chociaż przy obecnym stanie badań nie można mówić o istnieniu pełnej filozofii osoby niepełnosprawnej, to szereg autorów podejmuje i rozwija tę problematykę. Zwykle rozważania i analizy tego typu umieszcza się na tle szerszych zagadnień. Przykładowo: Viktor Frankl wykładał filozofię człowieka niepełnosprawnego przez 3 semestry w latach 1949–1950 na Uniwersytecie Wiedeńskim w ramach filozofii cierpienia”[1].
Wojciech Chudy w przypisie wymienił także kilku autorów polskich i zagranicznych: Juliana Aleksandrowicza, Andrzeja Szyszko-Bohusza, Jana Miodońskiego, Antoniego Kępińskiego oraz Franka Plumptona Ramsey’a, Susan Sontag, Helen Keller i Simone Weil. Wspomniał także bardzo ważną książkę Haliny Bortnowskiej „Sens choroby, sens śmierci, sens życia”.
Od wydania tamtego artykułu minęło już 31 lat, a refleksja filozoficzna dotycząca niepełnosprawności w Polsce nadal stoi w miejscu. Do dziś studenci filozofii bazują na autorach przywołanych przez Wojciecha Chudego. Można dodać jeszcze do tej listy co najwyżej filozofię dramatu ks. Józefa Tischnera czy teksty Wojciecha Bonowicza.
Gwoli ścisłości przyznam, że we współczesnym świecie istnieje wiele różnych dyscyplin zajmujących się niepełnosprawnością, szczególnie niepełnosprawnością intelektualną, np. pedagogika specjalna, psychologia kliniczna czy disability studies w ramach socjologii. Nadal jednak nie ma w sensie ścisłym filozofii niepełnosprawności.
W ciągu ostatnich lat zaszło wiele społecznych przemian. Za sprawą Petera Singera refleksja filozoficzna o niepełnosprawności poszła w kierunku utylitaryzmu etycznego, stąd taki duży sukces socjologicznych badań nad niepełnosprawnością. Coraz wyraźniej widać też emancypację osób niepełnosprawnych. Dzięki działalności Jeana Vaniera powstają na całym świecie nie tylko religijne wspólnoty ruchów „Arka” (L’Arche) czy „Wiara i Światło”, ale również mnóstwo świeckich stowarzyszeń pomagających niepełnosprawnym w założeniu rodziny i samodzielnym życiu. W kilku krajach, np. w Wielkiej Brytanii, osoby z niepełnosprawnością intelektualną zawiązują partie polityczne. Niektóre środowiska, zwłaszcza osób głuchoniemych – ze względu na to, że ich podstawowym językiem jest język migowy – określają się jako odrębna grupa etniczna.
W świecie naukowym istnieje już wypracowana teologia niepełnosprawności, dlatego tym bardziej istotne jest stworzenie solidnej filozofii niepełnosprawności
Część socjologów opisuje wspólnotę osób niepełnosprawnych fizycznie bądź intelektualnie jako mniejszość społeczną zaliczaną do grupy queer („dziwni”). Podkreśla się ich inność, która jest cechą pozytywną. Owocem takiego podejścia jest m.in. praca naukowa dotycząca autyzmu i zespołu Aspergera pt. „Anders sein” [„Być innym”] z 2016 r., której autorem jest prof. Kai Vogeley. Wybitnym osiągnięciem na polu komunikacji z osobami niepełnosprawnymi intelektualnie jest wprowadzenie piktogramów w efekcie długoletnich badań Charlesa Kasiela Blissa nad istotą kodów (tzw. kody Blissa).
W pedagogice specjalnej odchodzi się od starych określeń: „osoba upośledzona” czy „osoba niepełnosprawna” na rzecz nowych: „osoba z niepełnosprawnością”. Ten zabieg semantyczny podkreśla równość wszystkich ludzi w godności. Wcześniejsze wyrażenia miały znaczenie pejoratywne i tworzyły błędne mniemanie, że istnieje inna kategoria ludzi – tych gorszych.
Myślę, że przyszedł już najwyższy czas, aby i w filozofii przełamać paradygmat niepełnosprawności jako zła czy cierpienia. Prowadzi on nieuchronnie do pojmowania osób z niepełnosprawnością jako innej kategorii istnienia, co w dalszej kolejności musi skutkować ich dyskryminacją, a nawet dehumanizacją. Chcę zaproponować nowy paradygmat, który odejdzie od anachronicznych kategoryzacji niepełnosprawności na rzecz spersonalizowanych sposobów komunikacji. Jest to wielkie zadanie dla personalizmu – otwartego na wszelkie nowe zjawiska, korzystającego z nowych zdobyczy nauki.
Wojciech Chudy we wspomnianym wcześniej artykule pisał, że: „Człowiek niepełnosprawny […] jest, jak każdy człowiek, osobą. Z racji bycia osobą ludzką i «wyposażenia» w związku z tym w wartość godności osobowej, człowiekowi niepełnosprawnemu należna jest – tak jak każdemu innemu człowiekowi – afirmacja ze strony drugiego. Afirmacja ta, wyrażająca się w konkretnych sytuacjach w formie pomocy, solidarności, pociechy czy zwykłej życzliwości międzyludzkiej, jest podstawowym wyrazem prawidłowego życia moralnego”[2].
W świecie naukowym istnieje już wypracowana teologia niepełnosprawności, dlatego tym bardziej istotne jest stworzenie solidnej filozofii niepełnosprawności. Kroki podjęte w tym celu mają prowadzić do odkrycia na nowo fundamentów człowieczeństwa, które są uniwersalne i nie podlegają żadnym wpływom ideologicznym. Jest nadzieja, że dzięki tym badaniom otrzymamy jasną, szeroką i systematyczną refleksję filozoficzną nad istotą niepełnosprawności.
Więcej niż
W tym miejscu musi pojawić się oczywiście pytanie, od czego zacząć, jaką przyjąć metodologię.
Najpierw dobrze jest przyjrzeć się genezie pojęcia niepełnosprawności. Pochodzi ono z drugiej połowy XX w., a więc jest bardzo młode. Sformułowanie takiego wyrażenia było pierwszą próbą ochrony przed dyskryminacją. Warto jednak zauważyć, że od czasów starożytnych ludzi z jakimś brakiem fizycznym lub umysłowym określano takimi terminami, jak: kara Boża, nieszczęście, kaleka, ułomny, upośledzony czy inwalida. Już samo słowo „inwalida” (łac. invalidus – „niewartościowy”) ma charakter dyskryminujący. Wojciech Chudy wspomina w swoim artykule, że także filozoficzny termin ens invalidum („byt niepełnowartościowy”) jest wielce chybiony, bo sprzeczny sam w sobie. Gdyby byt osobowy był w jakiejś mierze ułomny, czyli brakowałoby mu jakieś części istotowej (istnienia, istoty, formy, materii), to po prostu by nie istniał. A przecież doświadczamy realnie obecności bytów osobowych z niepełnosprawnością.
Widać zatem – na przykładzie nieszczęsnego ens invalidum – jak skróty myślowe prowadzą donikąd. Nie da się osoby z niepełnosprawnością zamknąć w jednym pojęciu. Niestety w uprawianiu nauki łatwo popaść w redukcjonizm, czyli sprowadzić osobę ludzką do jakiegoś wycinka rzeczywistości, np. medycznej, biologicznej czy psychologicznej. Oczywiście, człowiek jest istotą biologiczną, psychologiczną, etc., ale jak głosi stara, klasyczna zasada antropologiczna: jest więcej niż.
Dlatego w metodologii filozofii niepełnosprawności należy założyć wieloaspektowość. I moim zdaniem, musi to być fundamentalna zasada. Jeśli dany autor zajmuje się tematem niepełnosprawności, ale w wąskim zakresie, to jego praca będzie z dziedziny socjologii, psychologii czy pedagogiki, ale nie z filozofii sensu stricto. Sama filozofia zakłada przecież refleksję ogólną.
Warto więc zastanowić się, czy pojęcie niepełnosprawności istnieje obiektywnie i realnie; czy jest pojęciem uniwersalnym. Dopiero odpowiadając pozytywnie na te pytania, możemy mówić o powszechnej ontologii niepełnosprawności. W opisie fenomenologicznym należy zwrócić uwagę na to, że u osób z niepełnosprawnością intelektualną w dużej mierze występuje potrzeba więzi. To skłania dalej do refleksji nad bytem relacyjnym, co w konsekwencji prowadzi do utożsamienia filozofii niepełnosprawności z filozofią relacji.
A skoro istnieją silne więzi, to w aspekcie personalistycznym powinno się mocno akcentować trzy cechy osoby, które posiada również osoba z niepełnosprawnością: godność, historyczność i religijność. Godność z racji posiadania natury ludzkiej; historyczność, bo każda osoba posiada bagaż doświadczeń życiowych, które kształtują jej tożsamość; religijność, ponieważ zauważa się u osób z niepełnosprawnością umysłową życie wewnętrzne wyrażające się w praktykowaniu wiary (modlitwie, przyjmowaniu sakramentów).
W aspekcie etyczno-aksjologicznym na pierwszy plan wysuwa się kwestia wolnej woli – na ile osoba z niepełnosprawnością jest wolna, a na ile zależna od kogoś innego. To przede wszystkim ważki temat w dyskusji o seksualności osób z niepełnosprawnością – często marginalizowany, a przecież dalsze pytania w tej materii dotyczą prawa do miłości, małżeństwa i posiadania dzieci. A skoro mowa o rodzinie i domie, to należy również dowartościować swobodę twórczości i pracy. Niestety w Polsce wartość pracy osób z niepełnosprawnością ciągle nie jest jeszcze oceniana wysoko. Cały czas pokutuje stereotyp, że jest to praca mało efektywna i wciąż trzeba do niej dopłacać. Takie schematy myślowe łamane są przez ciekawe inicjatywy pracodawcze, np. tworzenie restauracji prowadzonych przez tryskające radością i emanujące ciepłem osoby z zespołem Downa.
Szerokim do opisania aspektem niepełnosprawności jest komunikacja alternatywna, która ma uświadomić, jak wiele istnieje różnych form porozumiewania się. Nie trzeba słów, żeby się z kimś skontaktować. Wiedzą to najlepiej mamy dzieci z autyzmem, znajdujące specyficzne sposoby komunikowania się ich dzieci ze światem. Niejeden wolontariusz był tym zaskoczony i musiał uczyć się od rodziców od nowa istoty komunikacji.
Życie warte życia
Warto jeszcze podkreślić aspekt feministyczny. Tak mało mówi się o potrzebach matek z niepełnosprawnością fizyczną lub intelektualną. Takim kobietom odmawia się w ogóle prawa do macierzyństwa! W czasie jednego z ogólnopolskich zjazdów ginekologów i położnych w Kołobrzegu w grudniu 2016 r. dowiedziałem się, że do tej pory w różnych polskich szpitalach matki z niepełnosprawnością fizyczną są dyskryminowane. Wiąże się to mocno z aspektem biopolitycznym oraz z kwestią wykluczenia. Wciąż można usłyszeć z różnych stron stwierdzenia typu: „życie niewarte życia”, odnoszące się do egzystencji osób z niepełnosprawnościami.
Jest wiele innych aspektów niepełnosprawności, o których nie wspomniałem, takich jak: logiczny, prawny, historyczny, orientalistyczny, itd. Tyle jest wątków do rozwinięcia, z ilu składa się życie ludzkie w całej swej palecie barw.
Czy zatem filozofia jest bezradna wobec niepełnosprawności? Chyba nie – to raczej człowiek jest bezradny wobec tej kwestii. Broni się przed poważną refleksją, bo ona nawołuje do zmiany myślenia – do przejścia od posługiwania się w codziennej refleksji jakimiś hasłami zapożyczonymi nie wiadomo skąd do usystematyzowanej wiedzy.
Faktycznie, jest niewielu filozofów, którzy w swojej pracy zajmują się istotą niepełnosprawności. Wydaje się, że po prostu brakuje chęci, aby ta sprawa była stałym elementem w dyskusji filozoficznej. A przecież antropologia filozoficzna to nie tylko refleksja nad życiem człowieka, który (w domyśle) jest zdrowy. To nie tylko szukanie sensu jego cierpienia. To także dostrzeżenie istnienia osób z niepełnosprawnościami w świecie i nie biadolenie nad ich losem, lecz afirmacja, na którą zasługują – jak każdy człowiek.
Gdy na jednej z konferencji naukowych w 2016 r. przedstawiłem referat dotyczący założeń filozofii niepełnosprawności, zapytano mnie wprost: – Po co zajmować się takim tematem? Czy nie lepiej myśleć nad sposobami leczenia wad genetycznych, aby w przyszłości nie było osób z niepełnosprawnościami? Odpowiedziałem, że jak najbardziej trzeba wspierać badania medyczne, ale przecież tu i teraz żyją wśród nas osoby z niepełnosprawnością, a zadaniem filozofii jest otwarta dyskusja, która będzie usuwać wszelkie bariery i stereotypy.
[1] W. Chudy, „Sens filozoficzny kondycji człowieka niepełnosprawnego”, w: „Studia Philosophiae Christianae” 23 (1987), s. 6.
[2] Tamże, s. 20.
Tekst ukazał się w kwartalniku „Więź”, nr 3/2018
Przeczytaj też: Perła wytrącona z rąk
Przeczytaj także
Bardzo dziękuję za ten głos. Życzę powodzenia w pracy naukowej i proszę publikować jak najwięcej na ten temat! Potrzeba nam pytań i inspiracji, które zmieniają/zmienią myślenie o niepełnosprawności.