Kontrkultura dodatkowego chromosomu

We Francji, gdzie 95 proc. nienarodzonych dzieci z rozpoznanym zespołem Downa, poddawanych jest aborcji, powstał nowy, kontrkulturowy z krwi i kości, ruch. Rozpoznaje on człowieczeństwo w osobach z trisomią 21. chromosomu.

Film „Dear Future Mom”, prezentujący uśmiechające się osoby z zespołem Downa, ma od 2014 roku ponad 7,5 miliona wyświetleń na YouTubie, Grand Prix Międzynarodowego Festiwalu Kreatywności Cannes Lions… oraz wyrok.

Kampania społeczna została stworzona dwa lata temu z okazji Światowego Dnia Osób z Zespołem Downa (21 marca). Autorów zainspirowała wiadomość, którą pracownicy włoskiej organizacji CoorDown (działającej na rzecz integracji osób z zespołem Dwona) otrzymali od jednej z matek spodziewających się dziecka z trisomią. Podobnych mejli otrzymują dziesiątki, ale w tym padło szczególnie poruszające pytanie: „Jakie życie będzie miało moje dziecko?”.

W odpowiedzi na to pytanie powstał, we współpracy z agencją reklamową Saatchi & Saatchi Italy, film „Dear Future Mom”. Prezentuje on uśmiechnięte osoby z zespołem Downa. W dwuminutowym nagraniu piętnaścioro z nich, w różnym wieku i różnych narodowości, odpowiada na pytanie postawione przez kobietę w mejlu: twój syn będzie zdolny do wielu rzeczy, będzie mógł pisać, biegać, podróżować, z czasem będzie zarabiał pieniądze (i zabierał cię na kolacje), kiedyś zamieszka sam. Na pewno przyjdą chwile trudne, wręcz nie do zniesienia. Ale czy nie musi się z nimi mierzyć każda matka?

Między 21 marca a 21 kwietnia 2014 r. film emitowały francuskie prywatne stacje telewizyjne (M6, Canal+, D8) w ramach bloków reklamowych. Kiedy jednak do Wyższej Rady Audiowizualnej (CSA, Conseil supérieur de l’audiovisuel) zaczęły napływać skargi od osób prywatnych, ta postanowiła przyjrzeć się kampanii. Wystosowała wkrótce zarówno oficjalne listy do osób odpowiedzialnych za poszczególne stacje telewizyjne, jak i oświadczenie.

W lipcu 2014 r. zapadła decyzja CSA, że film „Dear Future Mom” nie powinien być emitowany w ramach bloków reklamowych, ponieważ nie spełnia kryteriów reklamy (art. 2 i 14 dekretu z 27 marca 1992 r.). Reklamą są komunikaty mające na celu sprzedaż produktu/usługi lub takie, których przesłanie leży w interesie publicznym. CSA docenia pozytywny wkład kampanii w walkę ze stygmatyzacją osób niepełnosprawnych, ale za problematyczną uważa jej kontrowersyjność. Film bowiem skonstruowany jest tak, jakby zwracał się do ciężarnej kobiety stojącej przed osobistą decyzją, czy dokonać aborcji. Może tym samym wzbudzać niepokój tych kobiet, „które w świetle prawa dokonały innych życiowych wyborów”.

To właśnie ta, według CSA, dwuznaczność filmu nie pozwala w pełni uznać go za kampanię zgodną z interesem publicznym. Rada Audiowizualna podkreśla, że nie chce utrudniać emisji filmu, a zachęcić stacje telewizyjne, by w przyszłości precyzyjniej dobierały czas antenowy dla podobnych spotów – wyświetlanie treści potencjalnie kontrowersyjnych w bloku reklamowym jest „niestosowne”.

Wolność słowa a jego stosowność

Od decyzji CSA odwołały się osoby prywatne (w tym siedmioro bohaterów kampanii) i instytucje, podając w wątpliwość legalność podjętych przez nią kroków. Rada Stanu, czyli najwyższy organ sądownictwa administracyjnego we Francji, w listopadzie 2016 r. roku uznała, że spot, z jego pozytywnym obrazem życia osobistego i społecznego młodych niepełnosprawnych osób, odpowiada interesowi publicznemu. Jednocześnie jednak CSA, będąc instytucją regulującą, nie popełniła nadużycia, oceniając film jako nienadający się do emisji w ramach bloków reklamowych. Nie ma zatem żadnych prawnych podstaw, aby zwracano się ze sprawą do Rady Stanu.

CSA pełni funkcję pośrednika między mediami a obywatelami. Czuwając nad stosownością przekazu, szczególnie wsłuchuje się w opinię publiczną. Jak zaznacza na swojej stronie, „wyraz niezadowolenia lub też satysfakcji użytkowników jest nieodłącznym wskaźnikiem w jej pracy regulacyjnej, dlatego jako mediator będzie zawsze uwrażliwiać media na zdanie konsumenta”. W tym jednak przypadku mediacja i pouczenie w praktyce sprowadzają się do wyciszenia głosu tych i tak już nieobecnych. Ograniczenie możliwości publicznego wyrażania swoich racji przez osoby z zespołem Downa sprawiło, że jedna z zaangażowanych fundacji, Fondation Jérôme Lejeune, chce skierować sprawę do Europejskiego Trybunału Praw Człowieka.

Wolność słowa nie została pewnie naruszona. Obserwując decyzje CSA i Rady Stanu, trudno pozbyć się wrażenia, że elastyczność prawnych ram pozwala na wiele. Zapewne pozwoliłaby też na przyznanie racji autorom kampanii. Wolałabym jednak nie roztrząsać tutaj prawnych kruczków. Dużo ciekawsze bowiem wydaje się to, co wybrzmiało gdzieś między wierszami, za ciągiem faktów.

W przeciwieństwie do ich „nienormalności” nasza „normalność” nie jest nieodwracalna

Czy faktycznie chodzi o „urażenie kobiet, które dokonały aborcji”? Patrząc z dystansu na całe wydarzenie, rodzi się coraz więcej pytań. Na przykład, dlaczego podskórnie czujemy, że przywoływane kategorie wolności słowa oraz równości zawodzą? Czym mierzyć ową wolność słowa, czym mierzyć „stosowność”? To z kolei prowadzi do pytania szerszego: o zakorzenienie republikańskich wartości wolności, równości, braterstwa; o pewną płodność gruntu, z którego czerpią. I dalej – do jeszcze ogólniejszej refleksji nad kondycją humanizmu w ogóle. Refleksji, której chyba w ostatnich latach nikt nie poprowadził z taką pieczołowitością jak Jean Vanier i Julia Kristeva, wiążąc perspektywę chrześcijańską z ateistyczną. To ich przenikliwy dialog, uwieczniony m.in. w książce „(Bez)sens słabości. Dialog wiary z niewiarą o wykluczeniu”, chciałabym tu przypomnieć.

Nie wolno niepokoić?

Precyzyjność i logika, a zatem wymierność zarzutu kierowanego w stronę filmu pozostawiają wiele do życzenia. Niepokojenie tych, którzy dokonali innych wyborów życiowych okazuje się działaniem niestosownym – nie potrzeba subtelnego zmysłu ironisty, aby absurdalność tego argumentu uznać za wdzięczny temat do ośmieszenia. Zostawiając żart na boku – zgodnie z tą logiką, w kontekście samej aborcji należałoby ograniczyć wszystkie reklamy, w których występują noworodki, czy może w ogóle dzieci. We Francji od 1975 r. (wtedy weszło w życie tzw. prawo „Veil”) można bowiem dokonać aborcji na życzenie – IVG (interruption volontaire de grossesse). Farmakologiczne usunięcie ciąży możliwe jest do 7. tygodnia, chirurgiczne do 12. Od 2013 r. zabieg jest całkowicie refundowany, zaś od 2016 r. zniesiono obowiązek odczekania siedmiu dni między pierwszą a drugą konsultacją medyczną, które poprzedzają zabieg.

Należy dodać, że nawet kiedy ten „tydzień na refleksję” był prawnie wymagany, można było go skrócić, jeśli czas na legalne wykonanie aborcji dobiegał końca. Dostęp do informacji na temat IVG, konsultacji, porad, adresów odpowiednich instytucji jest powszechny, a za celowe utrudnienie dokonania zabiegu grozi kara grzywny w wysokości 300 tys. euro i dwóch lat więzienia. Na marginesie – ostatnio rozgorzała dyskusja wokół rzetelności informacji na temat IVG dostępnych w internecie. Laurence Rossignol, minister ds. rodziny, dzieci i praw kobiet, wspierana przez minister zdrowia, stwierdziła, że należy karać portale, które „celowo wprowadzają internautki w błąd, udając strony o charakterze oficjalnym lub neutralnym, a tak naprawdę dążą do odwiedzenia kobiet od zabiegu przerwania ciąży” („Le Monde” , 29 listopada 2016 r.). W jej ocenie owe serwisy są podstępnie ukrytą agitacją grup sprzeciwiających się prawu kobiet do „wyboru”, gdyż sugerują zainteresowanej wpierw refleksję i rozmowę z konsultantką, która to będzie proponować podjęcie innych kroków. Minister zdrowia zaniepokojona jest też lepszym pozycjonowaniem podobnych portali w wyszukiwarce Google. Od paru dni pomysł min. Rossignol rozważa Zgromadzenie Narodowe.

W świetle prawnie zagwarantowanych swobód przychodzi na myśl pytanie: czy w krytyce spotu CoorDown faktycznie chodzi o niepokojenie kobiet, które ciążę usunęły? Może problemem jest sama obecność niepełnosprawności w przestrzeni publicznej? Przy takim przeniesieniu akcentu, byłby to problem już nie tylko Francji, a całego zachodniego społeczeństwa. Wtedy głośne hasła „Francja nie chce widzieć uśmiechniętych dzieci z zespołem Downa” wyrażałyby lęki większości.

Co więc tak naprawdę się stało? Swoisty skandal rozniecony wokół decyzji francuskiej Rady Stanu nie jest niczym innym, jak (tylko i aż) dotkliwym przypomnieniem, w jakim świecie żyjemy. Nakładają się dwie rzeczywistości, obie działające w ramach tego samego prawa. Z jednej strony przyzwolenie na aborcję w sytuacji nieodwracalnego uszkodzenia płodu. Z drugiej, walka o godne życie dzieci i dorosłych, którzy – „nieodwracalnie uszkodzeni” – próbują znaleźć swoje miejsce w normalności. Walka tym trudniejsza, że dotyka czułego punktu człowieczeństwa: naszej słabości. Na ile akceptujemy kruchość innych i swoją? Na ile chcemy wchodzić w realną interakcję z innością? I wreszcie, czy jesteśmy świadomi, że nasza „normalność”, w przeciwieństwie do ich „nienormalności”, nie jest nieodwracalna?

Dziecko z zespołem Downa we Francji

Co roku we Francji wykrywa się około 2300 przypadków trisomii chromosomu 21. W blisko 95 proc. rodzice znający diagnozę decydują się na aborcję. To między innymi z tego powodu postęp naukowy w dziedzinie badań prenatalnych budzi we Francji skrajne emocje (chociażby debata z lat 2008-2010 przy okazji nowelizacji praw bioetycznych), nierzadko kojarząc coraz bardziej precyzyjne narzędzia wykrywania genetycznych uszkodzeń ze zgrozą eugeniki. Jeśli jednak rodzice decydują się na przyjęcie dziecka z zespołem Downa, na co mogą liczyć? Wyczerpujące opracowanie wsparcia dla osób niepełnosprawnych we Francji wymagałoby osobnej publikacji. Tutaj warto jednak wspomnieć o kilku ważnych organizacjach ogłoszonych instytucjami użyteczności publicznej, które współtworzą międzynarodową sieć lobbującą na rzecz osób niepełnosprawnych.

Fondation Jérôme Lejeune założył w 1996 r. lekarz i genetyk prof. Lejeune, który odkrył etiologię zespołu Downa. Fundacja prowadzi i finansuje badania mające na celu udoskonalenie metod opieki nad niepełnosprawnymi intelektualnie, publikuje prace naukowe na temat chorób genetycznych, czuwa nad dyskusjami o charakterze bioetycznym. Jej Instytut Jérôme Lejeune to centrum specjalistycznych konsultacji, z którego pomocy korzysta rokrocznie ponad 6,5 tys. pacjentów.

O „publiczne istnienie” osób dotkniętych trisomią walczy od 2010 r. kolektyw Les Amis d’Eléonore założony przez E. i M. Laloux, rodziców niepełnosprawnej Eléonore (dziewczyna jest obecnie rzeczniczką stowarzyszenia). Zabiegają głównie o to, by osoby z zespołem Downa nie były dyskryminowane, czy to w mediach czy to wskutek prawnych regulacji. Współpracują z rodzicami, wolontariuszami, francuskimi fundacjami i instytucjami. Fondation Perce-Neige (pl. przebiśnieg) oprócz edukowania, wspiera rodziny oraz prowadzi domy opieki tymczasowej i stałej, przeznaczone dla osób o różnym stopniu niepełnosprawności.

Żyjemy w lęku przed własną kruchością, a zarazem pod naciskiem „tyranii normalności”

„L’Arche” to ruch powołany do życia w 1964 r. przez wspomnianego już Jeana Vaniera. To zespół domów, w których wspólnie żyją i pracują niepełnosprawni dorośli wraz z wolontariuszami, tzw. asystentami. W ramach ruchu funkcjonują 33 wspólnoty rozsiane po całej Francji (na świecie jest to 150 wspólnot w 40 krajach). Filozofia każdej z nich obejmuje trzy wymiary: wspólnotowy, profesjonalny, duchowy. Sam Vanier mieszka w jednej ze wspólnot i poświęcił całe swoje życie na tę społeczną działalność. Z tej samej inspiracji wziął się także ruch „Wiara i Światło”, czyli wspólnoty chrześcijańskie, w których spotykają się osoby z niepełnosprawnością intelektualną, ich rodziny i przyjaciele.

Warto też wspomnieć o OCH (Office chrétien des personnes handicapés) – fundacji oferującej szeroko pojętą pomoc dla niepełnosprawnych intelektualnie i fizycznie oraz ich rodzin. A wreszcie także o UNAPEI – pierwszej federacji francuskich stowarzyszeń pomagających osobom z upośledzeniem. Jednoczy ona blisko 550 instytucji, obsługuje ponad 3000 ośrodków socjalno-medycznych. Służy nie tylko radą osobom potrzebującym, ale wspiera też ich działania, reprezentuje przed rządem, interweniuje w obronie praw niepełnosprawnych, wpływa na polityczne debaty wokół wykluczenia. Oprócz fundacji, poradami, świadectwami i inspiracją służą także strony internetowe, takie jak Enfant Différent.

Wszystkim instytucjom i portalom przyświeca ta sama myśl. Każda osoba niepełnosprawna jest ważna i niepowtarzalna, jedyna w swoim rodzaju. Musi zmierzyć się ze specyficznymi trudnościami, ale ograniczenia te nie ujmują jej godności ani nie odbierają prawa do ekspresji. Wymienione instytucje zdają sobie sprawę z tego, że dynamiczny rozwój nauki oraz presje ideologiczne stawiają społeczeństwo przed koniecznością odpowiedzi na fundamentalne pytania. Wychodzą więc naprzeciw wątpliwościom zarówno kadr medycznych, jak i zwykłych rodzin, które nagle muszą stawić czoła nowej rzeczywistości.

Trzeba nowego humanizmu

W historii „Dear Future Mom” emocje wzbudzał cień cenzury padający na kampanię. Emocje były tym większe, że swoisty wyrok wydało państwo legitymizujące swoje działania wzniosłymi hasłami liberté, égalité, fraternité. Czy można jednak oczekiwać, że konstytucyjny zapis będzie realną wskazówką, jak pozlepiać niesprawiedliwości świata (lub chociaż jednego kraju)? Strach przed innością jest dużo głębszy niż chciałyby tego prawne regulacje dotyczące tolerancji, a prawdziwe przemiany w relacji ja–drugi nie dokonują się pod presją odgórnych, politycznych decyzji. W przemyśleniu humanizmu i naszej w nim roli pomaga wspomniany już dialog Kristevej i Vaniera.

W jakiej jesteśmy sytuacji jako ludzie zdrowi i mieszczący się „w normie”? Z jednej strony żyjemy w lęku przed własną kruchością. Z drugiej – pod naciskiem „tyranii normalności”. Musisz być sprawny, energiczny, konkurencyjny, wydajny, „zorientowany na cel”. Spotkanie z niepełnosprawnym to więc zawsze bolesne sprowadzenie na ziemię. Czy po zmówieniu litanii „muszę być…” zostaje jeszcze przestrzeń na mnie prawdziwego? Czy rozumiem, jak bardzo w moją kondycję psychofizyczną wpisane są słabość i potencjalna niepełnosprawność? Czy ten chory przede mną nie przypomina mi o utracie kontroli nad życiem i groźbie porażki?

We Francji (chociaż można by tę refleksję rozszerzyć na społeczeństwo zachodnie w ogóle) spotykają się dwie wizje humanizmu: chrześcijańska i oświeceniowa, a każda z nich wniosła coś cennego do walki z dyskryminacją chorych. Humanizm oświeceniowy dostarczył pewnych narzędzi naukowych, aby zniuansować społeczną strukturę, wyniósł temat wykluczenia na poziom ogólnej, politycznej debaty. Humanizm Erazma z Rotterdamu i Diderota zaczął mówić o ważnej roli państwa w walce z wykluczeniem. Milczy jednak ciągle w obliczu śmiertelności.

„Nie chodzi o upamiętnianie. W tym jesteśmy mocni. Chodzi o radzenie sobie ze śmiertelnością w nas” – zauważa Kristeva w wywiadzie z 2011 r. Wizja oświeceniowa równa Człowieka z Bogiem, ale traci intelektualny rozpęd, gdy pada pytanie o realną kruchość (ten niewygodny, mało boski atrybut). Aby odpowiedzieć na potrzebę życia duchowego, intymnego, aby odwołać się do doświadczenia wewnętrznego, potrzebuje więc pomocy filozofii chrześcijańskiej. To bowiem ona, na długo przed ideami oświeceniowymi, dowartościowała człowieka jako osobę, wyjątkowe indywiduum, któremu należy się szacunek i godność; relacja dająca przestrzeń jego ułomności, bo godząca się na jego inność.

Owszem, od XVIII w. we Francji postuluje się przywrócenie podmiotowości politycznej niepełnosprawnym – istnieje pakt społeczny dążący do wyrwania chorych ze stanu wykluczenia. Niestety, postulat społeczeństwa inkluzywnego pozostaje mocno życzeniowy i nie może być mowy o realnej integracji osób z upośledzeniem, dopóki bezinteresownie nie rozpoznamy ich wrodzonej ważności. Vanierowi chodzi więc o takie wyjście poza zakres profesjonalnych obowiązków opiekuna, aby nasz sposób mówienia, patrzenia, słuchania, dotykania dawał do zrozumienia: „tak, jesteś dla mnie ważny”, „tak, jestem przy tobie szczęśliwy”. Vanier jednocześnie nigdy nie umniejsza roli państwa. Ma ono ważną rolę do odegrania przy zapewnieniu formalno-prawnych struktur, formacji zawodowej, dofinansowania. Założyciel „L’Arche” uczula jednak, że instytucjonalnej pomocy nie ma napędzać filozofia użyteczności (użyteczny niepełnosprawny byłby bliższy „normalności”!). Są oni wartością samą w sobie, tak jak spotkanie z nimi jest celem samym w sobie. Dotyczy to zresztą współbycia z każdym człowiekiem.

Potrzebujemy nie tyle wygodnych etykiet „wolność, równość, braterstwo”, ile lekcji nowego humanizmu

Ale Vaniera nie przestają nurtować pytania: jaka to duchowość, która budzi w ludziach głęboki szacunek dla innego? Czym jest ta duchowość, która otwiera na jego piękno? Jak jej uczyć? Dla niego pozostaje to pewną tajemnicą, ponieważ widzi, że wrażliwy człowiek nie zawsze musi być chrześcijaninem. Jak zauważa Kristeva (matka niepełnosprawnego Davida), podobne wątpliwości nachodziły już wielu. Kiedy kolejny bohater oświeceniowego humanizmu, Kant, zastanawia się nad budowaniem moralnego świata, pozostaje z poczuciem, że potrzeba nam czegoś więcej niż imperatywu moralnego. Na czym należałoby zbudować świat, aby utrzymać zgodę między samym sobą a innymi? Trzeba wymyślić corpus mysticum. Pewnie zgodzimy się z Kristevą, że tego akurat byśmy się nie spodziewali po Kancie. Corpus mysticum byłoby zdolnością do kochania najbardziej niedostępnego i najbardziej różniącego się, a zatem zdecydowanie czymś więcej niż respektowaniem. Chodzi o trudną więź, która pozwala na rozpoznanie inności, uszanowanie jej, ale bez pragnienia zdominowania…

Dopiero ta pogłębiona refleksja nad człowieczeństwem prowadzona przez Kristevę i Vaniera, osadzona nie tylko w historyczno-filozoficznym kontekście, ale też w ramach ich osobistych doświadczeń z niepełnosprawnością, pokazuje złożoność relacji ja–drugi. Pokazuje, że nie tyle potrzeba nam wygodnych etykiet „wolność, równość, braterstwo”, ile lekcji nowego humanizmu. A wszystkie wspomniane francuskie inicjatywy można widzieć jako nowy, kontrkulturowy z krwi i kości, ruch – rozpoznający człowieczeństwo w osobach z trisomią 21. chromosomu.

Nie płakać, lecz iść razem

Wzburzenie wokół kampanii „Dear Future Mom” było w Polsce jak chwilowe przebudzenie. Tydzień odwilży w czasach terroru. Trochę jak okazja, by z satysfakcją poutyskiwać nad douce France z kraju, w którym dzieci z zespołem Downa mogą się uśmiechać. Nie wiem, czy mogą. Kristeva i Vanier wystawiają na próbę nasz prawdziwy stosunek do innego. Ich korespondencja niech będzie więc lekcją nie tylko dla osób zaangażowanych politycznie. Nie tylko dla opiekunów, którzy na co dzień przebywają z niepełnosprawnymi, nie tylko dla rodziców oczekujących narodzin dziecka z zespołem Downa.

Może potraktujmy ją jako podstawowy kurs życia z drugim człowiekiem, czyli najpierw lekcję akceptacji samego siebie. Będzie to oczywiście droga długa i żmudna. Raczej bolesny proces uwalniania się od tyranii normalności niż miła sesja coachingowa. Ostatecznie jednak to on pozwala w wymiarze prywatnym żyć bardziej prawdziwie i świadomie. A przecież tylko tak zdołamy wypełnić martwe zapisy o wolnościach i tolerancjach oraz wprawić je w ruch.

„Nowy humanizm, do którego aspirujemy zakłada przemianę serc i umysłów. Ta przemiana prowadzi nas do pewnej formy współczucia, która nie polega na płakaniu nad drugim, ale na tym, by iść razem z nim […]. Ten nowy humanizm zakłada rzeczywistą pracę nad sobą. Jak mówił M. L. King, by uniknąć pogardzania innymi, tak różnymi od nas, niezbędne jest, by zaakceptować siebie, ze swoimi słabościami i upośledzeniami”.

Cytaty za: Julia Kristeva, Jean Vanier, „(Bez)sens słabości. Dialog wiary z niewiarą o wykluczeniu”, tłum. Katarzyna i Piotr Wierzchosławscy, W drodze, Poznań 2012.
O książce tej pisał już na łamach „Więzi” Jarema Piekutowski.