Umierające dziecko jak chyba nikt inny uczy, jak żyć, jak być szczęśliwym. Nie tylko uczy, ale przynagla i mobilizuje do szukania w swoim życiu szczęścia – mówił o. Filip Buczyński, założyciel i prezes Lubelskiego Hospicjum dla Dzieci im. Małego Księcia.

Katarzyna Jabłońska: „Człowiek został stworzony do szczęścia”. Czy to przekonanie, wyrażone przez Jana Pawła II, można podzielać tu w hospicjum Małego Księcia, które opiekuje się umierającymi dziećmi?

Filip Buczyński OFM: Tuż przed naszym spotkaniem byłem z Sebastianem, jednym z naszych podopiecznych – choruje na postępujący zanik mięśni – w jednostce policji, gdzie tresowane są psy. Zobaczenie takiego miejsca było od dawna jego marzeniem. I dzisiaj zostało spełnione. Sebastian był szczęśliwy. Jeśli więc pyta Pani o to, czy w życiu naszych pacjentów, czyli umierających dzieci, jest miejsce na szczęście, to mogę opowiedzieć wiele takich radosnych, szczęśliwych momentów z życia zarówno tych dzieci, którzy jeszcze są z nami, jak i tych, które już pożegnaliśmy.

Życie z wyrokiem śmierci często wręcz przynagla do praktykowania szczęścia. Wiele oczywiście zależy od punktu odniesienia. Jeżeli cierpiący na śmiertelną chorobę swoje szczęście lokuje w zdrowiu, w przyszłości i jeśli porównuje się ze zdrowymi, oczywiście trudno oczekiwać, aby czuł się szczęśliwy. Jeśli jednak jest skoncentrowany na teraźniejszości, na swoich marzeniach i pragnieniach, i ma szanse je realizować, jeśli ma wokół siebie kochających bliskich i przyjaciół, wówczas doświadczenie szczęścia może być także i jego udziałem. Adam, który był całkowicie sparaliżowany, potrafił na swoim elektrycznym wózku sam ruszać – jak mawiał – w Lubelszczyznę. Martwiliśmy się trochę, ale on uspakajał i pokonywał kilkanaście kilometrów – lubił te swoje samodzielne wyprawy. W miejsca bardziej odległe wyjeżdżaliśmy wspólnie – w góry, nad morze, na wyścigi samochodowe, które uwielbiał. Adam, wiedział że umrze, ale nie zrezygnował ze studiów, ukończył je. Mówił, że każdy dzień jest dla niego darem. Nie miał zdrowego, sprawnego ciała, a jednak chciał i potrafił być szczęśliwy.

A lęk przed śmiercią?

– Jeśli dziecko zostanie dobrze przygotowane do przejścia, wówczas śmierć nie musi przerażać. Nasze doświadczenie pokazuje, że egzystencjalny lęk przed śmiercią może zostać zniwelowany. Perspektywa życia w niebie, gdzie dziecko spotka drogie sobie osoby, gdzie będzie zdrowe i sprawne – na wyobraźnię wielu naszych dzieci bardzo mocno wpływa zapowiedź, że w końcu będą mogły biegać – sprawia, że ich droga ku śmierci nie oznacza traumy. Sam czuję się bardzo wyróżniony, że mogę towarzyszyć dzieciom w chwili przejścia przez śmierć – to tak jakbym odwiedzał niebo.

Czy perspektywa nieba może być również zadośćuczynieniem za cierpienie, jakie spotyka śmiertelnie chore dziecko?

– Chciałbym, żeby było jasne – niezawinione cierpienie budzi mój sprzeciw. Nie wiem, dlaczego dzieci muszą cierpieć na nieuleczalne choroby. Bolała mnie śmierć każdego ze stu dwudziestu dzieci, które musieliśmy już pożegnać. Boli mnie ból ich rodziców, rodzeństwa. Kiedy jednak dziecko zbliża się do śmierci, moje pytania bez odpowiedzi i mój ból muszą zejść na drugi plan. Najważniejsze jest umierające dziecko, któremu trzeba pomóc odbyć tę bardzo trudną drogę do śmierci i przez śmierć. Ono w tym momencie nie powinno się bać i nie powinno czuć się odpowiedzialne za to, że jego śmieć jest powodem rozpaczy na przykład rodziców.

Rodzice nie powinni rozpaczać?

– Umierającemu dziecku rozpacz rodziców nie pomaga.

A co wtedy pomaga?

– Jedną z najcenniejszych rzeczy, jakie rodzice mogą podarować swojemu umierającemu dziecku jest pełne miłości towarzyszenie.

Jak towarzyszy się własnemu dziecku w śmierci?

– Rodzic najpierw sam musi się na ten moment przygotować, a to oznacza – jakkolwiek zabrzmi to niewyobrażalnie – antycypowanie momentu śmierci swojego dziecka. Jest to obwarowane wielkim sprzeciwem i lękiem, dla niektórych jest niemal równoznaczne z przyzwolenie na śmierć. Tu jednak nie chodzi o żadne przyzwolenie, a raczej o zatroszczenie się zawczasu o to, żeby dziecko odchodziło bez lęku, aby odprowadzała je miłość i czułość najbliższych. Rozpacz rodziców może tylko dodać dziecku cierpienia, napełnić je poczuciem winy.

Niezawinione cierpienie budzi mój sprzeciw. Nie wiem, dlaczego dzieci muszą cierpieć na nieuleczalne choroby. Kiedy jednak dziecko zbliża się do śmierci, moje pytania bez odpowiedzi i mój ból muszą zejść na drugi plan

Pytała Pani, czy perspektywa nieba może stanowić zadośćuczynienie za wielkie cierpienie, jakiego doświadczają nasi pacjenci. Nie wiem tego. Moje doświadczenie przekonuje mnie jedynie, że wiara może być realnie pomocna w przygotowaniu dziecka do śmierci. Jednak tylko wtedy, jeśli oznacza rzeczywistą relację człowieka z Bogiem. Opowieści o niebie mogą oczywiście brzmieć jak bajki albo wybieg, jeśli jednak wiara oznacza dla mnie osobową więź z Chrystusem, wówczas mam szansę być wiarygodny.

JAKI TO MA SENS?

W jednym z wywiadów opowiadał Ojciec o kobiecie, której zmarło kolejno trzech synów, a ona sama również boryka się z przewlekłą chorobą. Czy powołaniem człowieka może być nieszczęście? Czy Bóg mógł tak to zamierzyć?

– Na to pytanie może odpowiedzieć tylko ten, kogo życie wydaje się nam pasmem cierpienia i nieszczęścia. Tylko on sam.

Pozostaję w kontakcie z matką trzech zmarłych chłopców. Budzi ona mój największy podziw i szacunek – ja i nasze rodziny, które właśnie pożegnały swoje dzieci albo się do tego rozstania przygotowują, bardzo wiele jej zawdzięczamy. Jest też dla nas wszystkich znakiem nadziei, że cierpienie i rozpacz nie muszą zabić w człowieku potrzeby świadczenia dobra, obdarowywania nim innych. To osoba, która żyje niejako w dwóch wymiarach – tu na ziemi, gdzie jest dla ludzi, którym tak pięknie i mądrze pomaga, ale też tam w niebie ze swoimi synami. Patrząc na nią rozumiem, na czym polega świętych obcowanie.

To, co ją spotkało jest trudne do wyobrażenia i ani ja, ani Pani nie zdziwilibyśmy się zapewne, gdyby takie nagromadzenie tragedii doprowadziło człowieka do obłędu czy samobójstwa. W tym przypadku sytuacja jest tym bardziej tragiczna, że synowie tej Pani cierpieli na postępujący zanik mięśni. Chorobą genetycznie obciążona jest matka, a dziedziczą ją tylko męscy potomkowie. Gdyby tej kobiecie urodziły się córki, mogłaby nawet nie wiedzieć, że jest taką chorobą obciążona.

Chyba tylko człowiek święty jest w stanie znieść coś takiego.

– Jednym z pierwszych pytań, jakie zadaję rodzicom naszych podopiecznych jest to, jakie znaczenie, jaki sens ma dla nich choroba ich dziecka.

Śmiertelna choroba dziecka może w ogóle mieć jakiś sens? Ona wydaje się czymś całkowicie pozbawionym sensu.

– Dla jednych nie ma sensu, drudzy spostrzegają to swoje cierpienie jako udział w zbawieniu świata. Dla jednych oznacza karę, dla innych próbę, wyzwanie … Są różne możliwości przeżywania tej tragedii. Znam sytuację, w której rodzice nie zdecydowali się na leczenie dziecka z choroby nowotworowej, ponieważ uznali, że skoro sam Bóg zesłał na nich taką karę, to nie ma sensu nic robić, bo człowiek wyroków Bożych nie odwróci. Często pokutuje w nas – utwierdzane, niestety, także przez Kościół – przeświadczenie, że „Bóg za dobro wynagradza, a za zło karze”. Wedle tej zasady można by twierdzić, że człowiek, któremu wiedzie się materialnie i w życiu osobistym ma Boże błogosławieństwa, zaś ten, któremu huragan zniszczył dom, a śmiertelna choroba odebrała jedyne dziecko – jest pozbawiony Bożego błogosławieństwa. Takie myślenie jest pułapką, a poza tym może wyrządzić wiele krzywdy tym, którzy doświadczają jakiegoś cierpienia.

Czy rodzice, którym umarło dziecko mają szansę jeszcze kiedyś otworzyć się na szczęście?

– Użyła Pani trafnego określenia: otworzyć się na szczęście. Śmierć dziecka to niewyobrażalna tragedia. Dla rodziców z tą chwilą zatrzymuje się świat i zatrzymuje się ich życie. Dla nich nie istnieje ani teraźniejszość, ani tym bardziej przyszłość. Oni nie tylko nie są w stanie uwierzyć, że istnieje jakaś przyszłość, ale bardzo często wręcz jej nie chcą, bo życie, w którym nie będzie już ich dziecka odczuwają jako całkowicie pozbawione sensu.

W momencie śmierci dziecka, kończy się pewien etap życia rodziny. Uczestniczymy w uroczystościach pogrzebowych, a następnie proponujemy udział w spotkaniach dla osieroconych – nasze hospicjum obejmuje opieką rodziców i rodzeństwo zmarłego.

Bliscy zmarłych chcą w tych spotkaniach uczestniczyć?

– Najczęściej tak, bo jesteśmy zaprzyjaźnieni, a poza tym spotykają tu osoby, które przechodzą przez to, co oni. Czasem jednak musi upłynąć trochę czasu zanim przyjdą. Niektórzy popadają w ciężkie stany depresyjne – nie są w stanie wstać z łóżka, umyć się… Takie osoby odwiedzamy w domach, dopóki nie poczują się lepiej i będą mogły przychodzić na spotkania. Tu mogą bez obaw płakać, rozpamiętywać miniony czas, wyrażać swój ból czy gniew. Czasem pojawia się autoagresja, czasem agresja wobec kogoś, kogo czyni się – zazwyczaj bezpodstawnie – odpowiedzialnym za śmierć swojego dziecka, czasem żal do współmałżonka, że nie dzieli bólu. Ja i moi współpracownicy stwarzamy przestrzeń dla tych emocji, a następnie próbujemy w nie wchodzić.

Umierającemu dziecku rozpacz rodziców nie pomaga

Nieocenioną wartością grup wsparcia jest obecność w nich osób znajdujących się na bardzo różnym etapie przeżywania swojej żałoby. Są tacy, których dziecko zmarło przed tygodniem i tacy, którzy pożegnali dziecko półtora roku temu. Ci drudzy często doszli już do etapu, w którym są w stanie otworzyć się na przyszłość, osiągnęli pewien stan pogodzenia się ze śmiercią dziecka. Tym pierwszym, taka sytuacja wydaje się niewyobrażalna, nie mogą jej jednak w pełni odrzucić, teraz wprawdzie nie widzą sensu swojego życia, ale spotykają ludzi, którzy przeszli przez to samo i mogą z tym żyć.

Żałoba jest pewnym etapem, nie powinna trwać przez całe życie. Nasze spotkania trwają dwa lata, ten czas może zostać nieco wydłużony, ale nie powinien być rozciągany w nieskończoność. Po zakończeniu dwuletniego cyklu pracy spotykamy się wszyscy co roku w okolicach Wszystkich Świętych. Celem żałoby jest powrót do świata żyjących. Rodzice już zawsze będą tęsknić za swoim zmarłym dzieckiem – to naturalne, powinni jednak w końcu pozwolić mu odejść.

Ale są i tacy, którzy nie zechcą zmierzyć się ze swoją żałobą, spróbują czymś ją zagłuszyć. Ból jest zbyt wielki, a oni chcą poczuć ulgę.

– Od bólu po śmierci ukochanej osoby można uciec na przykład w pracę, działalność społeczną, w relację, ale nieprzepracowana żałoba z całą pewnością – takie jest moje doświadczenie terapeuty – boleśnie zaciąży na życiu człowieka, który chciał ją ominąć, wyprzeć czy zablokować. Uczucia, które wiążą się z poczuciem straty, nie są łatwe, ale są prawdziwe. Jeżeli się z nimi nie skontaktuję i wyprę je do podświadomości, to nie tylko się ich nie pozbędę, ale wyposażę je w bardzo niebezpieczną siłę. Niejako z ukrycia będą one oddziaływać na moje życie i wpływać na kształt moich emocji, decyzji i wyborów. I chociaż skonfrontowanie się z uczuciami, które wywołała w nas strata ukochanej osoby, a potem przejście przez cały proces żałoby, wydaje się czymś ponad ludzkie siły, to w istocie zazwyczaj okazuje się doświadczeniem życiodajnym. Osieroceni rodzice, którzy przebyli żałobę, często mówią, że tragedia, jaka stała się ich udziałem bardzo zmieniła hierarchię ważności spraw w ich życiu – teraz żyją uważniej, dojrzalej i sensowniej, już nie angażują się w życie byle jak i byle gdzie. Są świadkami Tajemnicy.

POTEM

Taka tragedia jak śmierć dziecka budzi bezradność i lęk. Zazwyczaj nie wiemy, jak zachować się wobec pogrążonych w bólu.

– Bezradności wobec tej tragedii jest zachowaniem jak najbardziej naturalnym i oczywistym. Szkoda, że tak często nie pozwalamy dojść jej do głosu. Szkoda, że ulegamy lękowi, który straszy, że jakimś swoim zachowaniem czy słowem możemy zranić człowieka pogrążonego w bólu.

Naszym rodzicom w żałobie, którzy żalą się, że po śmierci dziecka zapanowała wokół nich dziwna cisza – znajomi przestali dzwonić, a sąsiadka woli wchodzić po schodach niż jechać z nimi windą – radzę, żeby to oni pierwsi zainicjowali rozmowę, pierwsi zadzwonili do przyjaciół czy znajomych.

Nie przesadza Ojciec? Jeszcze i to ma do nich należeć?

– Oczywiście cieszyłbym się, gdyby nie musieli tego robić, ale wiemy, jak jest. Na pewno nie zranimy osieroconego, jeśli powiemy mu, że nie wiemy, co moglibyśmy mu powiedzieć, ale jeżeli jest coś, co moglibyśmy dla niego zrobić – to jesteśmy do dyspozycji. Człowiek pogrążony w żałobie sam nam wtedy powie, czy i jakiej pomocy od nas oczekuje. Może na przykład poprosić, żeby przyjść do niego i słuchać go przez dwie godziny. W pierwszym okresie żałoby istnieje wielka potrzebuje cierpliwego słuchacza, który gotów będzie trzydziesty siódmy raz wysłuchać tej samej opowieści. I który nie wystraszy się szlochu czy eksplozji emocji. Rodzice wiedzą, że to rozpamiętywanie przeszłości będzie bolało, ale jeszcze większym bólem byłoby zapomnienie – oznaczałoby zdradę swojego dziecka.

Jeśli nawet się wystraszę, to chciałabym zrozpaczonego pocieszyć.

– Byłbym ostrożny. Jeden z naszych ojców trafił do psychoterapeutki, która dowiedziawszy się o jego tragedii, powiedziała: wiem, co pan czuje. A on wtedy zapytał: czy pani też umarło dziecko? Kiedy ta odpowiedziała, że jej dziecko żyje, ów ojciec wyszedł z gabinetu. Bywają jednak gorsze sytuacje, na przykład perswadowanie: jemu teraz jest lepiej, bo przecież jest już w niebie. Takie argumenty są dla mnie rodzajem ucieczki albo emocjonalnego upośledzenia. Przecież Chrystus, kiedy dowiedział się o śmierci swego przyjaciela Łazarza wcale się nie ucieszył, że Łazarz poszedł do domu Ojca, ale zapłakał. Jeśli sądzimy, że wiara powinna obligować nas do radości, czy choćby nawet zachowania stoickiego spokoju w obliczu śmierci naszych najbliższych, powinniśmy skrytykować i tamto zachowanie Jezusa, a może i poddać w wątpliwość jego wiarę. Takimi argumentami można obrazić nie tylko człowieka, ale i Boga. Podobnie wiele zła uczynić mogą argumenty w rodzaju: przecież masz jeszcze dwoje dzieci – masz więc dla kogo żyć; albo: jesteś młoda na pewno urodzisz jeszcze dzieci; czy: zajmij się czymś pożytecznym, to ci na pewno pomoże. Tralalala – właśnie, że nie pomoże! Płacz Jezusa nad grobem Łazarza jest podpowiedzią, jak przeżywać żałobę – to jest czas, żeby płakać, tęsknić, a nawet wyć z bólu… To, co ludzkie w nas płacze, a to co Boże – ma nadzieję spotkania w niebie.

Chrystus, kiedy dowiedział się o śmierci swego przyjaciela Łazarza wcale się nie ucieszył, że Łazarz poszedł do domu Ojca, ale zapłakał

Śmierć ukochanej osoby bardzo mocno uderza w sens naszego życia, często tak mocno, że sami pragniemy umrzeć. Przyszła do mnie kiedyś znajoma, której mąż zginął w wypadku samochodowym, a ona była właśnie w czwartym miesiącu ciąży i zapytała: Filip, czy ja mogę modlić się o śmierć dla siebie? Powiedziałem: modlić się możesz, ale Bogu nie pomagaj w tym, aby twoja prośba się spełniła.

Co było potem?

– Dużo bólu. Narodziny syna, które przyniosły radość, ale nie zapełniły przecież miejsca po tragicznie zmarłym mężu. Jednak półtora roku później zadzwoniła, nie po to, żeby opowiedzieć o bólu, ale o tym, że kogoś spotkała. To oznacza, że otworzyła się na przyszłość. Podobnie jest z osieroconymi rodzicami, którzy na przykład planują kolejne dziecko – nie chcą nim zastąpić tamtego, które umarło, po prostu otwierają się na życie. To ich otwarcie nie jest żadną zdradą wobec zmarłego, przeciwnie – dobrze przeżyta żałoba sprawia, że zmarłe dziecko ma już na zawsze swoje miejsce w życiu rodziny, pozostaje jej ważnym członkiem. Również i dla nas w hospicjum każde z naszych zmarłych dzieci pozostaje kimś ważnym. Nie przestaje mnie zdumiewać dojrzałość naszych dzieci – nie tylko tych kilkunastoletnich, ale tez pięcioletnich czy trzyletnich. Nazywamy je naszymi nauczycielami. Umierające dziecko jak chyba nikt inny uczy, jak żyć, jak być szczęśliwym – nie tylko uczy, ale przynagla i mobilizuje do szukania w swoim życiu szczęścia.

Borges napisał: „Dopuściłem się największego grzechu, jaki mogłem popełnić. Nie byłem szczęśliwy”.

– Jako wezwani do szczęścia i miłości skazani jesteśmy na rozwój. Pomnażanie talentów daje poczucie satysfakcji, spełnienia, sensu. Odnosi się to do „inwestowania” w siebie, ale i – skoro społeczni jesteśmy – do troski o tych, którzy potrzebują naszej pomocy. „Nie byłem szczęśliwy” – to zapomnienie o tym.

Rozmowa ukazała się w miesięczniku „Więź” nr 11-12/2008.

Filip Buczyński OFM – ur. 1963, franciszkanin, teolog, dr psychologii, psychoterapeuta, psychoterapeuta; certyfikowany psychoonkolog i superwizor Polskiego Towarzystwa Psychoonkologicznego, założyciel i prezes Lubelskiego Hospicjum dla Dzieci im. Małego Księcia (www.hospicjum.lublin.pl).