Trzynastoletnia pacjentka poprosiła w testamencie, abym spotkał się z kolegami z jej klasy i opowiedział, jak należy opiekować się umierającym dzieckiem – z prof. Jackiem Łuczakiem rozmawiają Katarzyna Jabłońska i Józef Majewski.

Rozmowa ukazała się w miesięczniku „Więź” nr 2/1999.

Katarzyna Jabłońska i Józef Majewski: Lekarze częściej niż inni spotykają się ze śmiercią, czy również lepiej niż inni są do tego spotkania przygotowani?

Jacek Łuczak: Pamiętam, jak przed kilkunastu laty zostałem wezwany jako konsultant w zakresie leczenia bólu do chorej leżącej w wielkim szpitalu onkologicznym. Zaraz na początku zapytałem ją o ból. Odpowiedziała mi wtedy, że z bólem fizycznym my, lekarze, jakoś sobie radzimy – leki, które jej podajemy, pomagają. „Dlaczego jednak – pytała – nikt z was nie usiądzie przy mnie i nie porozmawia o moim bólu duchowym, o moim głębokim cierpieniu duchowym?”.

My, lekarze, personel medyczny w ogóle, zapominamy często w relacjach z chorymi o tym właśnie głębokim bólu duchowym, którego doświadcza każdy człowiek bez względu na światopogląd czy wykształcenie. Jest to ból związany z istnieniem cierpienia, z tym wszystkim, co nas spotyka, z czym nie możemy sobie poradzić, co może wzbudzić np. bunt: „Dlaczego właśnie mnie to spotyka?”, albo lęk: „Czy śmierć unicestwi mnie w całości?”.

Sama historia choroby, wywiad, dokładne badania nie wystarczą do zrozumienia cierpienia człowieka. Są niezbędne, aby móc jak najlepiej zająć się chorobą cierpiącego, nie wystarczają jednak do tego, aby „zająć się” jego cierpieniem. Do tego, aby usłyszeć ból duchowy, potrzeba nie tylko wrażliwości, ale odpowiedniego przygotowania. Zajmuje się tym medycyna paliatywna, której celem jest zapewnienie umierającemu godnego przeżywania ostatnich chwil życia. Istota tej opieki polega na tym, że próbuje się otaczać opieką całą jego osobę, łagodzić ból nie tylko ciała, ale także duszy. Niestety, program edukacji paliatywnej wciąż nie jest realizowany we wszystkich uczelniach medycznych w Polsce. A przecież tylko wtedy, kiedy młody adept medycyny będzie posiadał w miarę pełną wiedzę o chorobie prowadzącej do śmierci, o tym, jak komunikować się z chorymi terminalnie, będzie w stanie zrozumieć różnorodność i wielowymiarowość problemów, które dotyczą człowieka u kresu życia. Program specjalizacji lekarza rodzinnego nie obejmuje niestety problematyki opieki nad chorymi terminalnie, mimo zaleceń krajowego konsultanta w zakresie medycyny paliatywnej oraz Krajowej Rady Opieki Paliatywnej i Hospicyjnej.

Czy towarzyszenia umierającym można w ogóle się nauczyć?

– W tej tak delikatnej i pełnej dramatyzmu materii nie wystarczy wiedza książkowa. Konieczne jest spotkanie z cierpiącymi, namacalne doświadczenie umierania i śmierci. W Polsce za mało jest właśnie tej praktycznej – a więc realnej – edukacji lekarzy w zakresie medycyny paliatywnej. Poznańskie hospicjum dysponuje dwoma nagranymi tu filmami wideo. W jednym – pt. „Marta, córka Jany” – matka mówi o tym, jak umierała jej dwunastoletnia córka, jak przez pięć lat zmagała się z chorobą. Film pokazuje cierpienie chorej i towarzyszących jej bliskich, jej relacje z osobami opiekującymi się nią w szpitalu i w domu. Opowiada o ostatnim okresie jej życia – dziewczynka umierała bardzo świadomie. Film ma niezwykłą wartość dydaktyczną. Uświadamia, jak ważne jest komunikowanie się z dzieckiem. Jestem przekonany, że dziecko powinno wiedzieć wszystko o swojej chorobie.

Jestem przekonany, że dziecko powinno wiedzieć wszystko o swojej chorobie

W drugim filmie pacjent, także już dziś nieżyjący Pan Marek, mówi o swoim cierpieniu. Opowiada całą historię swojej choroby. Te przejmujące filmy pomagają zrozumieć przyszłym lekarzom, czym jest cierpienie i jak można pomagać cierpiącemu i jego bliskim. Ogromnie ważne jest to, że studenci dowiadują się tego od samych umierających, którzy – z drugiej strony – czują się bardzo potrzebni, ważni. Jedna z chorych wyznała, że kiedyś nie miała nic do roboty, a teraz – od czasu spotkań ze studentami – chodzi do „pracy”, może pomagać innym, czuje się potrzebna, czuje się ważną osobą. To poczucie bycia potrzebnym odgrywa ważną rolę w godnym przeżywaniu swojego cierpienia przez osobę umierającą.

Jak w praktyce wygląda sytuacja edukacji w zakresie medycyny paliatywnej?

– W Poznaniu od 1990 roku realizujemy nasz autorski program obowiązkowy dla studentów Akademii Medycznej, który został przyjęty przez Ministerstwo Zdrowia. Jednakże w wielu uczelniach istnieją pewne kłopoty z realizacją takich programów. Nie zawsze w strukturach akademii medycznej działają zakłady medycyny paliatywnej. Jako integralny element struktury uczelni istnieją one tylko w Poznaniu, Bydgoszczy i Gdańsku. Jednostki opieki paliatywnej często związane są z onkologią, a nie wszędzie w Polsce onkologia ma powiązania z uczelnią. Niektóre uczelnie w jakiś inny sposób starają się radzić sobie z tym problemem – np. w Szczecinie edukacja paliatywna odbywa się w ramach programu realizowanego przez Katedrę Etyki, w Białymstoku wykorzystuje się działalność Hospicjum. W Lublinie i w Łodzi edukacja w tej dziedzinie stanowi część zajęć z onkologii. Bogaty program realizowany w Śląskiej Akademii Medycznej nie jest niestety obowiązkowy.

Nasz program obejmuje 70 godzin (więcej niż w Anglii czy USA, krajach o najbardziej zaawansowanej medycynie paliatywnej), wykładowcami są: doskonała pielęgniarka, ksiądz, psycholog, lekarze i… sami chorzy. Zajęcia rozpoczynają się na trzecim roku wykładem: „Lekarz wobec umierającego” i projekcją filmu „Hospicjum św. Krzysztofa”, potem „przedmiot” ten powraca na piątym roku – studenci odbywają tygodniowe zajęcia w poznańskim Hospicjum im. Joanny Drażby – naszej nieocenionej nauczycielki, osoby pełnej duchowości i niezwykłego uroku, zmarłej przed trzema laty (24 czerwca 1995 r. w dniu swoich 24 urodzin) po czterech latach straszliwych cierpień. Z kolei na szóstym roku odbywają się zajęcia na oddziale opieki paliatywnej i spotkania w domach chorych.

Czy program opieki paliatywnej realizowany jest również poza akademiami medycznymi?

– Powinien on być realizowany we wszystkich szkołach medycznych dla pielęgniarek, niestety bardzo rzadko się to zdarza. Istnieje jednak nadzieja, że ta sytuacja ulegnie zmianie. Krajowa Rada Opieki Paliatywnej i Hospicyjnej, organ działający od 1993 roku przy Ministerstwie Zdrowia i Opieki Społecznej, prowadził w tej sprawie rozmowy z Pielęgniarką Kraju. Istnieje zgoda na wprowadzenie programu opieki paliatywnej do programu szkół pielęgniarskich w ramach krajowej reformy tych szkół. Można mieć nadzieję, że wkrótce opieka paliatywna stanie się w nich integralnym przedmiotem. Przedmiot ten – fakultatywnie, w wymiarze 80 godzin – od trzech lat realizowany jest w liceum pielęgniarskim w Poznaniu. Słuchaczki m.in. odwiedzają chorych w domu i na naszym oddziale. Realizowany jest on również w ramach kursu podyplomowego pielęgniarek. Do tej pory przeprowadziliśmy w różnych miejscach kraju ok. osiemdziesięciu takich kursów, co oznacza, że ok. dziesięć tysięcy pielęgniarek odbyło podstawowy kurs opieki paliatywnej. Kurs trwa cztery dni, w tym czasie jego uczestnicy poznają zarys filozofii opieki paliatywnej, uczą się rozumieć cierpienie, które traktowane jest tutaj jako ból totalny, wielowymiarowy i wszechogarniający, dowiadują się, jak je rozpoznawać i uśmierzać. Wiele uwagi poświęca się podczas tych kursów problemowi komunikacji z umierającym: jak rozmawiać z chorym, jak rozumieć język jego ciała. Towarzyszenie umierającemu jest posługą szczególną – zakłada osobowy kontakt, w którym ważne są przecież także proste gesty i zachowania – to, żeby np. podczas spotkania z chorym przywitać się z nim, usiąść przy nim, być blisko niego, trzymać go za rękę, nie spieszyć się.

W związku z uznaniem przez Ministerstwo Zdrowia medycyny paliatywnej za odrębną specjalizację lekarską, a opieki paliatywnej za specjalność pielęgniarską, opracowywane są już (we współpracy z czołowymi ośrodkami brytyjskimi) odpowiednie projekty szkolenia.

To, co mówi Pan Profesor, potwierdza tylko doświadczenie wielu osób, że lekarze nie umieją często wniknąć dostatecznie głęboko w cierpienie chorego. Dlaczego tak się dzieje?

– Rozmowa czy w ogóle przebywanie z cierpiącym, zbliżenie się do niego, powoduje, że jego cierpienie dotyka nas samych, jakaś jego część przechodzi na nas. Jedna z lekarek z warszawskiego Hospicjum powiedziała, że „cierpienie jest jak infekcja, ono się rozszerza, przechodzi z jednego człowieka na drugiego”. To prawda – taka jest jego natura. Rozmowom z chorymi terminalnie towarzyszy intymność – taki jest charakter tych rozmów – która niejako spada na człowieka zupełnie niespodziewanie, nagle. Nieoczekiwanie dochodzi do zażyłego kontaktu, chory zaczyna się zwierzać, mówi o swoim głębokim bólu, uzewnętrznia go, oskarża siebie, mówi o swoim niespełnionym życiu i o tym, że trzeba umierać, że choroba i cierpienie spadły na niego za karę, że czuje się winny. Lekarz, pielęgniarka czy osoba opiekująca się chorym powinni przyzwolić na taki czas intymności, ale na to potrzeba czasu, którego – jak się niejednemu wydaje – nie ma. Tutaj zresztą potrzeba nie tylko spokoju i czasu, ale też pokory i umiejętności nieoceniania tego, co ktoś mówi, z czego się zwierza. Być może lekarze nie chcą lub nie potrafią angażować się w przepastne sprawy i losy swoich pacjentów?

Bycie wobec cierpienia i śmierci drugiego człowieka jest czymś niezwykle trudnym, wielu twierdzi, że nadmierne zaangażowanie lekarza w cierpienie pacjenta sprawia, że mniej jest on zdolny pomagać choremu… Jak daleko lekarz może i powinien się w nie angażować, aby był nadal zdolny pomagać, a nie wspólnie z umierającym pogrążał się w cierpieniu?

– „Pogrążanie się” nie jest tu najwłaściwszym słowem. Cierpienie, chociaż tak trudne i bolesne, jest przecież rzeczą bardzo ludzką, a uczestniczenie w cudzym cierpieniu może być dla nas wielką nauką. Człowiek umierający może nauczyć nas przede wszystkim tego, jak żyć. Od czasu, kiedy w Stanach Zjednoczonych wprowadzono edukację w zakresie śmierci i umierania, ci, którzy przeszli taką edukację, twierdzą, że znacznie lepiej są przygotowani do życia. Uczestnictwo w cierpieniach umierającego może być wielką lekcją życia. Także pewne lęki, które towarzyszą człowiekowi w związku ze śmiercią, mogą stracić na intensywności. Człowiek najbardziej boi się tego, że samo umieranie będzie przebiegało w wielkich cierpieniach. Potwierdzają to badania: 90 proc. osób, które zapytano o to, czego się boją w odniesieniu do swojego umierania, podało ten właśnie powód.

Od czasu, kiedy w Stanach Zjednoczonych wprowadzono edukację w zakresie śmierci i umierania, ci, którzy przeszli taką edukację, twierdzą, że znacznie lepiej są przygotowani do życia

Opieka hospicyjna pokazała, że ludzie mogą umierać bardzo spokojnie, bez niepotrzebnych cierpień. Dzieje się tak dlatego, że – jak się okazuje – można uśmierzyć ich przykre dolegliwości, ale również dlatego, że umierający nie jest pozostawiony sam sobie i sam ze sobą, że w tym niesłychanie ważnym i trudnym momencie ktoś przy nim jest. Umierając, nadal jest ważną, najważniejszą osobą. Sama obecność w chwili umierania ma tu – jak się zdaje – najważniejsze znaczenie.

Potrzeba „edukacji ku śmierci” lekarzy i personelu medycznego jest oczywista, a co z innymi, z nami wszystkimi, którzy nierzadko odsuwamy myśl o śmierci lub wręcz uciekamy przed nią?

– Jedna z naszych pacjentek, trzynastoletnia Natalia, poprosiła w swoim testamencie, abym spotkał się z kolegami z jej klasy i opowiedział, jak należy opiekować się umierającym dzieckiem. Spotkałem się, odbyła się niezwykła rozmowa o śmierci. Na innym spotkaniu z klasą mojego jedenastoletniego syna dzieci opowiadały o swoich lękach, poczuciu winy, spowodowanym tym, że nie wiedząc o zbliżającej się śmierci swoich bliskich, poświęcały im zbyt mało czasu i uwagi, nie okazywały im czułości i miłości, nie pocieszały. Od prawie pięciu lat – wraz z pielęgniarką kliniki opieki paliatywnej Anną Głowacką oraz kapelanem hospicyjnym ks. Zbigniewem Pawlakiem – uczestniczę w spotkaniach z dziećmi i młodzieżą szkół podstawowych i ponadpodstawowych, podczas których rozmawiamy o umieraniu.

Moje doświadczenie uczy, że istnieje ogromna potrzeba „edukacji ku śmierci”. W niektórych krajach wiele uwagi poświęca się edukacji na temat szkodliwości palenia tytoniu, możliwości zachorowania na chorobę nowotworową czy na AIDS. Tego typu program edukacyjny nikogo nie dziwi, jest powszechnie akceptowany. W Polsce walczy się o program wychowania seksualnego w szkole, nikt natomiast nie myśli o tym, że należałoby przygotować ludzi do cierpienia, umierania i śmierci, czyli czegoś, co spadnie na każdego, przed czym nikt z nas nie ucieknie. Jeżeli przyjmiemy, że w Polsce umiera rocznie ok. czterystu tysięcy osób, to cierpienie związane z tym doświadczeniem należy uważać za powszechne zjawisko społeczne. W każdej rodzinie ktoś choruje lub umiera. Dlatego dziecko i młodzi ludzie winni w jakiś sposób być przygotowani na to szczególne doświadczenie.

Warto wiedzieć, że z powodu przewlekłych chorób umiera rocznie w Polsce trzysta tysięcy osób. Ich umieraniu towarzyszy wiele bardzo przykrych i bolesnych objawów. To jest sytuacja, w której człowiek widzi, jak jego ciało słabnie, coraz mniej mu służy. Rodzą się problemy psychiczne, socjalne oraz duchowe chorego i jego rodziny. To jest wielki obszar cierpienia. Ludziom cierpiącym trzeba pomóc, otoczyć ich opieką właśnie dlatego, że cierpią, a wcale nie tak rzadko daje się słyszeć głosy, że opieka paliatywna nie jest potrzebna. Sądzi się, że chorymi terminalnie winni teraz zająć się lekarze domowi.

Tymczasem lekarze ci nie są do tego rodzaju pracy przygotowani. Niektóre osoby decydujące o wydatkach na lecznictwo uważają, że człowiek umierający nie jest ważny, a łożenie środków finansowych na ludzi chorych terminalnie jest nieopłacalne. Umierający i tak muszą odejść, a pieniądze i opieka są potrzebne dla tych, którzy będą żyć. Jestem głęboko przekonany, że takiego zdania nie będzie podzielać żaden ze światłych pracowników kas chorych oraz polityków i urzędników administracji państwowej. Niekiedy jednak i pośród nich można spotkać ludzi zachowujących się tak, jakby nie chcieli pamiętać, że ich samych lub kogoś z ich najbliższych może dosięgnąć śmiertelna choroba, że sami kiedyś będą umierać. Wniosek, aby kasy chorych refundowały opiekę świadczoną przez hospicja i ośrodki opieki paliatywnej, przeszedł w komisji sejmowej tylko jednym głosem!

Jak bardzo edukacja „ku śmierci” potrzebna jest całemu naszemu społeczeństwu, pokazują losy naszego hospicjum. Mieszkańcy okolicznych osiedli protestowali przeciw obecności – jak sami nierzadko określali to miejsce – „umieralni” w tak bliskim sąsiedztwie. Ogromnie pomogli nam uczniowe i nauczyciele sąsiadującej z nami szkoły – to największa szkoła podstawowa w Poznaniu – oraz proboszcz miejscowej parafii, którzy zorganizowali spotkanie z mieszkańcami osiedla. Wzięło w nim udział ok. ośmiuset osób. Uczniowie z tej szkoły są dzisiaj wolontariuszami w naszym hospicjum.

Czy rozwój medycyny paliatywnej nie kryje w sobie jakiejś oceny współczesnej kultury, czy nie jest próbą przywrócenia jej tego, co kiedyś istniało, a co można by określić mianem ars moriendi, „sztuki dobrego umierania”?

– Duch medycyny paliatywnej w jakiejś mierze rzeczywiście przypomina ducha „sztuki dobrej śmierci”, w tym sensie, że medycyna ta pragnie uczynić wszystko, aby chory nie musiał cierpieć i umierał godnie. Współczesną medycynę charakteryzuje swoisty pęd do ratowania życia, staranie o to, aby wydłużyć je za wszelką cenę. Śmierć traktowana jest przez nią nie jako coś nieuchronnego, „naturalnego”, ale jako coś, co w gruncie rzeczy można pokonać, trzeba tylko znaleźć na to odpowiedni sposób czy lek. To powoduje, że zapominamy dzisiaj o „sztuce dobrego umierania”. Uczymy się tak wielu bardziej lub mniej przydatnych rzeczy, poświęcamy na to wiele czasu, całkowicie zapominamy natomiast o uczeniu się tego, jak żyć wobec śmierci, jak dobrze przeżyć kres życia. Medycyna paliatywna wyrasta z pokory wobec natury, która w końcu zabiera to, co się jej „należy”. To zabieranie może mieć różne oblicza. Medycynie paliatywnej chodzi o to, aby oblicze to emanowało godnością.

Czy w polskich szpitalach jest miejsce na godne umieranie?

– W polskich szpitalach umierający spychani są na margines. Oczywiście, sytuacja ta, oprócz innych przyczyn, wiąże się z brakiem środków finansowych, który będzie trwał jeszcze długo. Niedawno ukazała się praca napisana przez jedną z pielęgniarek, która postawiła sobie pytanie, jak pielęgniarki przygotowane są do udzielania pomocy osobom umierającym, którymi się opiekują, jak przygotowane są do tego rodziny chorych. Z pracy tej wynika, że wygląda to nie najlepiej. Należy podkreślić, że nie sposób tu kogoś obwiniać. Jaskrawo obrazują to statystyki, chociażby z Wielkiej Brytanii, gdzie opieka hospicyjna jest doskonale rozwinięta. Okazuje się, że tam w hospicjach umiera 20 proc. chorych, w domach również 20 proc., pozostałe 60 proc. umiera w szpitalach. W Polsce w szpitalach umiera 53 proc. chorych.

Dlaczego dzieje się tak, że ludzie nie chcą, aby ich najbliżsi umierali w domu?

– Trzeba pamiętać o pewnych istotnych zmianach społecznych i kulturowych. Bardzo zmieniła się dzisiaj struktura rodzin, które coraz częściej są niezbyt liczne, stanowią je dwie, trzy osoby, co oznacza, że nie zawsze jest tam ktoś mogący zaopiekować się chorym. Zwróćmy uwagę, że choroba nowotworowa i inne przewlekłe choroby, które kończą się śmiercią, w prawie 85 proc. przypadków dotykają osób powyżej 65 roku życia. Oznacza to, że współmałżonek chorego sam jest osobą starszą, często schorowaną i zbyt słabą, by opiekować się bliską osobą, tym bardziej że opieka taka nierzadko wiąże się z ciężkim wysiłkiem fizycznym. Jedynym dobrym wyjściem wydaje się wtedy szpital, również dlatego, że ludzie czują się bezradni wobec dolegliwości chorego, nie wiedzą nie tylko, jak uśmierzyć ból, ale również, że mogą się nauczyć niesienia takiej pomocy. W szpitalu, nawet jeżeli warunki tam panujące budzą nasze zastrzeżenia, pracują kompetentne osoby, gotowe przyjść z pomocą.

Doświadczenie uczy nas, że kiedy bliscy chorego zostaną poinstruowani o tym, jak sami mogą przyjść mu z pomocą, to często nie wyobrażają sobie oddania go do szpitala – wolą zatrzymać go w domu. Trzeba pamiętać, że rodziny umierającego nierzadko nie otrzymują wsparcia od osób i instytucji, które mogłyby przyjść im z pomocą, poprzez odwiedzanie chorego, zainteresowanie się jego sytuacją, dostarczenie potrzebnego sprzętu, wsparcie materialne, poinstruowanie, jak we własnym zakresie można uśmierzać jego dolegliwości. Nie można również zapominać, że ludzie decydują się na odsyłanie śmiertelnie chorych do szpitali, ponieważ po prostu obawiają się spotkać twarzą w twarz ze śmiercią. Towarzyszenie choremu w umieraniu jest trudne. Czasem jest to akt fizjologiczny połączony z przykrymi doznaniami i objawami. Wszystko to jest bardzo przejmujące dla osoby bliskiej choremu. Trwanie w napięciu przy umierającym jest czymś nadzwyczaj dramatycznym. Ludzie, którzy jeszcze nigdy nie byli przy umierającym, boją się znaleźć w takiej sytuacji. Dlatego nie chcą, aby ich bliscy umierali w domu – który – jak pokazuje doświadczenie – jest najlepszym miejscem śmierci dla odchodzącej osoby. Dzięki rozwojowi domowej opieki paliatywnej i hospicyjnej w Polsce coraz więcej chorych umiera w domu. W tych rejonach kraju, gdzie ta opieka jest najlepiej rozwinięta, w domach umiera ponad 80 proc. chorych.

Jeden z chorych powiedział kiedyś, że nie wiedział, co to lęk przed śmiercią, zanim nie dostrzegł go w oczach otaczających go bliskich ludzi

Cokolwiek jednak powiemy o szpitalach jako miejscach dramatu ludzkiego umierania, myślę, że w Polsce często trudno uzyskać zgodę na przyjęcie chorego do szpitala w ostatniej fazie choroby terminalnej. Nasze szpitale raczej nie chcą takich ludzi przyjmować. Istnieją kraje, gdzie takich „ograniczeń” nie ma, gdzie wręcz istnieje praktyka wstępnego zabezpieczania miejsca w szpitalu czy w hospicjum dla chorego terminalnie. Domaga się to uświadomienia chorym rzeczywistego stanu ich zdrowia, przeprowadzenia trudnej rozmowy. Nie wszystkich na taką rozmowę stać. Sprawy te bardzo otwarcie traktuje się np. w Stanach Zjednoczonych. Tam warunkiem przyjęcia do hospicjum jest spisane przez chorego oświadczenie, że zna on swoją sytuację, że okres jego życia jest bardzo ograniczony, i że jego choroba nie poddaje się już tzw. leczeniu przyczynowemu, ale tylko objawowemu.

Kiedy i jak należy powiedzieć choremu, że jego choroba prowadzi do śmierci?

– Przede wszystkim należy to uczynić wtedy, kiedy się jest tego pewnym. Chory ma prawo wiedzieć o tym, co go czeka. Lekarz nie może taić przed nim pewnych rzeczy, które są oczywiste. W końcu chodzi tu o życie chorego, który chce decydować o tym, jak ma je dalej przeżyć. Nie można go łudzić, powiedzieć, że jakoś to będzie. Od kiedy rozwija się opieka paliatywna czy hospicyjna, szczególnie od czasu publikacji prac Elisabeth Kübler-Ross o umieraniu, takie stanowisko staje się coraz powszechniejsze.

Wielu twierdzi, że ukrywanie przed chorym prawdy o zbliżającej się śmierci służy jego dobru. Skądinąd wiadomo, że bodaj trzy czwarte śmiertelnie chorych ma świadomość nadchodzącej śmierci, ale tylko nieliczni przyznają się do tego. Dlaczego tak się dzieje?

– Rzeczywiście niejeden sądzi, że ukrywanie prawdy o śmierci służy dobru umierającego. My mówimy w tym przypadku o tzw. ścianie milczenia. Termin ten oznacza – z jednej strony – że osoba chora, przewidująca, że niedługo umrze, boi się o tym mówić m.in. dlatego, żeby nie powodować większego cierpienia swoich bliskich. Z drugiej zaś strony, sami bliscy, spotykając się z chorym, również usiłują zachować na temat jego śmierci milczenie, zakładają maski, które w istocie rzeczy przywierają do ich twarzy niezbyt szczelnie. Jeden z chorych powiedział kiedyś, że nie wiedział, co to lęk przed śmiercią, zanim nie dostrzegł go w oczach otaczających go bliskich ludzi. To zatajanie prawdy o zbliżającej się śmierci wielu traktuje jako sposób pocieszenia. Doświadczenie pokazuje jednak, że taka zmowa milczenia odbiera wszystkim — i umierającemu, i jego bliskim — coś bardzo ważnego: możliwość spędzenia ze sobą bardzo głębokiego czasu, możliwość pożegnania się, ostatecznego załatwienia ważnych życiowych spraw. Ten właśnie pełen wzajemnej bliskości czas pomaga choremu i jego bliskim przyjąć śmierć w spokoju, ufnie, bez lęku. Trzeba także mieć świadomość, że owa zmowa milczenia uniemożliwia chorym zwierzenie się z nurtujących ich niepokojów i pytań, włącznie z tym dla nas zdrowych chyba najtrudniejszym: „Dlaczego ja?”.

Co można odpowiedzieć na takie pytanie?

– Nic. Nie ma i chyba nie może być na nie odpowiedzi, w każdym razie ja jej nie znam. Nie słowa bywają zresztą w takiej chwili najważniejsze, ale to, że jesteśmy, nasza obecność, postawa bliskości i współczucia. Czasem trzeba po prostu zbliżyć się do chorego, siąść przy nim, wziąć za rękę, czasami przytulić. Trzeba dać mu poczucie, że jest się do jego dyspozycji, że pragnie się towarzyszyć mu w jego bólu, czuwać nad nim.

Musimy jednak zdawać sobie sprawę ze swoich ograniczeń – bezsilności i bezradności. Możemy umierającego wysłuchać, być przy nim, ale czasem mamy bardzo mały wpływ na jego głębokie cierpienie. Spotykając się z umierającym, jesteśmy świadkami czegoś, co nas przekracza. Tak naprawdę nie potrafimy pojąć, jak wielki jest ból drugiego człowieka. Szczególnie lekarz powinien umieć przyznać się do tego, że w pewnych sytuacjach nie potrafi sobie poradzić z głębokim cierpieniem duchowym umierającego. Lekarz może uśmierzyć ból fizyczny i inne dolegliwości, ale jest bezradny wobec samego faktu, że ktoś umiera. I musi się z tym pogodzić, że jest bezradny.

Lekarze przeżywają często umieranie i śmierć pacjenta jako swoją własną porażkę, dręczą się tym, nie są w stanie jej zaakceptować. A przecież to nie jest porażka – jest to poddanie się temu, co jest nieuchronne. Człowiek nie jest silniejszy od Natury. Czasami trzeba dać przyzwolenie śmierci na to, aby przyszła. Jest to sytuacja trudna do akceptacji, zwłaszcza dla lekarza. Dlatego myślę, że właściwą postawą jest okazanie swojej bezradności, uznanie, że nie jesteśmy panami życia ani śmierci, przyznanie się to tego, że nie możemy uśmierzyć głębokiego bólu duchowego, który każdy w jakiś sposób przeżywa sam. Należy być pokornym i umieć „jedynie” uczestniczyć w tym bólu, jeżeli tylko dostaniemy na to przyzwolenie ze strony chorego.

Niektórzy twierdzą, że wobec ogromu cierpień nieuleczalnie chorego gestem miłosierdzia jest eutanazja.

– Dwa lata temu we Włoszech, Japonii, Wielkiej Brytanii i Stanach Zjednoczonych przeprowadzono badania na ten temat. Uczestnikom badań zadano pytanie, czy chcieliby mieć prawo do tego, aby odebrano im życie poprzez eutanazję lub samobójstwo wspomagane, które w gruncie rzeczy jest również eutanazją. Pytanie postawiono chorym, którzy przeżyli chorobę nowotworową, osobom, które nie chorowały na tę chorobę, oraz studentom medycyny. Przeciw eutanazji opowiedziały się przede wszystkim osoby, które przeżyły chorobę nowotworową, i studenci medycyny. Okazuje się, że zwolenników i przeciwników eutanazji jest mniej więcej podobna liczba.

Przeprowadzano również ankiety wśród lekarzy i onkologów amerykańskich, zapytano ich: czy kiedykolwiek dokonali eutanazji? Pewna część ankietowanych odpowiedziała, że tak. Lekarze boją się odpowiedzialności prawnej, gdyby jednak zniesiono karę za ten czyn, to wtedy – przypuszczam – część z nich łatwiej sięgałby po ten „środek”. Musimy sobie zdawać sprawę z wielkiego zagrożenia, jakim jest legalizacja eutanazji. Wzrasta liczba nadużyć. Jeden z holenderskich lekarzy – w Holandii eutanazja nie podlega karze – opowiadał mi, że pewnego razu odwiedził chorego, który twierdził, że czuje się całkiem dobrze i że nie ma ochoty umierać. Następnego dnia ów lekarz znowu przyszedł do niego, ale ten już nie żył – dokonano eutanazji. Inny lekarz widział ten przypadek inaczej niż sam chory, być może to rodzina chorego podjęła taką decyzję. Trzeba wiedzieć, że nadużyć jest dwa razy więcej niż legalnych eutanazji. Sam muszę przyznać, że czasami gdzieś w głębi serca trudno nie zgodzić się, że szybsza śmierć byłaby lepszym wyjściem. Zdarzają się niezwykle trudne sytuacje, trudno z góry określić, jak się wobec nich zachowam. Miałem okazję rozmawiać z lekarzem, który odebrał pacjentowi życie, dokonał eutanazji, i który od tego czasu prawie nie może spokojnie spać…

Czy opieka paliatywna nie stanowi pozytywnej alternatywy dla eutanazji?

– Na pewno tak, trzeba jednak pamiętać, że zdarzają się sytuacje, kiedy człowiek bardzo cierpi z powodu tego, że wszystko już na tym świecie utracił, stracił sens życia, poczucie, że może być ono jeszcze wartościowe. Wtedy dochodzi do załamania, poczucia, że nie ma po co żyć, nie ma dla kogo żyć. Taki człowiek odczuwa bezsens czekania na śmierć. Pamiętam chorego, który codziennie prosił o to, abym pomógł mu odebrać sobie życie. Był to młody – dwudziestoośmioletni człowiek, cierpiał na bardzo silne bóle, nie mógł chodzić, właśnie urodziło mu się drugie dziecko, żona opuściła szpital, ale nie mogła go odwiedzać. Mówił, że nie może już żyć, nie widział jakiegokolwiek sensu w cierpieniu, dręczył się tym, że z powodu jego cierpienia cierpią jego najbliżsi. Poradziliśmy sobie z jego fizycznym bólem, duchowemu jednak nie potrafiliśmy zaradzić. Codziennie spotykałem się z nim, wysłuchiwałem jego próśb i tłumaczeń, dlaczego powinienem go zabić. Mówiłem, że nie mogę tego zrobić. To było bardzo trudne dla wszystkich na oddziale. Któregoś dnia zaniechał próśb o śmierć. Poprosił jedynie, abym – kiedy nadejdzie już ten ostateczny moment – nie pozwolił mu cierpieć i abym był przy nim. Byłem.

Nigdy nie było łatwo umierać. Czy jednak dzisiaj – w kulturze, która prawdziwe umieranie usunęła z oczu ludzi – jest trudniej umierać niż kiedyś w przeszłości, choćby sto lat temu, gdy przy łóżku umierającego gromadziły się całe rodziny, a z umieraniem wiązała się pewna obrzędowość, rytuał?

– Również dzisiaj można spotkać się z pewną obrzędowością wobec śmierci. Rodzice zmarłej dziewczynki, jeden z naszych pacjentek, pełnili przy jej ciele straż niczym przy grobie Chrystusa. Sądzę, że w przeszłości śmierć była czymś lżejszym, wszak była – można by rzec – bardziej człowiecza, towarzyszyło jej więcej obrzędów religijnych, szpitale pełniły funkcję hospicjów, opiekowały się ludźmi cierpiącymi i umierającymi. Medycyna nie radziła sobie z wieloma chorobami, ludzie byli w związku z tym bardziej oswojeni ze śmiercią, częściej towarzyszyli umierającym. W XIX wieku średnia trwania życia wynosiła 35 lat. Dzisiaj ludzie chyba rzeczywiście bardziej niż np. sto lat temu uciekają przed śmiercią i nie chcą się jej poddać. Być może wiąże się to z tym, że wzrósł komfort życia, zakres jego przyjemności, życie jest nazbyt cenne.

Ludzie nie chcą umierać, chyba że ich sytuacja staje się już ponad miarę przykra, chyba że przestają panować nad swoim ciałem czy stają się mało atrakcyjni dla innych. Gdy ich życie traci sens, wtedy rodzi się pragnienie wcześniejszej śmierci. Obecnie dominuje jednak przemożna chęć utrzymania życia. Istotne znaczenie ma również to, że w przeszłości istniało inne nastawienie religijne – ludzie wierzyli, że śmierć jest spotkaniem z Bogiem. Dzisiaj – jak sądzę – wielu ludzi nie ma już takiej wiary, nie spodziewa się czegokolwiek po śmierci.

Czy to, jak ludzie umierają, uzależnione jest od żywionego przez nich światopoglądu lub religii, czy w obliczu śmierci „wszyscy jesteśmy równi”?

– Wiara i przeświadczenie, że Ktoś tam czeka, jest czymś ogromnie ważnym, to pomaga wielu umierać spokojnie, bez lęku. Jest fundamentalnym argumentem za tym, że śmierć jest przejściem do innego życia. Daje nadzieję. Brak wiary oznacza natomiast, że tam jest pustka, a śmierć wszystko kończy. Człowiek staje wobec groźby unicestwienia. Pewien pastor w Wielkiej Brytanii porównywał czas życia osób w ostatnich tygodniach jego trwania w zależności od głębokiej wiary lub niewiary w życie pośmiertne. Osoby, które głęboko wierzyły – jak się okazało – umierały wcześniej…

Niezwykle ważną rolę – jak pokazuje doświadczenie wyniesione z hospicjów i oddziałów opieki paliatywnej – pełni w życiu umierającego duchowny, który ma czas wysłuchać chorego, nie zaś tylko odprawić obrzędy religijne. Duchowny jako osoba, która wierzy w Boga i życie pośmiertne, jest dla chorego niesłychanie ważną osobą, dlatego właśnie, że wierzy i daje świadectwo swojej wiary. Każdy z opiekujących się może dać świadectwo wiary lub może takiego świadectwa nie dawać, natomiast duchowny zawsze daje świadectwo. Dla chorych jest to bardzo krzepiące, że jest ktoś, kto głęboko i szczerze wierzy i swoim zachowaniem zaświadcza, że Bóg istnieje.

To pomaga, poza tym umierający ma potrzebę zwierzenia się komuś ze swoich win. Może to uczynić wobec każdego człowieka, jednak zwierzenie się przed duchownym ma inną rangę, ma charakter formalny, pociąga za sobą przebaczenie – a to jest niesłychanie ważne. Pacjenci mówią wtedy z głęboką ulgą, że się wyspowiadali, że otrzymali przebaczenie, że są już przygotowani do śmierci. Podobno tragedią niewierzących jest to, że nie mogą uzyskać przebaczenia za swoje grzechy. Nie widziałem nikogo, kto umierał pojednany z Bogiem i był niespokojny. Pamiętam chorego, który w ostatniej chwili zrobił znak krzyża i się uśmiechnął. Pamiętam też książkę napisaną przez młodego człowieka chorego terminalnie – nosi tytuł „Choroba i zdrowienie”. Ten człowiek umierał, nie mógł wyzdrowieć, a jednak pisał o uzdrowieniu. Chodziło mu o uzdrowienie duchowe, które w jego przypadku dokonało się w czasie umierania.

W opiece paliatywnej i hospicyjnej wiele uwagi poświęca się potrzebie przygotowaniu umierającego i jego bliskich do śmierci, podejmuje się w tym kierunku konkretne działania. Czy jednak do śmierci można się przygotować?

– Trzynastoletnia, chora na nowotwór Natalia znakomicie przygotowała rodziców do swojej śmierci, sama też była doskonale do niej przygotowana. Dzieci uczą nas tego najlepiej. Dorosłym pewnie nie przychodzi to tak łatwo. Natalia była świadoma zbliżającej się śmierci. Była bardzo spokojna. Rozwiane zostały jej ostatnie lęki, że może cierpieć i że ból się nasili. Na życzenie jej rodziców, wspaniale się nią opiekujących, przeprowadziłem w domu szkolenie wkłuwania się igłą podskórnie, by mogli podawać lek właśnie w ten sposób, gdy ona nie będzie w stanie przyjmować go doustnie. Około dziesięciu dni przed śmiercią, kiedy już nie była sprawna (wcześniej chodziła na dyskoteki i tańczyła, mimo że miała amputowaną nogę), poprosiła, żeby jej kupić mały domek z kwiatami – taką miniaturową oranżerię. Nim umarła, dała mi rysunek z tym małym domkiem i rzeką, pokazujący, jak się przechodzi przez śmierć, na tę drugą stronę, i co tam jest. Wiedziała, że idzie do babci, która czeka tam na nią. Nie bała się. Mówiła: „taka jestem zmęczona, chciałabym już umrzeć”.

Wielu ludzi boi się śmierci. Czy człowiek, który – podobnie jak Pan Profesor – na co dzień z nią obcuje, też jej się boi?

– Z pewnością nie chciałbym umierać w niepotrzebnych i wielkich cierpieniach. I tego na pewno się boję. To jest coś strasznego. Boję się też samotności i opuszczenia. Poza tym człowiek niepokoi się zawsze o tych, którzy pozostają – o swoich bliskich. Ich cierpienia są czymś bardzo przejmującym, trudnym do akceptacji. O to lękam się najwięcej. Niepokoję się także o to, co się stanie z tym, co starałem się tu robić. Dlatego spieszę się z budową i tworzeniem tego ośrodka, w którym teraz rozmawiamy. Odczuwam także pewien niepokój, zastanawiając się: co jest tam, choć mam wiarę, że tam Ktoś jest…. Pewnie, że się boję. Muszę jednak powiedzieć, że spotkania z umierającymi są w stanie dodać człowiekowi otuchy, uciszyć lęki i obawy. Jedna z matek naszych umierających, matka Marty, powiedziała, uczestnicząc w umieraniu swojej córki, że przestała się bać tego, co czeka ją po śmierci.

Rozmawiali Katarzyna Jabłońska i Józef Majewski

Rozmowa ukazała się w miesięczniku „Więź” nr 2/1999.