Miejmy nadzieję, że tegoroczna edycja programu okaże się pilotażem, po przeprowadzeniu którego będzie można stworzyć bardziej stabilne ramy opieki wytchnieniowej na większą skalę.

Nareszcie, u schyłku drugiej dekady XXI wieku, doczekaliśmy się rządowego programu wsparcia tzw. opieki wytchnieniowej – rozwiązania, które powinno być standardem i filarem polityki wsparcia rodzin opiekujących się coraz liczniejszą grupą osób wymagających intensywnej pomocy w codziennym funkcjonowaniu. W przyjętym kształcie nowy rządowy program będzie mógł poprawić jednak sytuację tylko części potrzebujących.

Z początkiem kwietnia rząd ogłosił drugi już – po „usługach opiekuńczych na rzecz osób niepełnosprawnych” konkursowy program celowy finansowany Solidarnościowego Funduszu Wsparcia Osób Niepełnosprawnych. W tegorocznej edycji na opiekę wytchnieniową ma pójść 110 mln z budżetu funduszu. Wnioski (zbierane do końca kwietnia) mają być rozpatrywane w trzech modułach: na opiekę wytchnieniową w  trybie dziennym, całodobowym oraz na poradnictwo specjalistyczne dla opiekunów. Istnieje też szereg bardziej szczegółowych zasad korzystania z tego typu wsparcia, o jakich czytamy w treści rządowej uchwały jak i licznych załącznikach do niej (można je zobaczyć tutaj).

Odpowiedź na pilną potrzebę

Zacznijmy jednak od sprawy zasadniczej – co to jest opieka wytchnieniowa i na jaką potrzebę społeczną odpowiada? Z grubsza chodzi o sytuację rodzin, które długotrwale i nieraz nieprzerwanie asystują intensywnie swoim niepełnosprawnym bliskim bądź też sprawują wobec nich stricte opiekuńcze czynności i potrzebowałyby chwili (a czasem znacznie dłuższego okresu) wytchnienia od pełnionej na co dzień roli. Dotychczas tego typu potrzeba nie była systemowo zaspokajana, wobec czego dochodziło i nadal dochodzi do iście dramatycznych sytuacji życiowych. Na przykład, wtedy gdy opiekun zachoruje czy ulegnie wypadkowi i musi być poddany hospitalizacji czy w najlepszym razie ambulatoryjnemu leczeniu. Pojawia się problem, z kim zostawić wtedy podopiecznego.

Drastycznie wygląda sytuacja zwłaszcza tych opiekunów i opiekunek, którzy i które wykonują swoją rolę samotnie, nie mając w pobliżu bliskich, którzy byliby gotowi ich czasowo zastąpić. Znane są mi przypadki osób, które np. rezygnowały z leczenia lub odkładały termin wizyt lekarskich w związku z niemożnością zapewnienia opieki zastępczej swoim zależnym bliskim. Dochodziło do tego, że ludzie w związku z oddaniem opiece nie byli w stanie korzystać z podstawowych praw do leczenia. O działaniach profilaktycznych i innych formach zapobiegania chorobom (w tym chorobom towarzyszącym opiece) oraz rehabilitacji opiekuna nie wspominając.

Ale kwestia opieki wytchnieniowej nie powinna być rozpatrywana wyłącznie w kontekście medycznym. Bywa przecież tak, że ktoś, kto na co dzień zajmuje się bliską osobą (co jest wyjątkowo wycieńczającą i nieraz izolującą od szerszego otoczenia harówką), potrzebowałby odpocząć, wyjechać, zregenerować się, zrealizować choć na moment swoje zainteresowania czy odłożone na później marzenia. Bywa i tak, że opiekun nie może pozwolić sobie na wyjście do kina, raz na rok na mecz czy imprezę towarzyską, gdyż nie pozwala na to opiekuńcza sytuacja. W poszczególnych przypadkach karkołomnym zadaniem jest zrobienie zakupów, załatwienie sprawunków, także tych związanych z zabezpieczeniem osoby bliskiej, która tego wymaga, a której nie można zostawić samej w domu (na przykład części osób z chorobą Alzheimera). 

Najpierw lokalnie, teraz systemowo?

Jak wynika z powyższego, zapewnienie opieki wytchnieniowej to powinien być priorytet. Tak jednak dotąd nie było. Choć ten instrument od około dekady pojawia się w dokumentach strategicznych, nie miało to dotąd bezpośredniego przełożenia na rzeczywistość. Swoistą opieszałość rządzących próbowały nieco równoważyć inicjatywy pozarządowe i samorządowe, choćby na niewielką skalę. Przykładowo mieszkania i pokoje wytchnieniowe powstały przy wsparciu lokalowo-finansowym lokalnych magistratów we Wrocławiu czy Białymstoku. 

Są to przykłady chwalebne i godne naśladowania, ale w skali kraju nadal stanowią kroplę w morzu potrzeb. Raz że są to inicjatywy dość świeżej daty (w Białymstoku pilotaż uruchomiono w 2018 roku, we Wrocławiu mieszkanie wytchnieniowe działa dopiero od tego roku), jak i relatywnie małej skali (zwykle jest to jedno-dwa mieszkania w skali dużego miasta). Bywa, że prowadzone przez daną fundację czy stowarzyszenie sprofilowaną na określony typ niepełnosprawności bądź potrzeb opiekuńczych miejsca wytchnienia mogą zapewnić  tego rodzaju wsparcie  tylko osobom w określonych grupach wiekowych lub rodzajach niepełnosprawności (tak jest choćby w przypadku bardzo wartościowego krakowskiego Centrum Opieki Wyręczającej).

A co z niepełnosprawnością intelektualną?

W obliczu tychże ograniczeń odgórne wsparcie finansowe jest na wagę złota. Dlatego tez z dużym entuzjazmem przyjąłem informację o przyjęciu programu. Ale entuzjazm nie powinien wyprzeć wyczulenia na pewne ograniczenia, także te wskazywane przez potencjalnych odbiorców programu, ich bliskich i przedstawicieli. Dr Dudzińska i dr Roszewska, matki dzieci niepełnosprawnych, badaczki zagadnienia i działaczki w tym obszarze, z zaniepokojeniem przyjęły obecność skali Barthel, jaka ma być stosowana przy określaniu uprawnień do korzystania z nowego programu.

Skala Bartel bowiem, używana np. przy przyznawaniu miejsc w zakładach opiekuńczo-leczniczych, nie bardzo wychwytuje specyfikę potrzeb i możliwości np. osób które ruchowo są w pełni sprawne, ale doświadczają niepełnosprawności intelektualnej. Może się więc okazać, że rodziny nawet nisko funkcjonujących w otoczeniu osób np. ze spektrum autyzmu nie będą mogły skorzystać z opieki wytchnieniowej przewidzianej w programie.

Tego typu obawę miałbym tez np. wobec osób, które wykazują daleko idące zaburzenia poznawcze w związku z podeszłym wiekiem (np. na skutek demencji). A wydaje się, że właśnie w odniesieniu do opieki nad osobami z niepełnosprawnością intelektualną czy zaburzeniami poznawczymi opieka wytchnieniowa szczególnie byłaby potrzebna opiekunom. Wspomnę choćby słowa znajomej opiekującej się już kilkanaście lat matką z chorobą Alzheimera, której w czasie, gdy była w stanie się samodzielnie przemieszczać, nie można było na chwilę zostawić samej.  Zaprojektowany instrument wydaje się na tym etapie niewystarczający do tego rodzaju dramatycznych sytuacji.

Byle nie w domu, a szkoda

Na inny problem z nowym programem wskazała mi Katarzyna Kukla, na co dzień zajmująca się ciężko chorą, leżącą matką. Otóż w programie jest mowa o świadczeniu wytchnieniowych usług poza otoczeniem domowym (nie licząc mieszkań chronionych). A w bardzo ciężkich przypadkach, jak ten z życia pani Katarzyny, znacznie bardziej adekwatne byłoby zapewnienie tymczasowej opieki zastępczej w warunkach domowych (także z uwagi na psychologiczny i emocjonalny komfort podopiecznego i opiekuna, jak i kwestie logistyczne) Mogłoby to być też tańsze, bo nie trzeba byłoby wobec tychże osób tworzyć dodatkowej infrastruktury lokalowo-pielęgnacyjnej ani transportu.

Mimo tych ograniczeń (a pewnie więcej ich wyjdzie „w praniu”, gdy program zacznie działać), sądzę, że jest to krok w dobrą stronę. Stanowi zaczyn czegoś, co będzie wymagało korekt i rozbudowy, ale łatwiej budować, gdy mamy już zalążek danego rozwiązania, niż gdybyśmy stali przed koniecznością tworzenia od nowa. Miejmy nadzieję, że tegoroczna edycja programu okaże się pilotażem, po przeprowadzeniu którego będzie można stworzyć bardziej stabilne ramy opieki wytchnieniowej na większą skalę.