Pierwszy raz jej syn powiedział „mama”, gdy miał dwadzieścia trzy lata. Pani Krysia mówi, że to jeszcze bardziej determinowało ją do działania. ­– Myślę, że on właśnie tak podziękował mi za te wszystkie lata opieki – mówi wzruszona.

Tekst ukazał się w kwartalniku „Więź” nr 4/2016.

Krystyna urodziła Maćka, kiedy miała dwadzieścia trzy lata. Razem z mężem czekali na narodziny swojego pierwszego dziecka – pokój wymalowany, okno umyte, przygotowane łóżeczko, wyprawka i wybrane imię. A potem nagle wiadomość, że dziecko jest chore. Kiedy lekarze powiedzieli Krystynie, że Maciej jest upośledzony, nie chciała w to uwierzyć.

– Matka w swoim dziecku zawsze widzi piękno – mówi. Ale latami nie potrafiła pogodzić się z chorobą syna. Była pewna, że jest zdrowy, a jeśli nawet coś mu dolega, to lekarze znajdą jakiś cudowny lek albo terapię i wyzdrowieje. Razem z mężem szukali lekarzy, znachorów, leków, jeździli wszędzie tam, gdzie był choćby cień nadziei na znalezienie pomocy dla Maćka. A on rósł i rozwijał się, jednak nie tak jak to sobie wymarzyli. Razem z nim rozwijała się też jego choroba. Upośledzenie umysłowe, autyzm i padaczka – ta diagnoza brzmiała jak dożywotni wyrok na dziecko i jego rodziców.

Maciek długo nie potrafił siadać, mówić, późno zaczął chodzić. Marzenia o tym, kim zostanie w przyszłości, zamieniły się w błagania o to, żeby nauczył się sam jeść i połykać tabletki.

Nowe oczy

Kiedy w tamtym czasie Krystyna wychodziła z Maćkiem z domu i nieraz na ulicy zaczepiali ją ludzie, nie potrafiła mówić prawdy, że urodziła chore dziecko. Kłamała, że mieli wypadek samochodowy i to właśnie dziecko najbardziej w nim ucierpiało.

– Ktoś mądrze powiedział, że gdy nas dotyka nieszczęście, to ból musi wyboleć, łzy wypłynąć, a żałoba dokonać się. Tak było i w moim przypadku. Z chorobą syna nie mogłam się pogodzić przez czternaście lat. Buntowałam się przeciw Bogu i całemu światu. Przecież niczego złego – powtarzałam – w życiu jeszcze nie zdążyłam zrobić, to dlaczego Pan Bóg tak by mnie ukarał? Człowiekowi się wydaje, że chore dziecko to kara. Dopiero później widzi w tym wielką miłość Boga. Zrozumiałam w końcu, że Bóg powierza takie dzieci matkom, które może są niecierpliwe i się buntują, ale bardzo te swoje chore dzieci kochają i nie pozwolą zrobić im krzywdy – opowiada.

Przełomowym momentem w spojrzeniu na Maćka była pielgrzymka do Lourdes. Krystyna chciała pojechać na nią bez syna. Bała się, że z jego wyjazdem będzie dużo kłopotów, a i tak nic z tego nie zrozumie. Proboszcz nalegał jednak, żeby zabrała Maćka, bo to pielgrzymka dla rodzin i dzieci. Pojechali razem. Kiedy szli w procesji, Krystyna widziała chorych i okaleczonych ludzi z całego świata. Maciek nie został uzdrowiony, ale ona spojrzała na niego innymi oczami i – jak sama mówi – wróciła stamtąd ze zdrowszym poglądem na swoje życie.

Po tym wydarzeniu dołączyła do Polskiego Stowarzyszenia na rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną (PSONI) „Koło” w Pszczynie, które kilka lat wcześniej założyły jej starsze koleżanki, dotknięte chorobą swoich dzieci. Był rok 1993. Dwa lata później została przewodniczącą „Koła” i jest nią do dzisiaj.

Życie z chorym dzieckiem to codzienna żmudna walka o to, żeby nauczyć je być jak najbardziej samodzielnym.

Pani Krysia wskazuje na wyrzeźbioną kobietę w płaszczu, która tuli swoje dziecko. – To ona najbardziej przypomina nas – stwierdza, nie ukrywając wzruszenia ­– my też cały czas tulimy i ochraniamy te nasze dzieci

– Pamiętam – wspomina Krystyna – jak pojechaliśmy z synem do Warszawy, do Centrum Zdrowia Dziecka. Pani profesor powiedziała nam, że Maciek ma tak uszkodzony mózg, że aby był zdrowy, trzeba by mu go przeszczepić. Powinniśmy więc z mężem już teraz myśleć o naszym starzeniu się. Jeżeli od zaraz nie zaczniemy konsekwentnie, z uporem pracować z Maćkiem, to wychowamy zwierzątko, któremu wszystko wolno, z którym w przyszłości nie damy sobie rady. „Wy macie Maćka tresować, jak zwierzę w cyrku” – tłumaczyła lekarka. Mąż się obraził i wyszedł z gabinetu. A ja zostałam i pani doktor zaczęła mi to tłumaczyć: „Jeżeli w cyrku słonicę ważącą kilka ton można nauczyć stanąć na jednej nodze, to na zasadzie kijka i marchewki. I tak pani powinna uczyć swoje dziecko”. Powiedziała mi też, że nie możemy go karmić, robić mu przecierów, że ma pić z kubeczka, brać do ręki łyżeczkę, sam ubierać skarpety, buty i tak dalej. Słuchałam i myślałam: kobieto, to nie jest do zrobienia.

W drodze do domu nadal analizowałam rady lekarki i coraz bardziej przyznawałam jej rację. My faktycznie we wszystkim Maćka wyręczaliśmy, bo to było dla nas wygodne. Jeśli ja go nakarmiłam, to było czysto, a jak on sam jadł, to wszystko fruwało po kuchni. Kiedy wróciliśmy do domu, porozmawiałam z mężem i powiedziałam mu: Heniu, pani profesor ma dużo racji. I on też to zrozumiał. Było trudno – cała kuchnia w zupie, a Maciek buntował się i ciągle był mokry. Chciałam się poddać, ale mąż wtedy przypomniał, że musimy być konsekwentni. Wytrzymaliśmy trzy lata. Dziś Maciek pięknie je łyżką i widelcem, i nie upuści ziemniaka, sosu… nic. Pije sam z kubka i sam nalewa sobie herbatę, tylko musi mieć ją zaparzoną. Połyka też tabletki. Nie potrafi się umyć, ogolić, wytrzeć pupy, zawiązać butów, zapiąć suwaka, ale nie nosi pampersa, bo nie musi. Wie pani, jaki to sukces? – pyta pani Krysia.

Pakt z Panem Bogiem

Krystyna często powtarza rodzicom dzieci podobnych do jej Maćka, że niepełnosprawność ich dzieci sprawia, iż są ciągle jak młodzi rodzice­. – Każdego dnia czekamy na coś nowego. Tak jak rodzice malutkiego dziecka czekają na jego pierwsze słowo czy krok, tak my czekamy wiele, wiele lat, aż to nasze dziecko czegoś nowego się nauczy.

I cieszą się ze wszystkiego, każdego nowego słowa, choćby było przekręcone czy wymawiane niewyraźnie, z każdego rysunku. Jak Maciek bierze krzyżówkę i długopis, i w tych krateczkach coś tam próbuje zrobić, myślę sobie: Boże, jak on zmądrzał ­– uśmiecha się Krystyna.

Pierwszy raz jej syn powiedział „mama”, gdy miał dwadzieścia trzy lata. Pani Krysia mówi, że to jeszcze bardziej determinowało ją do działania. ­– Myślę, że on właśnie tak podziękował mi za te wszystkie lata opieki – mówi wzruszona.

Efektem tej determinacji jest między innymi Dom Kulejących Aniołów, który powstaje w Piasku niedaleko Pszczyny. – Niektórzy mówią, że takich aniołów nie ma, ale to nieprawda. Mój Maciek i osoby, dla których powstaje ten dom, to właśnie kulejące anioły, które mają czyste serca i umysły, nie kombinują, po prostu są sobą. Kulejące anioły są pośród nas: czują, kochają, śmieją się i kuśtykają po ulicach – opowiada z uśmiechem.

Kiedy w pomieszczeniach stowarzyszenia „Koło” zrobiło się ciasno, rodzice postanowili wybudować dla swoich niepełnosprawnych dzieci prawdziwy dom. Otwarty, ciepły, tętniący życiem, w którym będzie pachniało domowym obiadem i drożdżowym ciastem.

Krystyna to jedna z inicjatorek tej budowy. – Ktoś mi powiedział: pani będzie musiała pakt z diabłem podpisać, żeby ten dom wybudować. A ja nie podpisałam paktu z diabłem, tylko z Panem Bogiem. Mówię: Panie Boże, jak jest trudno i ciężko, to przecież pomożesz. I czuję, że nas wspiera. Łatwiej żyć, jak się ma takiego Przyjaciela przy sobie – opowiada i z dumą zaprasza mnie do budynku.

Cały ośrodek to 1500 metrów kwadratowych powierzchni, z których korzystać będzie ponad setka podopiecznych stowarzyszenia. W 2010 roku wbito pierwszą łopatę w ziemię, a teraz trwają prace wykończeniowe. Otwarcie domu zaplanowano na Święta Bożego Narodzenia lub tuż po Nowym Roku.

Najpierw atrium: na środku stoi drzewo, otoczone przez drewniane anioły – dzieła artystów wykonane podczas pleneru malarsko-rzeźbiarskiego. Pani Krysia przedstawia mi każdego anioła po kolei. Pierwszy ma kaganek i szuka dobrych ludzi, którzy pomogą otworzyć ten dom. Ma też klucz, żeby ich odnaleźć. Obok stoi pani aniołowa. Następny ma ręce złożone do modlitwy. Dalej anielska para: dziewczyna z chłopakiem, którzy się śmieją i przytulają. Obok znajduje się cała rodzina wykonana przez artystę z Włoch. Pani Krysia wskazuje na wyrzeźbioną kobietę w płaszczu, która tuli swoje dziecko.

– Niektórzy mówią, że aniołów nie ma, ale to nieprawda. Kulejące anioły są pośród nas: czują, kochają, śmieją się i kuśtykają po ulicach – opowiada z uśmiechem Krystyna

– To ona najbardziej przypomina nas – stwierdza, nie ukrywając wzruszenia ­– my też cały czas tulimy i ochraniamy te nasze dzieci. W tych aniołach wyrażone są wszystkie emocje, które towarzyszą nam i naszym dzieciom. Atrium ­– opowiada ­– to najbardziej nasłonecznione miejsce w całym domu, tu widać całe niebo – tu szczególnie czujemy obecność Boga.

Wchodzimy do środka, oglądamy pokoje, sale rehabilitacyjne, pracownię ceramiczną i gospodarstwa domowego, kuchnię, miejsca do rekreacji, łazienki, windę. Pytam, skąd wzięli na to wszystko pieniądze, bo cała budowa pochłonęła już ponad pięć milionów złotych.

– Na początku liczyliśmy, że budowę domu w 85 proc. sfinansujemy ze środków Unii Europejskiej. Jednak nie udało nam się zdobyć ani grosza dotacji. Zaczęliśmy kwestować pod kościołami, prosić o 1 proc. podatku, sprzedawaliśmy rękodzieło, szukaliśmy sponsorów ­– wspomina pani Krystyna i dodaje, że nieraz, kiedy przychodzą tu goście, to mówią, że w tym domu czuć ciepło. To dlatego – jest przekonana – że budowany jest przez tyle dobrych ludzkich serc.

– My jesteśmy proste matki, które znają się na tym, jak podać lek dziecku, jak mu umyć zęby, przyciąć wąsa, nakarmić i co zrobić, jak ma atak padaczki. W tym jesteśmy mistrzyniami świata, ale wzięłyśmy się za budowę takiego domu – śmieje się Krystyna. Dopytuję, jak to się stało, że zaczęli tę budowę, skąd przyszedł im do głowy taki pomysł.

Jak ja pominę

­­Wszystko zaczęło się od Helci Moń – opowiada Krystyna. – Należała do naszego stowarzyszenia. Taka kruszyna, chociaż miała już czterdzieści lat. Była naszą „maskotką”. Najpierw umarła jej mama. Brat wyjechał do Niemiec, założył tam rodzinę, a ona została tylko z tatą. Kiedyś on trafił do szpitala. Poszłam go odwiedzić, przywitaliśmy się, a on złapał moją rękę i zaczął prosić: „Krysia, słuchaj, jak ja pominę (takiego słowa użył, do dzisiaj to pamiętam), obiecaj mi tutaj, że się Helenką zajmiesz”. Zgodziłam się, chociaż nie w pełni byłam świadoma, do czego się zobowiązuję, chciałam go tylko uspokoić.

Po tej wizycie zaczęłam się jednak interesować, co stałoby się z Helenką po śmierci jej ojca. W Powiatowym Centrum Pomocy Rodzinie poinformowali mnie, że w takiej sytuacji przez jakiś tydzień Helenka musiałaby być u nas, a potem znalazłoby się jej miejsce w Domu Pomocy Społecznej w Ełku i trzeba by ją spakować i tam wywieźć. I ja sobie wtedy pomyślałam o moim synu, o tych wszystkich naszych dzieciach. Gdzie ich wywieźć, jak one tak z nami zżyte? Pomyślałam, że trzeba by zacząć o czymś myśleć, ale jeszcze nie mieliśmy w głowach tego domu.

Oprócz Maćka, który skończył trzydzieści osiem lat, pani Krysia ma jeszcze jednego syna. Trzydziestoletni Bartosz założył własną rodzinę. Niedawno Krystyna została babcią Kacperka. – Przez długi czas my, rodzice, myśleliśmy, że nasze zdrowe dzieci zajmą się swoim chorym rodzeństwem, a potem nasze zdrowe dzieci dorosły, poszły do pracy. Mają swoje życie, założyły rodziny i nagle okazało się, że chyba nie mielibyśmy sumienia, żeby obarczyć ich takim problemem. A potem już nie wiem, jak to się zadziało… Szukaliśmy większego lokalu i na jakimś spotkaniu, ktoś powiedział: budujemy? No to budujemy!

Pani Krysia jest przekonana, że ich stowarzyszenie i budowa Domu Kulejących Aniołów pomaga nie tylko osobom z upośledzeniem, ale też rodzicom w pokonaniu żałoby, bólu, problemów, z którymi każdego dnia muszą się zmagać.

Matka schorowanej Mariolki zaczęła prosić Boga, żeby zabrał ją do siebie, żeby nie musiała już cierpieć. Dziewczyna niedługo później zmarła. Do dzisiaj jej matka mówi, że nie umie sobie w życiu znaleźć miejsca

– Od nas wymaga się, byśmy jak najmniej mówili o tym, że nie dajemy rady, że jesteśmy słabi, wypaleni, zmęczeni. A nam czasem tak po porostu wstać się z łóżka nie chce, bo wszystko boli. Są momenty, kiedy jest dobrze i opowiadamy sobie o tym, ale też gdzieś w sercu ukryte na dnie są jeszcze żal, ból i strach. Ale z drugiej strony mamy siebie, bo nawet gdy jest czasem trudno, to sobie razem popłaczemy, poklepiemy się po ramionach. To dzięki tym naszym dzieciom jest w nas tyle siły, determinacji i radości ­– dodaje Krystyna.

Czy myśli pani, że kobiety są silniejsze od mężczyzn? – pytam. – No tak, kobiety są silniejsze ­– odpowiada pewnym głosem. – Wydaje mi się, że to macierzyństwo daje nam tyle siły. Sam poród w bólach, a potem to dziecko bierze się do piersi. Co powiedzieć: że nie dam rady, nie udźwignę tego? Zwłaszcza że my mamy podzielną uwagę. Kobieta potrafi w jednej chwili nastawiać pranie, odbierać telefon i zajmować uwagę dziecka. Mężczyźni, jak się zajmują jedną rzeczą, to nie chcą słyszeć o czymś innym. A ja równocześnie radia posłucham, pośpiewam, wnuka przypilnuje, pomodlę się…

Pani Krysia często bierze wieczorem Maćka na spacer. Jak sama mówi: żeby o głupotach nie myśleć. I tak chodząc z synem, modli się półgłosem, żeby Maciek słyszał. ­– Podczas tych naszych spacerów, trwających około 40 minut, odmawiałam albo koronkę, albo różaniec. Kiedyś poszliśmy z Maćkiem na nocne czuwanie do kościoła. Po odśpiewaniu Apelu Jasnogórskiego, który jest ulubioną modlitwą syna, rozpoczął się różaniec, do którego odmawiania Maciek sam z siebie włączył się. On przecież nie wie, jak się nazywa, ile ma lat i gdzie mieszka, a zapamiętał tę modlitwę! Momentami przyspieszał albo w połowie urywał, ale on to znał – opowiada ze wzruszeniem Krystyna. I dodaje, że choć sąsiadka z ławki próbowała uciszać syna, ona cieszyła się z każdej wypowiedzianej zdrowaśki.

Gdy wieczorami Krystyna kładzie syna spać, robi mu znak krzyża na czole i wspólnie odmawiają modlitwę. Całuje go i mówi: „Maciuś, mama bardzo cię kocha”. A potem sprawdza, czy ma ciepłe nogi, czy jest dobrze przykryty. Wtedy jakby powietrze z niego schodziło i już jest szczęśliwy, niczego więcej mu nie potrzeba.

Jest najważniejszy, ale…

Krystyna śmieje się, że dzięki Maćkowi mają z Henrykiem zgodne małżeństwo. ­– Ja z mężem nie mogę się nawet w domu pokłócić, bo syn zaraz się boi. Jak czuję, że coś wisi w powietrzu, mówię do męża: Ubieraj się, idziemy na dwór, tam sobie pogadamy. No, ale skoro mamy się zacząć ubierać, wychodzić, to emocje opadną i już po imprezie ­– dodaje.

Przy Maćku nie można agresją reagować na agresję. Jeśli jest podenerwowany, nie można na niego podnieść głosu, bo to budzi strach. Gdy koleżanki pytają Krystynę, czy oglądała jakiś popularny serial, zazwyczaj odpowiada, że nie, bo nie może być na ekranie kłótni, krzyków, bójek, strzelania. Maciek wtedy kuli się w sobie, jakby uciekał.

Z drugiej strony, przekonuje Krystyna, nie można pozwolić na to, żeby syn determinował całą rodzinę, żeby wszystko kręciło się wyłącznie wokół niego. ­– On jest najważniejszy, nikt mu krzywdy nie zrobi. Ale na pewne zachowania nie dajemy przyzwolenia. Nie karzemy, nie krzyczymy, próbujemy wziąć go na sposób. Czasem wystarczy powiedzieć, że smażymy jajecznicę i on się uspokaja, bo bardzo lubi tę potrawę. Dzięki takiemu podejściu możemy spokojnie żyć­ ­– dodaje Krystyna.

Pani Krysia i jej koleżanka, Renia, twierdzą, że w osobach niepełnosprawnych nie ma krzty cwaniactwa czy interesowności. W stowarzyszeniu uczą osoby silniejsze, żeby dbały o te słabsze. Niepełnosprawni troszczą się o siebie i nigdy nie dadzą przyzwolenia na to, żeby komuś działa się krzywda. Rozróżniają dobro i zło. Nie można nimi manipulować, nie można ich wykorzystywać w jakiś rozgrywkach. Osoby z upośledzeniem umysłowym tego nie rozumieją. Są z natury dobre, łatwowierne.

– Nasze dzieci na swój sposób są szczęśliwe, bardziej szczęśliwe niż my. Nie mają wielkich potrzeb, marzeń, wszystko ich zadowala ­– opowiada Krystyna i dodaje: Sama mam momenty, kiedy życie i problemy przerastają mnie. Jednak cieszę się, że mam Maćka. On mnie nauczył innego spojrzenia na życie, świat, ludzi, marzenia… na wszystko. Wydaje mi się, że dzięki niemu jestem prawdziwym człowiekiem, bo dotykam drugiego człowieka, który non stop potrzebuje wsparcia. Prędzej dostrzegam w innych ludziach ograniczenia i słabości. Często biegnę ulicą zaaferowana albo pędzę samochodem i mijam ludzi, którzy potrzebują pomocy. Z jednej strony mówię, że staram się być dobra, a nagle przechodzę obok tej pani czy tego pana i nawet się nie zapytam, czy pomóc. Wtedy często tak sobie myślę, że Pan Bóg mnie sprawdza, jakim jestem człowiekiem i wracam z powrotem ­– opowiada.

Po prostu to robią

Krystyna ciągle powtarza swoim koleżankom ze stowarzyszenia: „Dziewczyny, nie zmarnowałyśmy tego naszego życia!”. Gdy trzeba, jadą na zbiórkę pieniędzy, przemawiają w kościele, roznoszą ulotki, piszą podziękowanie za jeden procent. Choć ciało już nieraz odmawia im posłuszeństwa, to kiedy pada hasło, że trzeba coś zrobić – po prostu to robią.

Wszyscy pracują społecznie. Często wpłacają na budowę Domu Kulejących Aniołów własne pieniądze – każdy ile może. Poświęcają swój czas, angażują rodzinę, mężów, dzieci i sąsiadów. Henryk, mąż Krystyny, często w rodzinie powtarza: „Tylko nie bierz sobie za żonę społecznicy, bo nic z tego nie będziesz miał, rano wyjdzie, w nocy przyjdzie”.

Pomoc – to w stowarzyszeniu słowo klucz. Czasem pomaga się nie tylko podopiecznym, ale całym ich rodzinom. Krystyna wraz ze współpracownikami odwiedza domy, przygląda się, czy czegoś w nich nie brakuje. W niektórych przypadkach zarządzają pieniędzmi, bo są rodziny, w których jest alkohol, a dzieci chodzą głodne. Pomagają w remontach, kupują meble, myją okna. Oprócz tego organizują zbiórki odzieży, koców, jedzenia.

Czasem wydaje jej się, że już nie da rady, ale wtedy wszystko oddaje w ręce Boga. Dużo się modli, jednak nie klepie pacierzy. Po prostu z Nim rozmawia, jak z przyjacielem

– Myśmy tak dużo dobra dostali od różnych ludzi, żeby się więc nim nie zachłysnąć, musimy je oddawać ­– stwierdza. Wie, że nie dadzą rady zbawić całego świata, ale wierzy w to, że każdy może zmieniać mały świat, w którym żyje. Bywa, że jadą do czyjegoś domu tylko po to, aby kogoś wysłuchać. – Nie odzywamy się, tylko słuchamy. Czasem na koniec popłaczemy, a potem się przytulimy i powiemy: Słuchaj ­– tak jak to zawsze Leszek mówi ­– ale jednak jest ten nasz Pan Bóg, nasz przyjaciel i dobrze, że Go mamy.

Leszek to kolega ze stowarzyszenia, który ma niepełnosprawną córkę i chorą na stwardnienie rozsiane żonę. Oprócz tego, że opiekuje się obiema, pracuje zawodowo. Krystyna opowiada, że kiedyś przyjechał do niej i strasznie płakał. ­– On jest bardzo silny i nigdy nie okazywał słabości, wtedy musiał jakiś kryzys mieć ­– wspomina. I zapytał mnie wtedy: która jest ważniejsza: Agatka czy Agnieszka. Bo przecież obie, żonę i córkę, musi wykąpać, ubrać w piżamę, nakarmić i położyć do łóżka.

Nie wszyscy godzą się z losem, jaki ich spotkał. Niejeden pyta Krystynę, z czego tak się cieszy, przecież tu trzeba płakać. – Mamy kilkoro rodziców, którzy się ciągle buntują. Mówię im: zobacz, może twoje dziecko jest chore, ale z drugiej strony masz dobrego męża, nie brakuje ci pieniędzy, masz dom. Oni jednak ciągle pytają, dlaczego nie mogą mieć lepiej, są pogniewani na swój los. Im jest znacznie trudniej, bo ten bunt niczemu nie służy.

Pieta

Również w życiu Krystyny nie brakuje trudnych chwil i sama często potrzebuje wsparcia. Czasem wydaje jej się, że już nie da rady, ale wtedy wszystko oddaje w ręce Boga. Dużo się modli, jednak nie klepie pacierzy. Po prostu z Nim rozmawia, jak z przyjacielem.

– Ja wielu rzeczy mężowi nie potrafię powiedzieć, bo on mówi: Nie dajesz sobie rady, nie znasz się na tym, po coś się za to wzięła, nie pchaj się, są inni rodzice. A Panu Bogu powiem wszystko. On mnie nie wyśmieje, nie wykpi, nie wyszydzi. Czuję, że jest obok mnie, że mnie wspiera.

– Budowę Domu Kulejących Aniołów, nasze stowarzyszenie i całe moje życie oddałam Bogu­. Jestem tylko zwykła Krystyna Fuławka, matka niepełnoprawnego dziecka. Na wielu rzeczach się nie znam. Nie wybudowałam domu i nigdy takich przedsięwzięć nie robiłam. A On jest najlepszym budowniczym.

Kiedy coś idzie opornie, Krystyna nie obwinia siebie i wszystkich wokoło. ­– Nie ma co głową walić w mur, tylko trzeba przeczekać, widać Pan Bóg ma inne plany – przekonuje. I zaraz dodaje: – Trzeba dziękować za wszystko, bo w życiu jest tak, jak napisano w Biblii, że jest czas siewu i czas zbioru.

Wiele matek osób z upośledzeniem umysłowym zwierza się Krystynie, że chyba zaczną Boga prosić, żeby te ich dzieci odchodziły przed nimi, że one wtedy spokojnie zamkną oczy. – Niektóre mają w sercu tak wielki ból, brak nadziei, że mówią: „Krysia, wiesz, ja już mam pomysł, rozpędzę samochód i zabiję się razem z moim dzieckiem albo zaaplikuję nam tabletki i umrzemy razem” – opowiada ze smutkiem Krystyna.

Matka schorowanej Mariolki zaczęła prosić Boga, żeby zabrał ją do siebie, żeby nie musiała już cierpieć. Dziewczyna niedługo później zmarła. Do dzisiaj jej matka mówi, że nie umie sobie w życiu znaleźć miejsca, wszystko w domu przypomina jej o córce. I ma straszne wyrzuty sumienia, że modliła się o śmierć Mariolki. Matki są tak zżyte ze swoimi dziećmi dlatego, że nigdy nie została i nie zostanie przecięta pępowina. ­– Te dzieci są od nas uzależnione. Trzeba się cieszyć każdym dniem, który razem z nimi przeżywamy ­– mówi Krystyna.

Mogłoby się wydawać, że kiedy chore dzieci odejdą, ich rodzice będą mieć nareszcie czas dla siebie. To nieprawda. Krystyna opowiada, że rodzice dzieci z ich stowarzyszenia, które już odeszły, przeżywają ból, który bardzo trudno ukoić. ­– Całymi dniami przesiadują na cmentarzach, nie wiedzą, co mają ze sobą począć. Dotąd przecież całe życie toczyło się wokół tych dzieci, godzina po godzinie, a potem nagle nastaje niesamowita pustka. – Często jak sobie pomyślę o tych matkach, to widzę Pietę – mówi.

Tekst ukazał się w kwartalniku „Więź” nr 4/2016. Reportaż został napisany pod kierunkiem Marka Millera podczas studiów w Laboratorium Reportażu UW.