Ich wyobraźnia, zdolność przemieszania rzeczywistości i fantazji, wrodzony komizm i dar zabawy sprawiają, że osoby z zespołem Downa wydają się Bożymi żonglerami. Nieprzystosowanymi, wymagającymi opieki, w pełni współgrającymi ze światem dopiero wtedy, gdy biorą udział w święcie.

Tekst wystąpienia podczas sympozjum „Mocny potrzebuje słabego” zorganizowanego 22 listopada 2008 r. na Zamku Książąt Pomorskich w Szczecinie. Ukazał się w miesięczniku „Więź” nr 3/2009.       

Właściwie to nie oni – słabi, niepełnosprawni – są bohaterami tego spotkania, ale my, którzy mamy kontakt z ich słabością. Tak naprawdę chodzi o nas. I nie tyle o to, co możemy dać słabemu, ale co on może nam dać. Co słabość drugiego człowieka robi z nami? Co w nas odsłania? Co nam mówi o naszym życiu? Do czego jest potrzebna?

Z głową podobną do karczocha…

Szukam w sztuce przykładu i nie znajduję prostszego, a zarazem głębszego przedstawienia siły i słabości – ich krzyczącego kontrastu i wzajemnego przyciągania – niż w filmie Federico Felliniego „La strada”.

Cyrkowy siłacz Zampano, którego jedyną sztuką jest rozrywanie własną piersią stalowego łańcucha, kupuje sobie żonę – małą, brzydką, uważaną za upośledzoną Gelsominę. Staje się ona jego pomagierką; gra na bębenku i na trąbce. Ale po drodze Gelsomina zmienia się, dojrzewa, staje się artystką. Dzięki poznaniu linoskoczka Szalonego ta dziewczyna “z głową podobną do karczocha”, uświadamia sobie swoją wartość. W tym związku osiłek Zampano jest duchowym kaleką, samotnym, skupionym na sobie – Gelsomina jest zdolna do zachwytu, komunii z całym światem.

Tytułowa „droga” – La strada – którą przemierza Zampano i Gelsomina, prowadzi do tego, żeby osiłek otworzył się. W ostatniej scenie filmu, nocą, na plaży, zobaczy nad sobą po raz pierwszy niebo z gwiazdami. Zapłacze. Wygląda jak ktoś pokonany, ale tak naprawdę dopiero teraz, w tym przejmującym poczuciu braku Zampano staje się człowiekiem. Pokocha Gelsominę, gdy jej już nie ma na świecie. W zakończeniu rozlega się melodia, którą grała na trąbce.

Dzieci z zespołem Downa chodzą po świecie z głową w obłokach, bez poczucia czasu. Uczą się świata, ale nie całkiem odróżniają go od swoich wyobrażeń

„Co ja robię na tym świecie? Nikomu nie jestem potrzebna. Nie chcę już żyć!” – mówiła Gelsomina do Szalonego. Słynny dialog Gelsominy z linoskoczkiem mógłby być mottem naszego sympozjum. Pozwolą Państwo, że zacytuję fragment tej filmowej rozmowy o słabości.

Szalony pociesza Gelsominę:

– Zampano nie trzymałby cię przy sobie, gdybyś nie była mu potrzebna. A może…? Może on cię kocha?

– On? Mnie?

– Tak, on jest jak te psy: wyglądają, jakby chciały pogadać, a umieją tylko szczekać.

– Biedaczek! – wzdycha Gelsomina.

– Kto z nim zostanie, jak nie ty? – mówi Szalony. – Nie uwierzysz, ale wszystko ma jakiś cel. Choćby ten kamyk.

– Który kamyk?

– Którykolwiek. Na przykład ten. On również do czegoś służy.

– Do czego?

– Nie wiem. Tylko Pan Bóg wie wszystko. Kiedy się urodzisz, kiedy umrzesz – kto to wie? Nie wiem, do czego, ale na pewno do czegoś służy. Jeśli nie – to znaczy, że nic nie ma sensu! Gwiazdy są potrzebne. I ty. Ty również jesteś potrzebna. Z tą twoją głową, podobną do karczocha…

Gelsomina, rozpromieniona, bierze do ręki kamyk i powtarza słowa: „Kto z nim zostanie, jeśli nie ja?”.

Zatracając poczucie czasu, Gelsomina idzie w zachwycie za grajkami w kolejarskich strojach, za procesją, wreszcie, z tym samym zachwytem, zadzierając głowę, ogląda linoskoczka ze skrzydłami, zawieszonego nad ulicą jak anioł.

Wygnańcy z raju

 Przypominając sobie te sceny, myślę o naszej córce Celi i o znajomych dzieciach z zespołem Downa. Ich umysłowość, ich wyobraźnia, ich zdolność przemieszania rzeczywistości i fantazji, ich wrodzony komizm i dar zabawy sprawiają, że sami wydają się postaciami ze sztuki, cyrkowcami, Bożymi żonglerami. Nieprzystosowani, wymagający opieki, w pełni współgrają ze światem dopiero wtedy, gdy biorą udział w święcie, gdy są w kościele lub w kinie, gdy tańczą albo malują. To dlatego Jean Vanier oparł swoje wspólnoty – „Arkę” oraz „Wiarę i światło” – na świętowaniu. Jak pisze Vanier, „w sercu wspólnoty jest przebaczenie i święto – dwie strony tej samej rzeczywistości, którą jest miłość”.

Cela świętuje w samotności, przed domowym wideo. Ogląda swoje filmy – bardzo różne: od bollywoodzkich melodramatów po serie popularnonaukowe „Był sobie człowiek”. Wśród jej ulubionych są filmy o odmieńcach: „Amadeusz”, „E.T.” i „Hamlet” Zeffirellego. Powtarzaliśmy sobie jedno z jej powiedzeń. Kiedy nie chciała ustawić się do zdjęcia, zawołałem żartem: – Co ty, udajesz wariata? Odparła bez namysłu: – Tak ! Jak Hamlet!

Moja żona Anna Sobolewska w swojej książce „Cela. Odpowiedź na zespół Downa”, nawiązując do filmu „Ósmy dzień”, pisze, że dzieci z zespołem Downa są wygnańcami z raju, tworami nadprogramowego ósmego dnia stworzenia. Chodzą po świecie z głową w obłokach, bez poczucia czasu. Uczą się świata, ale nie całkiem odróżniają go od swoich wyobrażeń. Bohater „Ósmego dnia”, grany przez aktora z zespołem Downa, godzi rozbitą rodzinę. Nie uznaje agresji. Wyznaje „filozofię śmiechu”. Mała Cela też zawsze powtarzała: „ciesz się!”, „żadnych smutnych min!”, „proszę o uśmiech!”.

Czy nadzieja może być błędem?

Tak było. Ale teraz, gdy Cela skończyła 19 lat, jest inaczej. Dziś nie umiałbym już tak łatwo potwierdzić, że osoby z zespołem Downa są „mistrzami kontaktu”. Zbyt wyraźnie widzimy jej samotność. Kiedy weszła w wiek dojrzewania, bajka, którą żyła dotąd, zawiodła ją. Z nastaniem pełnoletniości nie ustąpił zespół Downa, a być może tego właśnie się spodziewała. Nie stała się samodzielna, jak ludzie dorośli, a nie umie już być radosnym dzieckiem, jakim była dotąd. Może uświadomiła sobie na nowo swoją inność, swoje ograniczenie? Zaskoczyła mnie kiedyś, mówiąc o sobie z goryczą: „upośledzona”. W pewnym sensie i my, rodzice, uświadomiliśmy to sobie na nowo. Jakby odnowiły się rany, zdawałoby się, zaleczone wkrótce po jej urodzeniu.

Radość, która towarzyszyła nam przez lata, przyćmiła się. Stanęliśmy przed nowym wyzwaniem. Uświadomiliśmy sobie istnienie granic możliwości, których przedtem jakbyśmy nie uznawali. Tak jakby to ona, Cela, prowadziła nas za sobą, udzielając nam szczęścia i radości. Tymczasem jej naturalna zdolność do szczęścia natrafiła na opór. Odczuła swoją samotność. Fantazja przestała wystarczać, zderzyła się boleśnie z rzeczywistością. Cela marzy o wspólnocie, której nie ma. O tym, by zamieszkać razem z rodzicami i z bratnią duszą, przyjaciółką (która w rzeczywistości jej nie zauważa).

Właściwie nie ma w tym nic dziwnego. Ona tęskni za tym wszystkim, za czym tęsknią jej dorastające rówieśniczki: za przyjaźnią i miłością. Ale sama dorosnąć nie może. I boryka się z tym dylematem. Powiedziała kiedyś: „człowiek czasem głód czuje, a czasem serce”. Są w niej jakby dwie osoby. Jedna potrzebuje tej drugiej, żeby być sobą. Ma w sobie nadmiar świadomości, której nie umie udźwignąć.

Zastanawiam się czasem, czy popełnialiśmy błąd, mając tyle nadziei, przebywając z Celą w jej raju?

Kiedyś radziła sobie za pomocą fantazji. Wśród wielu opowieści, jakie spisywała, jest bajka o jej własnych narodzinach. Cela wymyśliła wędrówkę dusz! Na własny użytek stworzyła postać starożytnego rycerza Celsjusza, który się w nią wcielił, gdy miała przyjść na świat. W ten sposób pokonała zespół Downa. Doszła do tego samego, do czego i my doszliśmy po jej urodzeniu: że niepełnosprawność jest tylko czymś zewnętrznym, przypadłością, maską. 17-letnia Cela pisała tak (cytuję fragment jej opowiadania, poprawiając ortografię): „…przyszłam na świat na Karowej. Miałam poznać nową rodzinę. Moja siostra czekała w poczekalni, bo właśnie drugie dziecko się urodzi. Padał deszcz. Za oknem była noc. Tata był niepocieszony, długo czekał na drugie dziecko. Mama była w ciąży. Długo trzeba czekać, aż urodzi się dziecko. Tata nie mógł dłużej czekać, powiedział, że chce mieć drugą córkę, nazywa się Cela. Później grom przeciął niebo. Błyskawica spadła na ziemię. Na pewno sam Zeus cisnął błyskawicę. Tam była ciemna postać za oknem. Lekarz zauważył cień ducha na ścianie. Moja siostra powiedziała cicho spod łóżka lekarskiego, że ktoś jest za oknem i siedzi na drzewie, bez ciała. Wszyscy obrócili się w stronę okna i zobaczyli ducha. Lekarz otworzył okno, przestało lać, było jeszcze zimno, księżyc świecił pięknie. Duch wszedł do szpitala, lekarz zamknął okno i zaprowadził go, aby poznał nową rodzinę. Siostra nie bała się podejść do ducha. Przytuliła się do niego. Mama zobaczyła ciało małego dziecka na zespół Downa. Gwiazdy wypowiedziały przyszłość dziecka”.

Zastanawiam się czasem, czy popełnialiśmy błąd, mając tyle nadziei, przebywając z Celą w jej raju? Czy nadzieja może być błędem?

W pewnym momencie odkryłem, że solidaryzując się z nią, jakbym nie uznawał faktu, że ona ma „zespół Downa”. Chcieliśmy razem z nią przekroczyć to ograniczenie, znaleźć symboliczne wyjście z pułapki. I jej, i nam dawało to przez długi czas poczucie niewymownego szczęścia. Ale gdy ona, dojrzewając, to poczucie straciła – choćby tylko na jakiś czas – nagle i my poczuliśmy się słabi. Przedtem wydawało mi się, że jestem silny. Cela swoim rozwojem, swoją fantazją dodawała nam sił, uskrzydlała nas. A teraz – właściwie po raz pierwszy – udzieliła nam swojej słabości.

I jak przedtem jej fantazję traktowaliśmy jako dar, teraz musimy oswoić się z innym, gorzkim darem, którym jest słabość. Tak, w praktycznym życiu musimy walczyć o zdrowie i pomyślność naszego dziecka, otaczać ją opieką, ćwiczyć się w bezwarunkowej miłości, stopniowo wypuszczając Celę w świat, pozwalając zaznać jej odrobinę wolności, za którą tęskni. Lecz przy tym wszystkim – myślę – w jakimś innym, chrześcijańskim sensie, trzeba się poddać. Odnaleźć słabość w sobie. Przyznać się do niej i – jak mówi Jean Vanier – z pokorą ją ofiarować. Mieć odwagę spojrzeć w ciemne niebo z gwiazdami, jak Zampano w ostatniej scenie „La strady”. To jest ta najtrudniejsza nadzieja.

Tekst ukazał się w miesięczniku „Więź” nr 3/2009.