Najwyższy czas przełamać paradygmat niepełnosprawności jako zła czy cierpienia. Prowadzi on nieuchronnie do pojmowania osób z niepełnosprawnością jako innej kategorii istnienia, co musi skutkować ich dyskryminacją, a nawet dehumanizacją. To wielkie zadanie dla personalizmu.

Niepełnosprawność jest we mnie i obok mnie.

We mnie – gdyż patrzę na świat jednym okiem. Zaraz po urodzeniu straciłem znaczną część widzenia w lewym oku z powodu zakażenia wirusem opryszczki dziecięcej, która zniszczyła rogówkę. Mój organizm przystosował się do tej trudnej sytuacji. Dzięki niezwykłej umiejętności kompensacji nie mam problemu z równowagą i widzeniem przestrzennym. Czytam, piszę, jeżdżę samochodem w dalekie trasy. Jakoś przyzwyczaiłem się do życia z tą wadą, choć do tej pory zastanawiam się, jak to jest widzieć obydwoma oczami. Czasem mam obawę, co się stanie, gdy zacznę w późnym wieku tracić wzrok.

Obok mnie – ponieważ od dzieciństwa mam kontakt z osobami z niepełnosprawnością fizyczną i intelektualną. W mojej pamięci zapisały się zwłaszcza dwa obrazy życia człowieka z niepełnosprawnością – smutny los Andrzeja z zespołem Downa i radosny czas wzrastania Szymona z autyzmem we wspólnocie ruchu „Wiara i Światło”.

W czasie rozmów z rodzicami słyszałem pytania: dlaczego w naszej rodzinie urodziło się dziecko niepełnosprawne? Czy nasze dzieci spotkają się z akceptacją w świecie? Co się z nimi stanie po naszej śmierci?

Andrzej żył we wsi koło Jasła. Były to lata dziewięćdziesiąte, on był już po czterdziestce. Wychowywali go biedni, spracowani, starzy rodzice. Całymi dniami włóczył się po okolicy. Jedyną jego zabawą było zbieranie kamyków do puszki i rytmiczne wydawanie nimi dźwięków. Spał, gdzie chciał; jadł, co popadło; chodził w podartych ubraniach. Czasem bywał agresywny, ponieważ mieszkańcy wsi często go wypędzali z różnych miejsc. Niewiele osób okazywało mu troskę. Był samotny, bo od początku dzieci nie chciały się z nim bawić, a z upływem lat stał się obiektem żartów i kpin. Po śmierci rodziców, w wieku 50 lat został oddany do domu pomocy społecznej. Tam przy pomocy terapeutów odzyskał mowę i stał się bardziej towarzyski.

Jedenastoletniego Szymona i jego rodzinę spotkałem na pierwszym wakacyjnym obozie wspólnoty „Antosie” w Kątach koło Jasła w 2003 r. Wtedy zobaczyłem inny świat – rodziców zatroskanych o swoje niepełnosprawne dzieci, rodzeństwo bawiące się z nimi, wolontariuszy pełnych pomysłów na ciekawe spędzenie czasu i księdza kapelana, który z wielkim entuzjazmem głosił wszystkim Dobrą Nowinę. To wszystko budziło mój zachwyt, a jednocześnie rodziło wątpliwości: dlaczego tak fajne dzieciaki są niepełnosprawne? Czemu ich integracja ze społeczeństwem postępuje tak wolno? W czasie rozmów z rodzicami słyszałem podobne pytania: dlaczego w naszej rodzinie urodziło się dziecko niepełnosprawne? Czy nasze dzieci spotkają się z akceptacją w świecie? Co się z nimi stanie po naszej śmierci?

Otwarta przestrzeń umożliwiająca swobodne zadawanie trudnych pytań, jaką jest ruch „Wiara i Światło”, stała się dla mnie, wówczas licealisty, inspiracją do poszukiwania odpowiedzi. Zdawałem sobie sprawę, że ani medycyna, ani psychologia, ani socjologia nie zaproponują satysfakcjonujących kierunków takich poszukiwań. Intuicyjnie przeczuwałem – nie mając wtedy jeszcze bladego pojęcia o filozofii – że to właśnie ona będzie właściwą drogą.

Niemoc

Niestety filozofia szybko przyniosła duże rozczarowanie. Jedno po drugim. – Filozofia nie zajmuje się niepełnosprawnością tak na serio! Znajdzie się jakiś artykuł czy książka, ale nie ma czegoś takiego jak filozofia niepełnosprawności! – słyszałem od niejednego filozofa.

Rodził się we mnie bunt. Nie mogłem pojąć, jak to możliwe, że filozofia nie podejmuje tematu osób, które żyją wśród nas, których istnieniu nie da się zaprzeczyć. Być może działo się tak dlatego, że niepełnosprawność przez wieki była skrywana, była tematem tabu, czego kwintesencją było zamykanie osób niepełnosprawnych intelektualnie w przydomowych komórkach czy w (okrutnych wówczas) zakładach psychiatrycznych…

Czułem niemoc. W seminarium bardzo lubiłem wykłady z antropologii filozoficznej. Były one dla mnie niczym poezja. Chętnie słuchałem teorii związanych z filozofią człowieka, nigdy jednak nie usłyszałem choć jednego wykładu o osobach niepełnosprawnych. – Tego nie ma w ratio studiorum! – tłumaczono mi. Jedyne zajęcia związane z tematyką niepełnosprawności to katechetyka specjalna, ale nie jest to przecież filozofia, tylko teologia praktyczna. Nie lepiej było na uniwersytecie. Gdy byłem klerykiem, studiowałem zaocznie filozofię na Uniwersytecie Jagiellońskim. Niestety, także tam na żadnym wykładzie nie był podjęty temat osób niepełnosprawnych.

Po analizie pojęć heideggerowskich doszedłem do wniosku, że bycie osób niepełnosprawnych jest kluczem do zrozumienia bycia w ogóle

Efektem moich młodzieńczych poszukiwań była praca magisterska pt. „Egzystencja osoby niepełnosprawnej intelektualnie. Interpretacja fenomenu na podstawie filozofii Martina Heideggera”. Starałem się w niej odpowiedzieć na pytanie: czy tak naprawdę rozumiemy, co to znaczy być? Po próbie analizy heideggerowskich pojęć – Dasein (bycie tu, przytomność), Lichtung (klarowność bycia, autentyczność), in-der Welt-sein (bycie w świecie) czy sein zum Tode (bycie ku śmierci) – doszedłem do wniosku, że bycie osób niepełnosprawnych jest kluczem do zrozumienia bycia w ogóle. Nie każda osoba niepełnosprawna fizycznie lub intelektualnie jest twórcza. Często nic nie produkuje, po prostu jest! I to jest najważniejszy trop do dalszych rozważań filozoficznych.

Po trzech latach przerwy podjąłem studia doktoranckie na UW z projektem pracy o roboczym tytule „Metodologia filozofii niepełnosprawności”. Niestety dalej nie zetknąłem się z żadnym wykładowcą, który byłby faktycznie zainteresowany tym tematem. Miejscem najbardziej otwartym na dyskusje okazało się studenckie koło naukowe. Dopiero na kolejnym etapie – w Polskiej Akademii Nauk – spotkałem się z poważnym potraktowaniem mojego przedmiotu badań. Może dlatego, że był to okres strajków osób niepełnosprawnych w sejmie i sprawa nabrała rozgłosu?

Fragment tekstu, który ukazał się w kwartalniku „Więź”, jesień 2018.

KUP „WIĘŹ” w wersji papierowej lub elektronicznej!

„Więź”, jesień 2018