Sejmowy protest rodziców osób niepełnosprawnych w istocie przypomina o tym, o czym i sami zainteresowani, i badacze mówią od dawna:o niewystarczającym zabezpieczenu i wsparciu dorosłych osób niepełnosprawnych i członków ich rodzin.

Historia zatoczyła koło. Po czterech latach rodzice osób niepełnosprawnych odwiesili protest okupacyjny w Sejmie. Dzisiejsze czołowe postulaty, nieco inne niż w 2014 roku, pokazują, że nadal w systemie wsparcia są odczuwalne braki. Szczególnie w socjalnym zabezpieczeniu niepełnosprawnych osób dorosłych i ich rodzin.

W liście, który przedstawiciele rodzin wystosowali do Jarosława Kaczyńskiego, czytamy o dwóch priorytetach: 1) zrównaniu renty socjalnej (od stycznia 856 zł brutto) z rentą z tytułu całkowitej niezdolności do pracy (obecnie na poziomie 1029 zł brutto) i podniesienie do kwoty odpowiadającej minimum socjalnemu (w grudniu 2017 roku wynosiło 1146 złotych na osobę w jednoosobowym gospodarstwie domowym); 2) wprowadzeniu 500-złotowego dodatku rehabilitacyjnego dla dorosłych osób niepełnosprawnych, bez względu na dochody (można powiedzieć, że to odpowiednik 500+ dla zależnych osób w wieku dorosłym).

Postulaty uznane przez protestujące środowisko jako priorytetowe nie wyczerpują katalogu najważniejszych problemów, jakie trapią tę szeroką i niejednorodną grupę społeczną, ani też nie zamykają listy postulatów i oczekiwań środowiska, które zdecydowało się na okupacyjny protest. Coś jednak trzeba było wyeksponować na plan pierwszy (podobnie jak cztery lata temu środowisko to wyeksponowało kwestię zrównania wysokości świadczenia pielęgnacyjnego z wysokością minimalnego wynagrodzenia, co w następstwie protestu zrealizował – choć na raty – ówczesny rząd Donalda Tuska. Czy rząd Zjednoczonej Prawicy również okaże się otwarty na przynajmniej niektóre postulaty tej grupy?

Deklaracje prezydenta i premiera są jeszcze bardzo świeże i zbyt ogólne, by można było je rzetelnie ocenić

Na razie mamy deklarację ze strony minister rodziny, pracy i polityki społecznej Elżbiety Rafalskiej, że do końca września przedstawi strategię rozwoju wsparcia osób niepełnosprawnych. Prezydent, który spotkał się w piątek w Sejmie z protestującymi, zapewnił, że zostanie przygotowany projekt odpowiadający na postulaty rodziców, zaś premier – on także ich odwiedził – zapowiedział specjalną daninę (od najbogatszych), dzięki której mogłoby być finansowane dalsze wsparcie dla osób niepełnosprawnych. Obie deklaracje są jeszcze bardzo świeże i zbyt ogólne, by można było je rzetelnie ocenić.

Protest trwa i w każdej chwili może się wydarzyć przełom. Na całościową ocenę tego wydarzenia i jego skutków trzeba będzie jeszcze poczekać. Skomentowania wymaga rzecz ogólniejsza: społeczno-instytucjonalne tło protestu.

Nie jest to moment na wchodzenie w drobiazgową polemikę z postulatami protestujących, nawet jeśli sam sformułowałbym je i uhierarchizował nieco inaczej. To jednak drugorzędna kwestia. Protest w istocie przypomina o tym, o czym i sami zainteresowani, i badacze mówią od dawna: o niewystarczającym zabezpieczeniu i wsparciu osób niepełnosprawnych (zwłaszcza niepełnosprawnych w stopniu znacznym) i dorosłych członków ich rodzin. Także środowisko skupione wokół ruchu rodziców osób niepełnosprawnych RON (taki też fanpage można znaleźć w mediach społecznościowych, gdzie osoby te od dawna wykładają swoje racje i dzielą się problemami) poruszało nie raz tę kwestię.

Wysokość renty socjalnej – o której mówią protestujący w pierwszym z postulatów – nie jest w sposób stały waloryzowana wobec poziomu minimum socjalnego, którego przekroczenie dawałoby szansę na minimalne zabezpieczenie bytowe. Niezadowolenie rodzin osób niepełnosprawnych może budzić też to, że mająca podobną funkcję renta z tytułu całkowitej niezdolności do pracy jest nieco wyższa. A w przypadku grup o tak niskich dochodach i wielkich wymuszonych sytuacją wydatkach, każde kilkadziesiąt złotych bardzo się liczy.

Obie formy świadczeń przysługują osobom, które są w znacznym stopniu zależne od innych, w części przypadków nie będące w stanie podjąć pracy (choć prawo pozwala na godzenie tego rodzaju rent z pracą w pewnym wymiarze). Byt tych ludzi jest zależny od wysokości świadczenia rentowego, a ono jest niewysokie. Gdyby nawet przyjąć, że wsparcie to względnie zabezpiecza elementarne potrzeby bytowe, trzeba pamiętać, że w rodzinach i gospodarstwach, w których jest osoba tak znacznie niepełnosprawna, występują dodatkowe wydatki związane z rehabilitacją, leczeniem itd., a także nierzadko mniejsze lub większe ograniczenia dla ewentualnej aktywności zawodowej innych członków rodziny, co również wpływa na łączny dochód i możliwości zaspokajania rozmaitych potrzeb.

Być może to właśnie ta okoliczność stała u źródeł drugiego – przyznam, że dla mnie dość nowego w swej treści – postulatu, czyli wsparcia rehabilitacyjnego na poziomie 500 zł miesięcznie. Pamiętajmy, że o ile posiadanie dzieci pozwalana korzystanie z programu „Rodzina 500+” (choć na pierwsze dziecko jest próg dochodowy), po osiągnięciu pełnoletności świadczenie to nie przysługuje, mimo że niepełnosprawne osoby dorosłe nadal często pozostają pod opieką rodziców. Bywa, że koszt opieki, leczenia i rehabilitacji okazuje się nawet wyższy w przypadku głęboko niepełnosprawnej osoby dorosłej niż osoby niepełnoletniej.

Zastanawiam się natomiast, czy autorzy tego postulatu mają na uwadze wszystkie osoby dorosłe niepełnosprawne w stopniu znacznym, a więc nie tylko dzieci niepełnosprawne po uzyskaniu pełnoletności (choć już nie samodzielności), ale także osoby znacznie zależne, które nabyły niepełnosprawność w późniejszym, a bywa że i w starszym wieku?

Mam nadzieję, że tak, choć warto te pytania zadawać. Ustawodawcy mają bowiem skłonność by tak zmieniać  przepisy, że później okazuje się, że coś, co jest z zasady adresowane np. do rodzin osób niepełnosprawnych, w praktyce wyklucza część z nich z możliwości otrzymania pomocy. Nawiązuję tu do sprawy tzw. wykluczonych opiekunów osób niepełnosprawnych już od dorosłości (również protestujących cztery lata temu), których wciąż nierozwiązany problem jak na razie nie został wyeksponowany podczas aktualnie toczonego protestu, a który jak najbardziej mieści się w szerszej problematyce niezbyt dobrze działającego wsparcia dla osób niepełnosprawnych dorosłych i ich rodzin.

Inna grupa, o której warto w tym miejscu wspomnieć to opiekunki i opiekunowie na świadczeniach emerytalnych. Chodzi o często już starszych ludzi, którzy od lat, a nieraz dziesięcioleci, opiekują się bliskimi. Chodzi np. o sytuację, w której starsza matka jest już na emeryturze lub rencie, a jej podopieczny mimo dorosłego wieku pozostaje osobą zależną. Opiekunka taka nie otrzyma świadczenia pielęgnacyjnego na poziomie 1500 zł ani innego świadczenia z tytułu sprawowania opieki, bo warunkiem ich otrzymania jest brak uprawnień do świadczeń emerytalno-rentowych po stronie opiekunów. Grupa ta również od dawna zabiega o poprawę ich sytuacji (np. poprzez wyrównanie ich świadczeń emerytalno-rentowych na okres sprawowania opieki z wysokością wspomnianego świadczenia pielęgnacyjnego). Dziś ta różnica może wynosić nawet kilkaset złotych.

Na koniec trzeba wspomnieć o szeregu innych problemów, wykraczających poza kwestie czysto finansowe. Chodzi np. o starania o rozszerzenie sieci środowiskowych domów wsparcia o ośrodki dla nisko funkcjonujących osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu oraz z niepełnosprawnościami sprzężonymi i niepełnosprawnością intelektualną. Osoby takie, o ile są nisko funkcjonujące, w ogromnej mierze pozostają zależne od stałej pomocy (niekiedy opieki) ze strony osób trzecich, którymi pozostaje zwykłe członek – a jeszcze częściej członkini – najbliższej rodziny. Gdy podopieczny jest już pełnoletni, a okres edukacyjny ma za sobą, wsparcie ze strony coraz starszych i zmęczonych bliskich bywa wówczas niemal całodobowe, jeśli pomoc nie przyjdzie z zewnętrz. A odpowiednio dostosowanych instytucji wsparcia dla osób wymagających bardziej specyficznych form pomocy wciąż w skali kraju brakuje.

Problemów jest więcej i można o nich długo pisać i mówić. Rozpoczęty w środę protest może stanowić impuls do takiej rozmowy i działania. Ważne, abyśmy nie poprzestali na politycznej kłótni o to, co kto dla niepełnosprawnych zrobił, a czego nie zrobił.