Rodziny dzieci z zespołem Downa są pozostawione same sobie

Raport „Problemy rodzin dzieci z zespołem Downa w Polsce – stan na przełomie 2017 i 2018 roku” przygotowali naukowcy z Uniwersytetu Papieskiego Jana Pawła II wraz z Poradnią Bioetyczną UPJPII i Fundacją „Jeden z Nas”. Przebadali 400 rodzin.

Dokument został przedstawiony 19 marca w Krakowie. Badacze podkreślają w nim wagę skutecznej pomocy rodzinom – bo wpływa na decyzję o urodzeniu i wychowaniu dziecka z zespołem Downa.

– Badania pokazują, że z dzieckiem z zespołem Downa da się normalnie żyć. Zmiany, które postulujemy w raporcie, są koniecznością. Uważamy, że bez nich zjawisko aborcji dzieci z zespołem Downa będzie się pogłębiać. Prawda jest taka, że w wielu miejscach na świecie dzieci takie nie dostają szansy, żeby się urodzić. Wdrażając coraz lepsze standardy opieki nad tymi rodzinami, Polska może stać się wzorem pozytywnego podejścia „pro-life” dla wielu krajów – mówiła dr n. med. Monika Zazula, główna autorka raportu.

Według niej najważniejsze problemy wskazane w raporcie to bardzo odczuwalny przez rodziny brak wsparcia ze strony otoczenia, lekarzy, władz samorządowych, Kościoła oraz państwa. – To, co nas zaskoczyło, to częsta dyskryminacja dzieci z zespołem Downa przez nauczycieli, w tym ze szkół specjalnych (28 proc. zgłaszanych przypadków dyskryminacji) oraz ze strony lekarzy (18 proc.) – relacjonowała badaczka. – Rodzice wskazali także częsty brak wiedzy lekarzy na temat zespołu Downa i niechęć do podnoszenia kwalifikacji. 67 proc. respondentów uważa, że spotkało się z ignorancją lub brakiem wiedzy ze strony personelu medycznego – podkreśliła dr Zazula.

Raport pokazuje też niską jakość opieki lekarskiej i terapeutycznej oferowanej osobom z zespołem Downa. Obie grupy uzyskały średnią ocenę 3,4 na 6. Rodzice wskazywali także częsty brak świadomości (aż 69 proc. rodzin), że urodzi się dziecko z zespołem Downa, a także problemy z dostępem do badań prenatalnych, odmawianie wykonywania badań przez lekarzy i zatajanie nieprawidłowości w wynikach testów przesiewowych. – Raport przedstawia także dane dotyczące wsparcia psychologicznego, które otrzymało ocenę 2,2 na 6 i duchowego – 2,9 na 6. Z opieki psychologicznej skorzystało 66 proc., a z opieki duchowej 58 proc. rodzin. Na obecnym etapie życia 40 proc. zgłasza potrzebę wsparcia duchowego – powiedziała dr Zazula.

Z przeprowadzonego badania wynika ponadto, że matki wielokrotnie doświadczają presji ze strony otoczenia i personelu medycznego do dokonania aborcji. Raport pokazuje, że 14,5 proc. osób deklarujących się jako wierzące akceptuje aborcję dziecka z zespołem Downa, a przeciwnikami tego rozwiązania jest 63 proc. wierzących rodziców. Z kolei 22,5 proc. rodziców nie ma zdania na ten temat. Komentatorzy podkreślają, że podejmowanie przez rodziców decyzji o aborcji dziecka z zespołem Downa często wynika z braku wiedzy na temat tej wady genetycznej.

Rodzice będący katolikami zwracali także uwagę na bariery w dostępie do sakramentów Kościoła katolickiego dla osób niepełnosprawnych w różnych diecezjach, a także powszechny brak dostępu do wykwalifikowanych duszpasterzy. Z kolei 70 proc. rodziców przyznało, że dziecko z zespołem Downa „pozwala rozwinąć pełniej ich człowieczeństwo”. W wielu przypadkach dziecko wzmacnia związek rodziców – tylko 7,7 proc. dzieci z zespołem Downa jest wychowywanych przez samotnych rodziców, a prawie 80 proc. wychowuje się w rodzinach, gdzie rodzice są w związku małżeńskim.

Dr Katarzyna Dąbek, neonatolog z Kliniki Noworodków z Intensywną Opieką Medyczną w Rzeszowie, mówiła: – Zależy nam na pogłębianiu wiedzy dotyczących nie tylko przyczyn, ale także tego, jak możemy pomóc naszym podopiecznym. Odpowiednie szkolenia mogłyby zaowocować nie tylko pogłębieniem wiedzy na temat schorzeń genetycznych, ale także możliwości diagnostycznych i poszukiwania nowych terapii. Warto byłoby powołać centrum opieki dla chorych z zespołem Downa, gdzie pacjent mógłby wykonać badania, być otoczony opieką od początku, a rodzice nie musieli szukać różnych poradni.

Ks. prof. Andrzej Muszala, dyrektor Międzywydziałowego Instytutu Bioetyki powiedział, że nie wystarczy tylko negatywnie oceniać zjawiska aborcji, ale należy od samego początku wspierać rodziców, objąć ich opieką medyczną oraz duchową. – Raport już wydał pozytywne skutki na płaszczyźnie medycznej. Z jednej strony pokazuje nieprawidłowości w systemie badań prenatalnych, z drugiej strony, lekarze pozytywnie się do niego odnieśli, postulują powstanie wytycznych oraz nowych standardów, których wcześniej nie było a także kształcenie w tym zakresie – podkreślił.

– Jako pierwsi dotarliśmy do 400 rodzin, nikt wcześniej nie opracował takich danych – powiedział Jakub Bałtroszewicz, sekretarz Generalny Europejskiej Federacji dla Życia i Godności Człowieka „One of Us”. Przyznał, że raport pokazuje faktyczną sytuację rodzin wychowujących dzieci z zespołem Downa. – Ta choroba jest najczęstszą przyczyną aborcji. Raport jest gotową mapą drogową, która wskazuje, co robić, poczynając od państwa, instytucji medycznych i religijnych, aby rodziny nie czuły się gorsze, ale by poczuły się normalnie – mówił.

Raport został opracowany na podstawie ogólnopolskich badań prowadzonych między październikiem 2017 roku, a styczniem 2018 roku. Został opublikowany przy okazji Światowego Dnia Zespołu Downa (21 marca). Jest dostępny do pobrania na stronie: raport.jedenznas.pl.

Źródło: KAI