Wypalenie psychiczne i zdrowotne opiekunów osób niepełnosprawnych, zalety i wady programu „Za życiem”, trudności z wprowadzeniem opieki wytchnieniowej – o tym rozmawialiśmy podczas spotkania „Za życiem – ale jak konkretnie?” w warszawskiej klubokawiarni „Życie jest fajne”.

Spotkanie o polityce społecznej rządu Prawa i Sprawiedliwości wobec osób z niepełnosprawnością i ich rodzin odbyło się 17 listopada. Dyskutowali Marzena Kaczmarek, wieloletnia opiekunka matki z chorobą Alzheimera, zaangażowana w ruch opiekunów niepełnosprawnych osób dorosłych, założycielka stowarzyszenia Wykluczeni Opiekunowie Dorosłych Osób Niepełnosprawnych, i Rafał Bakalarczyk, doktor nauk społecznych, publicysta, badacz polityki społecznej i działacz społeczny, członek redakcji pisma „Polityka Senioralna”. Rozmowę prowadził naczelny kwartalnika „Więź” Zbigniew Nosowski.

Tekst „Za życiem – ale jak konkretnie” Bakalarczyka z jesiennego numeru „Więzi” był punktem wyjścia do dyskusji, która wykroczyła poza treść artykułu i rządowy program „Za życiem”. Marzena Kaczmarek w bardzo osobistej wypowiedzi mówiła o tym, że wobec części osób wymagających opieki i tych, którzy ją sprawują, państwo nadal nie niesie jakiejkolwiek pomocy.

Uczestnicy spotkania zastanawiali się, czy przyjęte już rozwiązania z rządowego programu (np. nowe kompetencje asystentów rodziny czy instrumenty wspomagające powrót na rynek pracy) okażą się skuteczne i efektywne. Poruszona została kwestia braku możliwości podejmowania pracy przez opiekunów korzystających ze świadczeń pieniężnych. W tym kontekście Bakalarczyk przywołał dwie inicjatywy: projekt „Dom to praca” Instytutu Spraw Obywatelskich oraz „Chcemy całego życia”, który zainicjował inne ważne petycje w obszarze niepełnosprawności (np. w kwestii zmian w refundacji pieluchomajtek dla niepełnosprawnych osób dorosłych).

Prelegenci dyskutowali o tym, czy świadczenia powinny być przypisane bardziej opiekunowi, czy raczej podopiecznemu, na ile zabezpieczenie z tytułu opieki i niesamodzielności powinno być powinnością indywidualną i rodzinną, a na ile wspólnotową. Bakalarczyk wspomniał o koncepcji społecznego ubezpieczenia pielęgnacyjnego i wydanej niedawno książce dr. Ariela Przybyłowicza na temat jej realizacji w Niemczech.

Uczestnicy debatowali nad rolą instytucji publicznych i organizacji pozarządowych w opiece nad osobami niepełnosprawnymi. Zastanawiali się, co zrobić, by wydatki na politykę wobec niepełnosprawności były bardziej efektywnie wydawane.

W spotkaniu uczestniczyło blisko 20 osób i większość zabrała głos.