Jest osobą niepełnosprawną od urodzenia. Czytam jej baśnie Andersena po angielsku. Szybko mi przerywa: – A kiedy będziesz? We wtorek? Gdy potakuję, uśmiecha się do mnie i mówi: – To dobrze.

Jedno z warszawskich osiedli. Trzypiętrowe bloki. Domofon przy wejściu do klatki. Jeden z klawiszy wygląda inaczej – jest nieco wytarty, na powierzchni ma lekkie zagłębienie, a czarna cyfra z numerem mieszkania wyraźnie odróżnia się od pozostałych. Jest doklejona. Poprzednia została starta przez dziesiątki palców, które ją naciskały. Dzwoniły i dzwonią regularnie, codziennie po kilka razy, przez wiele lat, odkąd tylko pojawił się domofon.

Przychodzę do tego domu raz w tygodniu od ponad 10 lat. Mijam próg mieszkania, wkraczam w szczelnie zamknięty świat, który do bólu i na wskroś znany jest tylko jego mieszkańcom – starzejącym się rodzicom z niepełnosprawną, już prawie 34-letnią córką. Na zewnątrz zostawiam świeże powietrze i własne życie z jego problemami. W zderzeniu z tym, co dzieje się tutaj, wszystko inne traci znaczenie. W duchocie tego mieszkania, w którym za wszelką cenę unika się przeciągów, wystarczająco tłoczno jest od trudnych codziennych doświadczeń.

Ona urodziła się jako wcześniak. Po bardzo trudnym porodzie okazało się, że jest niepełnosprawna. Ma porażenie pnia mózgu, niedowidzi, ma niesprawne nogi i ręce, przykurczone nadgarstki i bardzo silnie zaciśnięte dłonie z wygiętymi nienaturalnie palcami. Dodatkowo cierpi też na epilepsję. Mówi niewyraźnie, ale im dłużej się z nią przebywa, tym łatwiej ją zrozumieć.

Nigdy sama nie usiądzie, nie stanie, nie pójdzie, nie przewróci się na drugi bok, nie wydmuchnie nosa, nie jest w stanie samodzielnie się napić czy zjeść, nie może się umyć, niczego sama nie przeczyta ani nie napisze. Absolutnie we wszystkim potrzebuje pomocy drugiego człowieka.

Otacza ją bezgraniczna miłość rodziców, przemieszczających się coraz cięższym i wolniejszym krokiem między pokojami, by spełniać jej codzienne prośby i żądania. To życie potwornie zmęczonych aniołów na posterunku, a ich warta trwa, odkąd Ona pojawiła się na świecie. Są dla niej całym światem.

Grafik

Kartka w kratkę formatu A4 przyczepiona do podkładki z klipsem. Taka kartka to jeden miesiąc życia. Szczegółowy rozkład jazdy zapisany w tabeli. W pierwszej, wąskiej kolumnie cyfry oznaczające dni danego miesiąca, każda oddzielona od kolejnej cienką linijką na całej szerokości kartki. W drugiej, bardzo szerokiej kolumnie roi się od zapisków ołówkiem, kolorowymi długopisami czy jaskrawymi markerami. To tu zanotowane są kolejne punkty-przystanki przewidziane w danym dniu. Kto i kiedy się tu pojawi, imiona przychodzących, skrótowe informacje o planowanych zajęciach i wizytach lekarskich. Ta tabela przypomina barwne, abstrakcyjne dzieło sztuki, którego znaczenie może odczytać bezbłędnie tylko jedna osoba, tworząca je od lat, niezmienne i niestrudzenie w ten sam sposób – Matka.

Jak to wszystko poukładać, tak by nikt nie poczuł się niekomfortowo, by nikt nikomu nie przeszkadzał? Jak wpisać się w plany wolontariuszy i wykorzystać ofiarowywany przez nich czas jak najlepiej? Jak pogodzić ich pomoc z wizytami osób z opieki społecznej, które mają z góry narzucone godziny pracy? Najwygodniejsze są stałe, ustalone pory i przewidywalność – wszelkie nagłe zmiany planu są zagrożeniem. W czujnie wpatrującą się w grafik Matkę zakrada się wtedy strach – może osoba, której musi zaproponować inny termin, nie będzie już chciała wcale przychodzić? A wtedy stracą cenne wsparcie. Moje stałe miejsce w grafiku jest we wtorki. Przyjeżdżam do nich tuż po pracy.

Wizyta

Wchodzę do wąskiego pokoju. Po lewej stronie stoi regulowane elektrycznie łóżko, skierowane w stronę okna. Na nim leży Ona. Zawsze ubrana w miarę ciepło i przykryta kraciastym kocem. Podchodzę do niej i swoją dłonią obejmuję jej ściśniętą w pięść dłoń. Ożywia się wtedy i mówi: – Jaka zimna… ojejjej! Z jej ust po tych niewyraźnych słowach wydobywa się specyficzny rodzaj pisku, który jest pomieszaniem radości i ekscytacji zarazem. To nie tylko dźwięki, to także reakcja ciała – zaczyna się prężyć i jeszcze mocniej zaciskać dłonie. Reaguje cała. Poprawiam jej uciekający spod głowy mały jasiek i podnoszę jednym z przycisków górną cześć łóżka, by znalazła się w pozycji siedzącej, tak byśmy mogły lepiej się widzieć. Pochylam się nad nią, a Ona patrzy na mnie uważnie, lekko przechylając głowę. W jej słabo widzących oczach – z których jedno ucieka delikatnie na bok – dostrzegam małe iskierki, które zapowiadają to, co stanie się w ułamku sekundy – na jej okrągłej twarzy pojawia się radosny uśmiech. Siadam na krześle tuż przy jej łóżku. Zaczynamy.

Rodzice są dla niej całym światem

Czytam jej teraz baśnie Hansa Christiana Andersena po angielsku. Zdanie po zdaniu – przeczytane przeze mnie na głos, powtórzone przez nią i wspólnie tłumaczone na polski. Wcześniej był Kubuś Puchatek, różne czytanki z książek do nauki języka. Zaczynałyśmy zupełnie od zera, śpiewałyśmy alfabet i dziecięce piosenki o częściach ciała. Ma dobrą pamięć do słówek i złości się na siebie, gdy pomiesza znaczenie usłyszanych wyrazów. Czasami mam wrażenie, że jej głowa składa się z ogromnej liczby szufladek z pojedynczymi słowami, jednak trudno jej ułożyć je w całe zdania. Ale to nic. Godzina z angielskim jest dla niej jednym z wyczekiwanych punktów tygodnia. Gdy otwieram książkę i biorę oddech, by zacząć czytać, szybko mi przerywa: – A kiedy będziesz? We wtorek? Gdy potakuję, uśmiecha się do mnie i mówi: – To dobrze.

Szaleństwo

„Pani Hanusiu, nie mogłam pozwolić, by moje dziecko leżało przez 24 godziny w milczeniu, patrząc w sufit. W tym ciele jest żądna wiedzy, kontaktów i rozmów młoda kobieta, spotykanie się z Wami ratuje ją i nas od obłędu” – takie słowa usłyszałam wiele lat temu od jej Matki.

Ta niepełnosprawna dziewczyna dzięki nadludzkiemu wysiłkowi rodziców i intensywnej nauce w indywidualnym trybie ukończyła liceum, zdała maturę, skończyła studia na kierunku pedagogika specjalna. Cała ekipa wolontariuszy pomagała jej uczyć się do sprawdzianów, czytała na głos lektury, powtarzała z nią nagrany na kasety materiał, odpytywała, szykując ją do egzaminów. Wykonaliśmy wspólnie syzyfową pracę, która po ludzku wydawać się może zupełnie bez sensu. Ona przecież nigdy, w żaden sposób nie będzie w stanie wykorzystać tej wiedzy. Ale jak można było odmówić jej tego czasu? Zabrać zapał, nadzieję i cel wyraźnie postawiony na kilka lat do przodu? Cel, którego trzymała się z całych sił. Jakie mamy prawo odmawiać tego osobie niepełnosprawnej, która jest sprawna intelektualnie?

Dziś, po intensywnych latach „naukowego szaleństwa”, wszyscy przeszli w tryb spokojny. Obecne spotkania i kolejne punkty grafiku mają być przyjemnością i urozmaiceniem czasu. Jest ćwiczenie angielskiego, jest śpiewanie piosenek, czytanie kolejnych rozdziałów książek. Ale nie ma już żadnych egzaminów i żadnej presji. Nikt nie wraca do tamtych czasów. Trwamy przy niej kolejne miesiące i lata, wpisani w tabelę z planem tygodnia. Wszyscy żyjemy dalej razem z nią.

Złość

Matka po cichu wchodzi do pokoju, robiąc do mnie znaczące miny, że ona tylko na moment i nie będzie przeszkadzać. Niesie dla córki szklankę z gorącą herbatą. W szklance kolorowa, plastikowa rurka, taka ze zginającym się, harmonijkowym kolankiem, lekko już pogryziona i spłaszczona. Matka nachyla się czule w stronę córki. Przeczesuje pulchnymi palcami jej krótką, ciemną czuprynę. Podkłada jej pod brodę kawałek ściereczki, opiera się lewym przedramieniem o materac tuż przy jej głowie, dłonią podtrzymuje za uszko szklankę. Palcami prawej ręki bardzo delikatnie wkłada końcówkę rurki do ust swojego dużego dziecka. Dziewczyna najpierw bardzo mocno zębami ściska rurkę, tak że aż w pokoju słychać ostry zgrzyt. Potem zaczyna łapczywie i głośno pić, robiąc co jakiś czas przystanki na złapanie oddechu – wysuwa wtedy język, który jakby już czekał na kolejne spotkanie z rurką.

Uważnie zerka na pochyloną nad nią Matkę, która spogląda na nią z miłością, wycierając jej z okolicy ust turlające się w stronę szyi zagubione kropelki herbaty. Patrzą sobie prosto w oczy. A do moich uszu docierają wypowiadane właśnie przez Matkę słowa: – Nie będziesz awanturować się w nocy, tak jak ostatnio, i co chwilę czegoś chcieć? A to siusiu, a to odkryć, a to przykryć? Ja spać zupełnie przez Ciebie nie mogę, bo Ty ciągle wołasz i wołasz. Pani Hanusiu, no mówię Pani, że tego się czasami nie da wytrzymać. Okropna baba w niej siedzi. Awanturnica taka nieznośna. Jak Pani jest, to ja sobie przez chwilę mogę spokojnie odpocząć, zdrzemnąć się. No bo w nocy to się ostatnio w ogóle już nie da.

Gdyby mogła wstać, wyszłaby z pokoju, trzaskając ostentacyjnie drzwiami

Ona przestaje nagle pić. Jakby postawiła stanowczą kropkę w zasłyszanym właśnie zdaniu. Jej okrągła twarz robi się coraz bardziej czerwona, wypluwa rurkę, wypychając ją językiem, zaciska usta, a w ciemnych oczach widać złość. Cała się pręży, jeszcze mocniej zaciska pięści, zaczyna poruszać głową na prawo i lewo. O tak, widzę, potrafi być okropna, jej wzrok rzuca błyskawice, które rozpryskują się tuż nad jej nadąsaną teraz twarzą. Powoli, niewyraźnie mówi przez zaciśnięte usta: – Przestań, przestań, już! Przestań!

Powtarza to coraz głośniej, głosem coraz mocniejszym, wydobywającym się powoli i z coraz większą mocą z jej ciała. Gdyby mogła wstać, wyszłaby z pokoju, trzaskając ostentacyjnie drzwiami. Jednak takie oburzenie jest jedynym, na jakie może sobie pozwolić. Trwa krótką chwilę. Zagotowała się, teraz potrzebuje momentu na ochłonięcie. Prawda boli.

Chodzenie 

Są w różnym wieku, od nastolatków po dojrzałych mężczyzn. Przyjeżdżają regularnie, w określone dni, albo mają umowę, że wpadają po drodze, gdy tylko mogą. Ich zadaniem jest pomoc Ojcu w pionizowaniu córki. Zajmuje to zaledwie 15 minut, ale potrzeba do tego siły.

Rozlega się dzwonek domofonu. – Pani Hanusiu, będzie przerwa. Będzie chodzenie, dobrze? Nie przeszkadza to Pani? To tylko chwila, a dla niej takie to ważne i potrzebne. Przyszedł jeden z tych panów, którzy wpadają, kiedy mogą. Przepraszam, że teraz, niech Pani się nie gniewa.

Pewnie, że się nie gniewam. Staję się cichym towarzyszem tego rytuału. Kibicuję jego obu stronom – jej i niezbędnym pomocnikom. Odkrywamy koc, na małe stopy odziane już w skarpetki zakładamy jeszcze jedne, specjalnie przeznaczone do chodzenia. Dzisiejsze są z czerwonej włóczki, od spodu mają gumowe kropki antypoślizgowe, a tuż nad palcami, na śródstopiu, naszyty jest odstający, czarno-biały łeb krowy. Z każdej stopy spoglądają na mnie szeroko otwarte krowie oczy.

W obu krańcach korytarza Ojciec szybko ustawia dwa krzesła. Jedno przed drzwiami do łazienki, drugie tuż przy drzwiach wejściowych. Dystans między nimi jest jak maraton. By startujący w nim zawodnik mógł się przemieszczać, trzeba go najpierw posadzić na łóżku. W pojedynkę może to zrobić osoba doświadczona, częściej jednak potrzebne są dwie. Jej ciało, mimo że wzrostem wcale nieduże, jest ciężkie i niewładne. Ona w żaden sposób nie jest w stanie pomóc. Bez solidnego podparcia nie usiądzie sama na brzegu łóżka, nie spuści nóg na podłogę, nie utrzyma się w pozycji siedzącej. Żeby wstała czy raczej znalazła się w pozycji pionowej, potrzebne są dwie silne osoby. Najczęściej jedna łapie ją z tyłu pod pachy i mocno trzyma, a druga asekuruje.

Start. Powolne przesuwanie. Ona – podtrzymywana przez silne ręce wolontariusza – wydaje się frunąć nad ziemią. Jej drobne stopy w czerwonych skarpetkach ledwo dotykają palcami podłogi. Zadanie główne to próba uruchomienia nóg, tak by chociaż odrobinę naśladowały ruchy wykonywane przy chodzeniu. Ojciec pomaga, przesuwając jedną nogę za drugą.

Niepełnosprawna dziewczyna w indywidualnym trybie ukończyła liceum, zdała maturę, skończyła studia

Wypatruję delikatnego zgięcia kolan, choćby złudzenia kroków. – Dawaj, dawaj! Prosto! Staraj się! No, jeszcze trochę! Dasz radę! – dopingują wszyscy obecni w domu kibice. Patrzę na wysiłek chłopaka, który ją podtrzymuje. Naprężone mięśnie, krople potu na czole. Czas na przystanek. Pierwsze krzesło. Ona została na nim posadzona, nawet teraz cały czas jest asekurowana. Kiedy tak na Nią zerkam, gdy siedzi, a krótkie nogi ma całkiem proste i wystawione przed siebie, wydaje mi się czasami, że te nogi wyglądają zupełnie jak ogon syreny obleczony w czarne rajstopy.

Koniec odpoczynku. Kolejny wysiłek, nowy dystans na trasie w kierunku kolejnego krzesła. Powtarza się mozolne przemieszczanie się, zmęczenie trzymających, pot. A Ona patrzy przed siebie, uśmiecha się, choć też jest zmęczona. Jej prosta, długa grzywka delikatnie faluje przy każdym ruchu. Te małe chwile wolności, porzucenia nieustannego leżenia, są jak powiew innej rzeczywistości.

Kolejne krzesło. Przystanek. Wyrównywanie oddechów. I po kilku chwilach jeszcze jedna próba. O ile jeszcze jest siła. Jeżeli nie, to ostry zakręt i powrót to łóżka. Znów ekwilibrystyka z umieszczeniem na posłaniu. Bo trzeba ją oprzeć o łóżko, asekurować, podciągnąć, obrócić, ułożyć. Koniec wertykalnej perspektywy. Znowu poziomy horyzont łóżkowej barierki.

Ojciec

Dopiero co zaczęłam czytać na głos kolejny akapit baśni o Królowej Śniegu. Widzę, że Ona nie może się skupić, przestaje powtarzać słowa. Nagle przerywa mi w pół zdania, krzycząc: – Siusiu, już, szybko, iiiiiiiii! – zaczyna piszczeć z niecierpliwością. – Szybko! Ojej! Szybko!

Wiem, że mogę trochę pomóc. Opuszczam nieco niżej łóżko oraz zagłówek, tak by znalazła się w pozycji leżącej. Odkrywam koc, którym jest szczelnie opatulona od pasa w dół. I już słyszę kroki. Najczęściej z odsieczą w ciągu kilku chwil pojawia się jej Ojciec. Dzierży plastikowy basen sanitarny, który przynosi z łazienki, oraz kawałek papieru toaletowego. Fachowo zabiera się do dzieła. Ściąga rajstopy i majtki, podkłada basen pod ciało córki. Robi to tak szybko, że mógłby wykonywać to z zamkniętymi oczyma. Trzyma jej nogi w górze. Wierzchem dłoni co jakiś czas poprawia okulary, by nie zjeżdżały mu z nosa.

Spogląda na tę dorosłą kobietę zza grubych szkieł, sprawiających, że jego oczy wydają się większe. Drży mu lekko głowa, jakby kręciła się z niedowierzaniem i zadziwieniem. Ile lat ma to jego dziecko? Od ilu lat o różnych porach dnia i nocy pomaga w fizjologicznych potrzebach córki? Już nie jest małą dziewczynką, jest kobietą. Kiedyś było łatwiej, bo była mniejsza, lżejsza, on miał mniej lat, niż ma teraz, był zdrowszy, silniejszy. Ona stęka i co chwilę zerka na niego. On jest Tatą od żartowania. Ma w oczach błysk obecny u zgrywusów. Zawsze stara się ją rozbawić, sprowokować, pozaczepiać. Towarzyszy jej, na wpół nagiej, podtrzymuje ją za nogi, chwytając podłożony basen za specjalną rączkę. I rozmawia z nią, jakby nigdy nic, jakby nie było tej intymnej sytuacji. – Ty babo kochana moja! A ja myślałem, że ty wcale nie musisz siusiać. Po co ci to? Nie możesz raz na tydzień? Kto to słyszał częściej? – kręci głową, uśmiecha się do niej, poklepie ją po nodze, połaskocze w spód stopy.

Zapach moczu. Podcieranie, odstawienie basenu, podciąganie majtek, ciepłych rajstop. Raz-dwa. Po wszystkim. Ja przykrywam ją kocem i zaczynam podnosić elektrycznymi przyciskami łóżko. On, przygarbiony, wychodzi z pokoju. Przed sobą trzyma jak jakieś trofeum ten biały sanitarny basen. Kolejne zwycięstwo fizjologii. Codzienność.

Inna

W czasie naszych spotkań nie ma głębokich rozmów. Ona mówi zwykle krótkimi zdaniami, wyrzuca z siebie słowa. Opowiada o codziennych sprawach albo jakiejś sytuacji, która nagle jej się przypomni. Nigdy nie próbowałam zadawać jej trudnych pytań. Obserwuję ją, ale zupełnie nie mam dostępu do jej wewnętrznego świata. Jestem od niej tylko o rok starsza, ale podświadomie traktuję ją trochę jak duże dziecko, jak kogoś bez wieku.

Przypatruję się jej twarzy. Włosy zawsze dla wygody obcięte na jeżyka, z pozostawioną z przodu nieco dłuższą grzywką. Sama nie jest się w stanie uczesać. Twarz okrągła, nieco perkaty nos, oczy zerkające spod ciemnych rzęs, ładnie wykrojone usta i lekka szpara miedzy górnymi jedynkami. Nieco włosków niesfornie i nieoczekiwanie wyrastających z brody, które trzeba golić, by nie były widoczne.

Jak ona widzi siebie? Co widzi? Co czuje? Jak to jest być kobietą uwięzioną w takim ciele? Ma piersi, które wyglądają na za duże do jej małego ciała i jakby zupełnie nieadekwatne. Bo gdy tak leży, wydaje się zupełnie aseksualna. A ona lubi zakładać bransoletki. Bardzo często prosi którąś z przychodzących dziewczyn o pomalowanie paznokci. Gdy w ramach masażu i ćwiczeń ma założone na dłonie prostujące ortezy, możemy podziwiać elegancki manicure. Jaki jest jej świat? Siedzę przy niej i nie jestem w stanie tego wszystkiego przeniknąć.

Kiedy tylko jest dobra pogoda, rodzice zabierają ją na dłuższy spacer po osiedlu. Siedzi na wózku inwalidzkim, zawsze ciepło ubrana, opatulona, w czapce spadającej czasami trochę na oczy. Z daleka wygląda rozczulająco, trochę jak skrzyżowanie Małej Mi, Misia Paddingtona i Włóczykija, ale zapewne czuje na sobie ciekawskie spojrzenia innych. Jej obecność kłuje w oczy, przeszkadza, wprowadza w poukładany świat swoją inność. Widziałam ją w różnych sytuacjach i wiem, że w tym wszystkim jest w Niej boskie piękno.

Wdzięczność

Gdy składam im świąteczne życzenia – czy to na Boże Narodzenie, czy na Wielkanoc – staram się zawsze obdarować ich jakimś symbolicznym drobiazgiem od serca. Dobrą herbatą, jemiołowym stroikiem lub makowym mazurkiem własnej produkcji. W takich momentach zawsze w oczach jej Matki widzę łzy. Patrzy na mnie czule i powtarza bez końca, że mi tak bardzo, bardzo dziękuje. A potem pchana jakimś wewnętrznym impulsem próbuje złapać mnie za rękę, by ją pocałować. I choć zawsze mnie to porusza, nie mogę jej na to pozwolić. Siłujemy się więc niezręcznie krótką chwilę, by ostatecznie bardzo mocno się uścisnąć i pocałować w oba policzki.

Krzyk

Siedziałam tuż przy jej łóżku i patrzyłam, jak pochyla się nad nią jej Matka. Oparła się łokciami o materac tuż przy jej poduszce. Pogłaskała ją czule po głowie, odłamywała kawałki słodkiego wafelka i wkładała jej do ust, tak by mogła go pogryźć i połknąć.

Przy kolejnym kawałku coś się w tej siwej już kobiecie o pulchnych dłoniach rozpędziło, coś, co nie chciało usiedzieć w niej dłużej tłamszone rozsądkiem. Z jej ust popłynęły słowa: – Widzisz, nawet sama nie potrafisz trzymać w dłoni wafelka, nie zjesz sama. Kto cię nakarmi jak umrę? Bo przecież umrę, jestem tyle starsza od ciebie. Takie jest życie. Rodzice umierają.

Gorzkie słowa przetykane słodkim wafelkiem. Ona spojrzała uważnie na Matkę. Szerzej otworzyła zwykle półprzymknięte powieki. Skrzyżowały się ich spojrzenia – pełne miłości i bólu. Ona zacisnęła szczękę tak mocno, że aż słychać było zgrzytnięcie zębów. Wpatrywała się w swoją Matkę nieruchomo, spięła całe ciało, wyprężyła się na łóżku. W jej oczach pojawiły się kulki łez, które natychmiast spłynęły po jej okrągłej twarzy.

I nagle wydobyła ze swojego niepełnosprawnego ciała głęboki, nieludzki krzyk. Krzyk z głębi duszy, straszliwie rozdzierający, pełen niezmierzonej rozpaczy, złości i bezsilności. Krzyczała nieprzerwanie, coraz głośniej, zanosząc się płaczem. Nie mogła się uspokoić. Po momencie ciszy, zaciskała powieki i wszystko zaczynało się na nowo. Krzyk bólu i bezradności. Dobrze wie, że słowa jej Matki są prawdą. Są gorzkie i niosą zwierzęcy strach.

Ten krzyk zostanie we mnie już na zawsze. Obija się echem w mojej głowie cały czas.

Tekst ukazał się w kwartalniku „Więź” nr 1/2015.