Powstanie kategorii tzw. wykluczonych opiekunów to zapewne jedna z największych porażek rządu PO-PSL na polu polityki wobec niepełnosprawności. Jak z polityką wobec osób z niepełnosprawnością i ich rodzin radzi sobie PiS?

Przedstawiciele obecnej władzy nieraz pragną się zaprezentować jako obrońcy życia, zwłaszcza tych najsłabszych. W sporze wokół ewentualnych zmian w prawie aborcyjnym często pojawiają się z ich strony argumenty odwołujące do godności i praw osób z niepełnosprawnością. Ponadto jeszcze bardziej wyraźnie i stanowczo obecny obóz władzy odwołuje się do troski o rodzinę i solidarność z tymi, którym w dotychczasowej rzeczywistości wiodło się gorzej. Czy i w jaki sposób powyższa retoryka przekłada się na realizowaną politykę wobec osób z niepełnosprawnością i ich rodzin?

Nowa jakość, ale…

Rdzeń aktualnie prowadzonej polityki wobec niepełnosprawności stanowi kompleksowy program „Za życiem” przyjęty w drodze ministerialnej uchwały w grudniu 2016 r., a więc mniej więcej rok po objęciu rządów przez Prawo i Sprawiedliwość. Krótko potem ruszyły konsultacje programu i władze przystąpiły do stopniowego przekuwania założeń programowych na kolejne akty prawne, czego wyrazem był pakiet zmian legislacyjnych (objął zmiany w pięciu ustawach), które weszły w życie w lipcu 2017 r.
Czy jednak wyznaczona w programie agenda działań publicznych powinna stanowić ramy naszej refleksji i dyskusji o polityce wobec osób z niepełnosprawnością? Czy powinna stanowić jej ostateczny horyzont? Czy na pewno mieszczą się tu najpoważniejsze i wymagające najpilniejszego zaspokojenia potrzeby osób z niepełnosprawnością lub ich rodzin, zgłaszane przez lata na rozmaitych forach? Otóż nie do końca, o czym bardziej szczegółowo napiszę dalej.

Niewątpliwie program „Za życiem” wprowadza nową jakość, jeśli chodzi o kształt dialogu wokół polityki państwa na rzecz osób z niepełnosprawnością, a także zawiera rozwiązania idące w dobrym kierunku. Mimo to chciałbym w dalszej części artykułu spojrzeć na zagadnienie nieco szerzej, nie odnosząc się jedynie do tego, co w swym programie zaproponował rząd.

Takie całościowe spojrzenie na realizowaną obecnie politykę wobec niepełnosprawności jest jednak zadaniem trudnym. Choćby dlatego, że jest ona wciąż in statu nascendi, a co więcej, dopiero co udało jej się wejść w stadium, w którym działania nabrały pewnego impetu. Za wcześnie jednak, by mówić o jej owocach. Część rozwiązań została już przyjęta (choć to, na ile skutecznie będą działać, pokaże czas), inne funkcjonują jako mniej lub bardziej skonkretyzowane propozycje, jeszcze inne pozostają na etapie mglistej idei, wobec czego nie możemy stwierdzić, czy i kiedy ujrzą światło dzienne. Niewykluczone, że w ciągu krótkiego czasu, który upłynie od momentu napisania niniejszego tekstu do jego publikacji, stan rzeczy będzie wyglądał nieco inaczej, bowiem już jesienią 2017 r. ma zostać zaprezentowany kolejny pakiet zmian w ramach programu „Za życiem”.

Drugie zastrzeżenie, jakie należy się czytelnikom, dotyczy perspektywy autora. Daleki jestem od całkowicie zobiektywizowanego, chłodnego bilansowania dokonań i zaniechań (któregokolwiek) rządu w tej materii. Przede wszystkim dlatego, że polityka wobec niepełnosprawności jak każda polityka publiczna (a polityka społeczna chyba szczególnie) uwikłana jest w rozliczne wątpliwości, dylematy i konflikty wartości, wobec których zarówno eksperci, jak i same osoby z niepełnosprawnością, ich bliscy i instytucje ich wspierające nie są jednomyślni. Niemożność niezaangażowanej oceny w moim przypadku wiąże się również z faktem, że od lat jestem zaangażowany – na skutek splotu licznych okoliczności indywidualnych – nie tylko w proces analizowania zmian, jakie się dokonują, ale także w ich bezpośrednie konsultowanie. Uczestniczę również w dialogu z kolejnymi władzami w kwestii pojawiających się na tej drodze problemów.

Trzecie zastrzeżenie, jakie chciałbym tu poczynić, dotyczy tego, że zarówno analizowanie, ocenianie, jak i projektowanie danej polityki wobec niepełnosprawności nie powinno odbywać się w próżni, bez odniesienia do zastanego układu instytucji, problemów, rozwiązań oraz pewnej perspektywy patrzenia na cele czy wartości, jakie takiej polityce powinny przyświecać (taką matrycę może stanowić choćby Konwencja o prawach osób niepełnosprawnych, którą Polska parę lat temu ratyfikowała).

Chciałbym zatem – nim przejdę do wstępnej oceny polityki obecnego rządu – pokazać, jakie nierozwiązane problemy i wyzwania oraz jakie narzędzia mierzenia się z nimi obecny rząd odziedziczył, obejmując władzę. Dopiero to może nieco ułatwić ocenę tego, na ile adekwatnie prowadzona obecnie polityka odpowiada potrzebom i wyzwaniom na polu niepełnosprawności.

Już nie tylko specjalistyczne placówki

Polityka wobec niepełnosprawności to bardzo szeroka i niejednorodna materia. Współcześnie mamy tego coraz większą świadomość za sprawą zmian w podejściu do niepełnosprawności, co wyraża choćby duch i litera wspomnianej Konwencji.
Dawniej, w ujęciu biomedycznym czy opiekuńczym, koncentrowano się głównie na deficytach osoby z niepełnosprawnością i w związku z tym nacisk był kładziony na takie sfery, jak leczenie, rehabilitacja, opieka (nierzadko w warunkach segregacyjnych czy wręcz izolacyjnych) oraz zapewnienie podstawowych środków do życia. Dziś – choć kwestie ochrony socjalnej, rehabilitacji czy zdrowia nadal wymagają uwagi (Konwencja poświęca im wyodrębnione artykuły) – znacznie silniejszy akcent położony jest na równe prawa społeczne, uczestnictwo i możliwości osoby z niepełnosprawnością oraz bariery w otoczeniu, które uniemożliwiają ich realizację. A ponieważ zarówno aspiracje oraz możliwości, jak i bariery stojące na ich drodze dotyczą bardzo wielu sfer życia, myślenie o polityce wobec niepełnosprawności musi zachować rozległą perspektywę patrzenia.

Przedmiotem naszego zainteresowania nie może zatem być już tylko placówka wyspecjalizowana w rehabilitacji, dom pomocy społecznej, szkoła specjalna, zakład pracy chronionej czy zasady przyznawania rent inwalidzkich, lecz całe spektrum miejsc i społecznych sytuacji, w których prawa do pełnego uczestnictwa mogą być zagrożone. Warto przy tym pamiętać o indywidualności osoby z niepełnosprawnością, o spersonalizowanych potrzebach i pragnieniach, o specyfice jej sytuacji wynikającej choćby z rodzaju i stopnia niepełnosprawności czy różnic w społeczno-rodzinnym otoczeniu, w którym przebywa.

Ważnym czynnikiem jest również zmienność w całym cyklu życia. Na pewnych etapach – np. gdy dziecko rodzi się z wadami rozwojowymi lub gdy osoba sędziwa wymaga całodobowej opieki i pielęgnacji – tradycyjne obszary działań opiekuńczo-medycznych mogą odgrywać większą rolę, w innych zaś ważniejsze są atrybuty nowego podejścia, związane z włączeniem społecznym, edukacyjnym czy zawodowym. Ważnym aspektem, którego nie można pomijać zwłaszcza w polskich realiach, jest rola, jaką odgrywają najbliżsi osoby niepełnosprawnej, oraz ich potrzeby wsparcia i zabezpieczenia (niestety, jak dotąd, w dalece niesatysfakcjonującym stopniu zaspokojone).

Nic dziwnego, że były protesty

Jaką zatem rzeczywistość w świetle tej optyki zastało Prawo i Sprawiedliwość? Wiele wskazuje, że – pomimo podejmowanych w ubiegłych latach działań – system wsparcia nadal wymaga gruntowych i jednocześnie pilnych zmian. Przekonuje o tym choćby raport o realizacji Konwencji o prawach osób niepełnosprawnych przygotowany przez ekspertów związanych z organizacjami rzeczniczymi w obszarze niepełnosprawności. Nie sposób omówić tu wszystkich problemów dokładnie. Skupię się na tych aspektach, które są mi szczególnie dobrze znane na podstawie dotychczasowej działalności.

Jednym z obszarów problemowych – o zasadniczym znaczeniu dla osób z niepełnosprawnością i ich rodzin – jest kwestia zabezpieczenia bytowego. To właśnie w tym zakresie w minionej kadencji parlamentarnej miały miejsce najostrzejsze protesty i demonstracje. Wyrażały one to, co od lat pokazywały badania: gospodarstwa, w których żyje osoba z niepełnosprawnością, są słabo chronione przed ubóstwem. Poziom ich dochodów bywa nieadekwatny do potrzeb, jakie rodziny muszą zaspokajać w związku z niepełnosprawnością, rehabilitacją, opieką i leczeniem. Większa pomoc finansowa jest zatem jednym z najbardziej pożądanych wymiarów wsparcia, jakiego potrzebowałyby tego typu rodziny.

Obecnie zabezpieczenie materialne i pomoc finansowa, jaką może otrzymać rodzina z dzieckiem niepełnosprawnym (choć już niekoniecznie z osobą dorosłą, także tą wymagającą szczególnie intensywnego wsparcia), są na wyższym poziomie. Jednak jeszcze parę lat temu było inaczej. Pod koniec 2012 r. świadczenie pielęgnacyjne, jakie mógł otrzymać – za cenę całkowitej rezygnacji z zatrudnienia – rodzic lub opiekun osoby wymagającej stałej opieki, wynosiło 520 zł. Świadczenie przyznawane na dziecko z niepełnosprawnością to jedynie 153 zł (ta ostatnia kwota niestety nie uległa zmianie do dziś). Choć oprócz tego można było starać się o szereg ulg, dodatków itp. ogólna sytuacja materialna tych rodzin pozostawała dramatyczna, zwłaszcza że w roku 2012 nie funkcjonowało jeszcze wiele dzisiejszych form wsparcia rodziny ogółem, a więc takich, z których rodzina z niepełnosprawnym dzieckiem również mogła skorzystać.Nic dziwnego zatem, że stale wybuchały protesty, aż doszło do kulminacji w formie protestu okupacyjnego rodziców na sejmowym korytarzu w 2014 r. Od tego momentu wsparcie dla opiekunów niepełnosprawnych dzieci (i innych osób z niepełnosprawnością powstałą jeszcze w okresie dzieciństwa), którzy rezygnują z zatrudnienia, znacznie się poprawiło. W odpowiedzi na poruszający i głośny medialnie protest rząd Donalda Tuska przyjął regulacje, w wyniku których w ciągu kolejnych lat świadczenie pielęgnacyjne wzrosło do poziomu płacy minimalnej (w 2017 r. wynosi ok. 1406 zł netto + oskładkowanie).

W końcowej fazie rządów Donalda Tuska, a następnie rządu Ewy Kopacz miał miejsce dynamiczny rozwój form wsparcia rodziny w wielu wymiarach, co rzutowało na sytuację rodzin z dzieckiem niepełnosprawnym, a przynajmniej części z nich. W tym okresie zmodyfikowano ulgi podatkowe na dziecko (by w większym niż dotąd zakresie mogły z nich korzystać niezamożne rodziny), wprowadzono zasadę „złotówka za złotówkę” do zasiłku rodzinnego, wprowadzono Kartę Dużej Rodziny, a przede wszystkim radykalnie zwiększono dostęp do opieki przedszkolnej.

Wykluczeni opiekunowie

Można więc stwierdzić, że w okresie przełomu władzy sytuacja materialna rodzin z dziećmi niepełnosprawnymi była znacznie lepsza niż dotąd. Stało się to dzięki działaniom wykraczającym poza politykę wobec rodzin z osobami niepełnosprawnymi, ale przekładającym się także na ich sytuację. Moim zdaniem, nie sposób pominąć efektów tych działań, podobnie jak trudno mówić o aktualnych zmianach w sytuacji rodzin z niepełnosprawnymi dziećmi, abstrahując od wpływu programu 500+. Tym bardziej że współcześnie coraz bardziej interesuje nas włączenie społeczne osób z niepełnosprawnością i umożliwienie realizacji ich praw na równi z innymi członkami społeczeństwa, wobec czego zaprzątać naszą uwagę powinny programy i instytucje powszechne, a nie tylko te sprofilowane na osoby niepełnosprawne.

Jak już powiedziałem, w okresie poprzedzającym nadejście tzw. dobrej zmiany sytuacja poprawiła się, jeśli chodzi o zabezpieczenie materialne tej grupy. Należy jednak uwzględnić, że przypływ nie wszystkie łodzie podniósł. Świadczenie pielęgnacyjne zdecydowanie wzrosło, ale poprawa nie objęła rodzin, w których osoba opiekująca się jest uprawniona do emerytury lub renty, nie objęła też rodzin próbujących godzić opiekę z pracą. Wreszcie nie objęła opiekunów osób, których niepełnosprawność i zależność od stałej opieki powstała już w dorosłym życiu. A sytuacja tej grupy, także materialna, bywa dramatyczna. Zwłaszcza od 2013 r. – kiedy weszły w życie zmienione przepisy, na mocy których opiekunowie ci nie mogli już otrzymywać świadczenia pielęgnacyjnego, jeśli zrezygnowali z pracy. Początkowo przewidziano dla nich jedynie tzw. specjalny zasiłek opiekuńczy na poziomie 520 zł (kwota ta nie uległa podniesieniu do dziś), obwarowany progiem niskiego dochodu (dziś na poziomie 764 zł netto). Wielu opiekunów tego warunku nie spełniło, wobec czego pozostali bez wsparcia.

Tym, którym wcześniej przysługiwało świadczenie pielęgnacyjne, a utracili prawo do niego wraz z ową niekorzystną zmianą przepisów, przyznano z czasem – pod wpływem jednego z wielu wyroków Trybunału Konstytucyjnego – świadczenie zastępcze, tzw. zasiłek dla opiekuna, ale również na poziomie jedynie 520 złotych. Część opiekunów osób dorosłych jednak nadal nie kwalifikuje się do którejkolwiek z tych form pomocy.

Powstanie kategorii tzw. wykluczonych opiekunów to zapewne jedna z największych porażek ówczesnego rządu na polu polityki wobec niepełnosprawności (i zarazem polityki senioralnej, skoro wiele z tych osób zajmuje się na co dzień niesamodzielną osobą sędziwą). Do tej kwestii odniosę się jeszcze bezpośrednio, omawiając dokonania aktualnych władz.

Wykluczeni opiekunowie

Można więc stwierdzić, że w okresie przełomu władzy sytuacja materialna rodzin z dziećmi niepełnosprawnymi była znacznie lepsza niż dotąd. Stało się to dzięki działaniom wykraczającym poza politykę wobec rodzin z osobami niepełnosprawnymi, ale przekładającym się także na ich sytuację. Moim zdaniem, nie sposób pominąć efektów tych działań, podobnie jak trudno mówić o aktualnych zmianach w sytuacji rodzin z niepełnosprawnymi dziećmi, abstrahując od wpływu programu 500+. Tym bardziej że współcześnie coraz bardziej interesuje nas włączenie społeczne osób z niepełnosprawnością i umożliwienie realizacji ich praw na równi z innymi członkami społeczeństwa, wobec czego zaprzątać naszą uwagę powinny programy i instytucje powszechne, a nie tylko te sprofilowane na osoby niepełnosprawne.

Jak już powiedziałem, w okresie poprzedzającym nadejście tzw. dobrej zmiany sytuacja poprawiła się, jeśli chodzi o zabezpieczenie materialne tej grupy. Należy jednak uwzględnić, że przypływ nie wszystkie łodzie podniósł. Świadczenie pielęgnacyjne zdecydowanie wzrosło, ale poprawa nie objęła rodzin, w których osoba opiekująca się jest uprawniona do emerytury lub renty, nie objęła też rodzin próbujących godzić opiekę z pracą. Wreszcie nie objęła opiekunów osób, których niepełnosprawność i zależność od stałej opieki powstała już w dorosłym życiu. A sytuacja tej grupy, także materialna, bywa dramatyczna. Zwłaszcza od 2013 r. – kiedy weszły w życie zmienione przepisy, na mocy których opiekunowie ci nie mogli już otrzymywać świadczenia pielęgnacyjnego, jeśli zrezygnowali z pracy. Początkowo przewidziano dla nich jedynie tzw. specjalny zasiłek opiekuńczy na poziomie 520 zł (kwota ta nie uległa podniesieniu do dziś), obwarowany progiem niskiego dochodu (dziś na poziomie 764 zł netto). Wielu opiekunów tego warunku nie spełniło, wobec czego pozostali bez wsparcia.

Tym, którym wcześniej przysługiwało świadczenie pielęgnacyjne, a utracili prawo do niego wraz z ową niekorzystną zmianą przepisów, przyznano z czasem – pod wpływem jednego z wielu wyroków Trybunału Konstytucyjnego – świadczenie zastępcze, tzw. zasiłek dla opiekuna, ale również na poziomie jedynie 520 złotych. Część opiekunów osób dorosłych jednak nadal nie kwalifikuje się do którejkolwiek z tych form pomocy.

Powstanie kategorii tzw. wykluczonych opiekunów to zapewne jedna z największych porażek ówczesnego rządu na polu polityki wobec niepełnosprawności (i zarazem polityki senioralnej, skoro wiele z tych osób zajmuje się na co dzień niesamodzielną osobą sędziwą). Do tej kwestii odniosę się jeszcze bezpośrednio, omawiając dokonania aktualnych władz. Przejęta przez PiS po poprzednikach siatka bezpieczeństwa socjalnego osób z niepełnosprawnością i ich rodzin okazała się pełna dziur i nie obejmowała wszystkich osób, którym powinna służyć.

Jeśli chodzi o dorosłe osoby z niepełnosprawnością, zwłaszcza te silnie zależne od opieki, powyższe problemy nie są jedynymi. Rodziny, które opiekują się już dorosłymi dziećmi, nieraz wskazują, jak bardzo zawęża się krąg wsparcia pozapieniężnego wraz z opuszczeniem przez dziecko systemu edukacji i wejściem w dorosłość. Nawiasem mówiąc, także wobec osób niepełnosprawnych, a rokujących usamodzielnienie choćby częściowo system wsparcia na różnych etapach nie zdaje egzaminu, co utrwala zależność od opieki i stałego wsparcia ze strony starzejących się, coraz bardziej przemęczonych i wypalonych rodziców. Kontynuując swoją rolę, nierzadko pełnią ją nieprzerwanie, będąc niejako uwięzionymi w czterech ścianach ze swymi podopiecznymi.

Nie wypracowano dotąd na poziomie systemowym nawet tak podstawowego – z punktu widzenia obciążonych długookresową opieką rodzin – rozwiązania, jakim jest opieka wytchnieniowa, czyli zastępcza na czas, gdy opiekun potrzebuje się leczyć, rehabilitować czy odpocząć (wprowadzenie takiej opieki znalazło się w założeniach programu „Za życiem”, ale jeszcze nie zostało przyjęte). Brakowało także dotąd pomocy w czynnościach opiekuńczych, wyręczającej lub zastępującej opiekunów w codziennych trudach.

Wreszcie – co warto podkreślić także w kontekście wspomnianych zaleceń płynących z Konwencji – system wsparcia rodzin w ogóle nie sprzyja uczestnictwu oraz włączeniu społecznemu i realizowaniu się w innych rolach, poza tą związaną z niepełnosprawnością i opieką. Sama przesłanka całkowitej rezygnacji z pracy jest dyskusyjna. Stawia ona rodziców i opiekunów przed ponurą alternatywą: albo będziesz pracował i nie dostaniesz wsparcia pieniężnego (a przecież pracujący opiekun zwykle potrzebuje środków, by opłacić dodatkowe usługi na czas pobytu w pracy czy wykonywania czynności zawodowych), albo otrzymasz świadczenie, ale za cenę całkowitego wyłączenia się z życia zawodowego.

Wiele osób zmuszonych jest wybrać to drugie rozwiązanie. Odcięci od dodatkowych środków, od możliwości realizowania swoich predyspozycji i umiejętności zawodowych oraz od kontaktów towarzyszących pracy, łatwo popadają w stan izolacji i wypalenia. Źle to wpływa na ich zdrowie i jakość życia, a także na możliwości skutecznego wspierania dotkniętych niepełnosprawnością bliskich.

Co dała zmiana władzy?

Pierwszy rok rządów Prawa i Sprawiedliwości był na tym polu skromny. Słyszeliśmy, że zmiany są w trakcie przygotowań, ale ich realizacja musi na razie ustąpić miejsca wykonaniu priorytetowych obietnic wyborczych, zwłaszcza programowi 500+. Sam program oczywiście również miał wpływ na sytuację części rodzin z dzieckiem niepełnosprawnym, choć tylko do 18. roku życia i nie dotyczyło to każdego dziecka. Warto jednak pamiętać, że w przypadku dzieci niepełnosprawnych łatwiej było uzyskać świadczenie już na pierwsze dziecko, bowiem w tej sytuacji kryterium dochodowe wyniosło 1200 zł, a nie 800 zł netto na osobę. Z drugiej strony wysoki koszt programu 500+, wynikający z jego rozległej skali, może zawężać pole manewru finansowania innych działań, w tym tych wobec osób niepełnosprawnych, które nie skorzystały ze świadczenia wychowawczego.

Mimo skromnych osiągnięć w pierwszym okresie rządów PiS jedna zmiana zasługuje na uwagę i docenienie. Chodzi o regulacje uprawniające część opiekunów do zasiłku dla bezrobotnych i świadczenia przedemerytalnego po śmierci podopiecznego (prawo to weszło w życie 1 stycznia 2017 r.). Wcześniej było tak, że jeśli ktoś pobierał jedno ze wspomnianych świadczeń z tytułu braku zatrudnienia w okresie sprawowania opieki, w sytuacji gdy podopieczny zmarł, były opiekun zostawał bez środków do życia, a rejestrując się jako osoba bezrobotna, nie miał prawa do zasiłku.

Nowe przepisy to zmieniły, aczkolwiek niestety nie wszyscy znajdujący się w potrzebie na tym skorzystali. Część opiekunów pozostających poza zatrudnieniem nie miała uprawnień do wspomnianych świadczeń, zatem także po śmierci podopiecznego nie mogli uzyskać nawet tak doraźnej i skromnej pomocy, jaką jest w polskim systemie prawnym zasiłek dla bezrobotnych. Ponadto jedyną przesłanką do ubiegania się o ów zasiłek (lub, dla opiekunów w starszym wieku oraz z odpowiednim stażem pracy i opieki, o świadczenie przedemerytalne) uczyniono śmierć podopiecznego. Tymczasem bywają także inne okoliczności, w których ktoś po latach przestaje pełnić opiekę i chciałby powrócić na rynek pracy. Przyjęte rozwiązania, choć poszły w dobrym kierunku, są wciąż niesatysfakcjonujące jako instrument zabezpieczający w pierwszym okresie po ustaniu długotrwałej opieki.

Polityka nowego rządu wobec osób niepełnosprawnych nabrała pewnego impetu po roku kierowania państwem, u schyłku 2016 r. Nie bez wpływu na to pozostała zapewne skala i temperatura protestów wobec planów zaostrzenia prawa aborcyjnego, co stanowiło impuls do zaproponowania pakietu rozwiązań, które miałyby wspomagać rodziny, w których zapadnie decyzja o urodzeniu dziecka z poważną wadą rozwojową. Najpierw wprowadzono w listopadzie 2016 r. świadczenie pieniężne z tytułu urodzenia dziecka z wadami rozwojowymi w wysokości 4 tys. złotych, a następnie, miesiąc później, przyjęto w drodze uchwały kompleksowy program „Za życiem”, którego sukcesywna realizacja trwa do dziś.

Jeśli chodzi o ocenę pierwszego kroku, czyli jednorazowego świadczenia pieniężnego, istnieją wątpliwości, czy było to rozwiązanie racjonalne. Owszem, w większości przypadków te pieniądze się przydadzą, ale czy nie można byłoby ulokować ich sensowniej? Fakt jednorazowości, nawet przy znacznej kwocie, sprawia, że trudno traktować tę pomoc jako środek rzeczywistego zabezpieczenia rodziny, które przecież będzie potrzebne przez lata, nierzadko do końca życia opiekuna i podopiecznego.

Dodajmy, że wsparcie rodziny w momencie urodzenia dziecka i w pierwszym okresie jego życia i tak jest względnie wysokie. Jeśli dochód w rodzinie wynosi poniżej 1922 złotych netto na osobę, otrzyma ona becikowe; jeśli dochód wynosi poniżej 764 złotych – oprócz tego tysiąca złotych otrzyma drugie tyle. Ponadto od stycznia 2016 r. – na skutek przyjętych przez poprzedni rząd przepisów – przez pierwszy rok życia dziecka każda matka bezrobotna lub niepracująca na etacie otrzymuje 1000 zł miesięcznie świadczenia rodzicielskiego (zwanego „kosiniakowym”). Te matki, które były zatrudnione na etacie, mogą zaś korzystać z płatnego urlopu rodzicielskiego (jednego z dłuższych w Europie). A do tego dochodzi jeszcze świadczenie 500+ oraz świadczenia przeznaczone dla rodzin z dzieckiem niepełnosprawnym.

Zatem w najwcześniejszej fazie życia dziecka, także niepełnosprawnego, bezpośrednie zabezpieczenie materialne jest względnie godziwe (choć szwankować może dostęp do informacji, wsparcia psychologicznego, wczesnej interwencji i rehabilitacji), natomiast znacznie pogarsza się sytuacja finansowa po pierwszym roku życia, zwłaszcza w obliczu niedoborów opieki żłobkowej, w tym dla dzieci z deficytami rozwojowymi. Być może należałoby szukać rozwiązań, które w sposób systematyczny podnosiłyby poziom bezpieczeństwa socjalnego rodzin z niepełnosprawnym dzieckiem przez dłuższy czas, a nie tylko bezpośrednio po narodzinach. Przykładowo: być może sensowniejszym krokiem byłoby podwyższenie kwoty wypłacanego comiesięcznie zasiłku pielęgnacyjnego – wynoszącego niezmiennie 153 zł – co od dłuższego czasu postulują rodzice? Ponadto czy przeznaczone zasoby powinny być przekazywane wyłącznie jako zapomoga materialna, czy też objąć inne formy wsparcia?

Zalety i wady programu „Za życiem”

Te inne, pozapieniężne działania znalazły wyraz w przyjętym przez rząd programie „Za życiem”. Ocena tego programu – rozumianego tu nie tylko jako dokument go powołujący i uzasadniający, ale także jako ramy faktycznie realizowanej polityki – jest trudna ze względu na to, że jesteśmy w dość wczesnej fazie jego wdrażania. Już teraz można jednak wskazać szereg jego mocnych stron. Jak również kilka słabych.

Na pewno warta docenienia jest próba zbudowania polityki dość kompleksowej, obejmującej i porządkującej różne obszary wsparcia. Na uwagę zasługuje też określenie ram finansowych i czasowych realizacji programu, co ułatwi jego ewaluację i rozliczenie. W programie założono także wprowadzenie od dawna postulowanych rozwiązań, które dotąd nie znalazły odpowiedniego miejsca w polskim porządku prawnym, jak choćby wspomniana już opieka wytchnieniowa.

Program zawiera pięć zasadniczych obszarów priorytetowych, w ramach których przewidziano i opisano działania, jakie mają stopniowo wchodzić w życie w okresie realizacji projektu. Część z nich wyrażona już została w konkretnych rozwiązaniach prawnych i obowiązuje od lipca 2017 r. Wśród nich znalazły się między innymi: wzmocnienie koordynacyjnej funkcji asystentów rodziny w dostarczaniu wsparcia rodzinom z dzieckiem niepełnosprawnym; zmiany w zasadach funkcjonowania mieszkań chronionych (wprowadzono ich nowy podział); możliwość zwiększenia dotacji dla środowiskowych domów samopomocy (ŚDS) na osoby z zaburzeniami ze spektrum autyzmu lub niepełnosprawnościami sprzężonymi (ten ostatni krok odpowiadał na zgłaszane od lat problemy w dostępie do placówek typu ŚDS dla osób ze wspomnianymi ograniczeniami). To ruch w dobrą stronę, choć w opinii rodzin reprezentujących te grupy niepełnosprawnych bardziej satysfakcjonującym i odpowiadającym potrzebom rozwiązaniem byłoby wyodrębnienie środowiskowych domów samopomocy nowego typu, przeznaczonych właśnie dla tych grup, które niekoniecznie dobrze odnajdują się w dotychczas istniejącej strukturze ŚDS wraz z innymi uczestnikami.

Do ustawy o promocji zatrudnienia i instytucjach rynku pracy wprowadzono dość szeroki katalog zmian, które zmierzać mają do umożliwienia powrotu na rynek pracy opiekunom osób z niepełnosprawnością. Czy instrumenty te okażą się skuteczne? Czas pokaże. W znaczniej mierze działania te opierają się na bodźcach finansowych dla bezrobotnych opiekunów chcących założyć działalność gospodarczą, dla pracodawców gotowych zatrudnić bezrobotnych opiekunów lub dla innych bezrobotnych tworzących miejsca opieki i rehabilitacji dla dzieci z niepełnosprawnością, co odciążyłoby opiekunów i zwiększyłoby ich szanse na aktywność zawodową.

Przewidziano także możliwość, by w ramach prac społecznie użytecznych skierować osoby bezrobotne do pomocy w czynnościach domowych w gospodarstwach z osobą niepełnosprawną, co może częściowo wspomóc i odciążyć opiekunów. W ramach nowych rozwiązań przewidziane są także granty na telepracę (czyli zdalną, w warunkach domowych) dla członków rodzin osoby z niepełnosprawnością. Rozwiązanie to dotychczas funkcjonowało w ustawie o promocji zatrudnienia i instytucjach rynku pracy, ale odnosiło się tylko do osób opiekujących się małym dzieckiem, a nie niepełnosprawnymi.

Czy te wszystkie regulacje okażą się skuteczne we wspomaganiu opiekunów? Dla wielu osób barierą mogą być nie tyle trudności w założeniu firmy, ile fakt, że obowiązki związane ze stałym wspomaganiem osoby znacznie niesprawnej w wielu przypadkach po prostu uniemożliwiają godzenie roli opiekuna z pracą. Mógłby to umożliwić rozwój usług i instytucji wyręczających opiekuna w czasie, gdy jest zajęty aktywnością zawodową. Do tego dochodzi inny problem: zmniejszenia tzw. zatrudnialności osób, które przez lata były poza rynkiem pracy w związku z pełnieniem funkcji opiekuńczej. Czy proste bodźce finansowe okażą się wystarczające, by pomóc im do zatrudnienia wrócić?

Niektórzy wciąż wykluczeni

Największe jednak wątpliwości – w kontekście wyzwań polityki godzenia pracy z opieką – budzi zapis mówiący, że z tych nowych form wsparcia będą wyłączone wszystkie osoby pobierające świadczenia pieniężne w związku z opieką (to znaczy: świadczenie pielęgnacyjne, specjalny zasiłek opiekuńczy lub zasiłek dla opiekuna). Zapewne stało za tym przeświadczenie, że jeśli ktoś otrzymuje wsparcie w związku z pozostawaniem poza zatrudnieniem, nie powinien otrzymywać równocześnie pomocy adresowanej do osób wchodzących ponownie na rynek pracy.

Problem w tym, że jest wiele osób, które wprawdzie nie byłyby w stanie, w związku z powinnościami rodzinnymi i opiekuńczymi, pracować na etacie czy prowadzić efektywnie własnej działalności gospodarczej, lecz już mogłyby od czasu do czasu wykonać pewne czynności o charakterze zarobkowym. Pomogłoby to im podreperować zrujnowane domowe finanse, odetchnąć od monotonii codziennych obowiązków, czasem wejść w szerszy krąg kontaktów. Krótko mówiąc, zwiększyłoby to poziom uczestnictwa i choć trochę łagodziło ryzyko wielowymiarowego wykluczenia, któremu osoby te podlegają. Dotychczasowe prawo dotyczące świadczeń rodzinnych na to nie pozwala i jak dotąd rząd nie próbuje tego zmienić.

Nie jest to jedyna problematyczna kwestia, od której rząd się uchyla. Odłogiem leży także problem wysokości świadczeń dla opiekunów niepełnosprawnych osób dorosłych i dostępu do nich. Zresztą program „Za życiem” w ogóle omija kwestie związane z bezpośrednim zabezpieczeniem finansowym i z domeną ustawy o świadczeniach rodzinnych, na gruncie której przyznawane są świadczenia dla opiekunów. Samą nieobecność tych zagadnień w obrębie programu można byłoby usprawiedliwić, gdyby równolegle podjęto działania w tym zakresie poza tymże programem. Tak się jednak nie stało, wobec czego dochodzimy do dość zaskakującej sytuacji, w której zasadnicza sfera problemów i postulatów, jakie pilnie wymagają podjęcia, znalazła się nie tylko poza głównym nurtem realizowanej polityki wobec niepełnosprawności, lecz w ogóle w zasadzie poza jej agendą.

Owszem, od czasu do czasu pojawiają się wzmianki, że „trwają prace” lub „analizowane są różne scenariusze”, ale mimo upływu prawie dwóch lat od zmiany władzy nie poznaliśmy choćby najmniej dojrzałych owoców rzekomych prac i analiz. Wciąż nie został przedstawiony projekt zmian w tej sprawie. Ba, brakuje choćby założeń do projektu, a nawet zapowiedzi, kiedy je poznamy. Tymczasem wykluczeni opiekunowie dorosłych osób niepełnosprawnych zmuszeni są dalej żyć w niepewności, kiedy i czy w ogóle ich sytuacja zmieni się na lepsze oraz czy oni i ich bliscy tego dożyją.

Nie zaproponowano także rozwiązań pośrednich, choć trochę łagodzących dramatyczną sytuację opiekunów (np. podniesienia choćby nieznacznie wysokości zasiłków lub kryterium dochodowego uprawniającego do ich otrzymania). Rząd odrzucił też wezwanie do ugody w sprawie wypłaty odszkodowania, jakie wystosowali w ramach pozwu zbiorowego opiekunowie. Brak konkretnych działań jest tym bardziej zastanawiający, że – gdy za poprzedniej kadencji ówczesny rząd nie radził sobie z tym problemem (choć projekty zmian były przygotowane i konsultowane, w odróżnieniu od obecnego okresu) – opozycyjni wtedy posłowie Prawa i Sprawiedliwości wyrażali oburzenie na opieszałość władzy. Tymczasem dziś mamy pod tym względem w najlepszym razie sytuację podobną, jeśli nie gorszą.

Powyższa analiza nie objęła oczywiście wszystkich obszarów ważnych w kontekście wsparcia rodzin z osobami niepełnosprawnymi. Działania podjęte od czasu objęcia rządów przez Prawo i Sprawiedliwość w segmentach, które autorowi są nieco lepiej znane, nie pozwala na jednoznaczną ocenę. Z pewnością rząd będzie konsekwentnie promował owoce prac w ramach programu „Za życiem” jako sukces i przełom. Istotnie, program i dość szeroki tryb jego konsultacji może być uznany za wydarzenie przełomowe, które zwłaszcza przez te osoby i rodziny, które z niego skorzystały i skorzystają, będzie zapamiętane dobrze (choć pewne jego słabości i ograniczenia również domagają się przypominania i wyeliminowania).

Nie może to jednak usprawiedliwić ani przesłonić ewidentnych zaniechań w innych obszarach, jakże kluczowych dla wielu rodzin z osobą niepełnosprawną i ich bezpieczeństwa socjalnego. Problemy związane na przykład ze zdecydowanie niewystarczającym wsparciem i zabezpieczeniem dorosłych osób niepełnosprawnych i ich rodzin bardzo obciążają politykę obecnej władzy i sprawiają, że ogólny jej bilans nie może być uznany za pozytywny

Artykuł został pierwotnie opublikowany w kwartalniku „Więź”, jesień 2017.

KUP „WIĘŹ” w wersji papierowej lub elektronicznej!

Więź, jesień 2017

Kwartalnik „Więź”, jesień 2017: Polityka społeczna po 500+