Parlament przegłosował zmiany w ramach programu „Za życiem”. Co z tego wynika dla osób z niepełnosprawnością?

Przyjęcie zmian w niektórych ustawach w związku z realizacją programu „Za życiem” zasługuje na uwagę. Sejm uchwalił tę ustawę, co rzadkie, jednogłośnie. Głosowało za nią 441 posłów, nikt nie był przeciw, nikt też nie wstrzymał się od głosu.

Mamy do czynienia z pakietem, który może przekształcić model wsparcia przynajmniej części osób z niepełnosprawnością i ich bliskich. Tym razem rzeczywiście możemy mówić o zmianach w dobrym kierunku. A mówiąc ściślej – w dobrych kierunkach, dotykają one bowiem szeregu obszarów funkcjonowania osób (nie tylko dzieci) z niepełnosprawnością i ich rodzin.

Co się zmieni

Zmiany obejmują pięć aktów prawnych – od sfery edukacji przez pomoc społeczną i instytucje rynku pracy aż po zdrowie. Przyjęcie nowych przepisów, które już niebawem zaczną obowiązywać, to zamknięcie jednego z pierwszych etapów programu „Za życiem” (przyjętego przez rząd u schyłku ubiegłego roku).

Co obejmują zmiany na obecnym etapie? Wzmocnienie instytucji asystentów rodziny w ich funkcji  wspomagającej rodziny z dzieckiem, które urodzi się z wadami rozwojowymi; nowe prawo do maksymalnie 10 godzin tygodniowo pomocy w pracach w domowych dla gospodarstw, w których na co dzień sprawowana jest opieka; wprowadzenie podstaw prawnych dla nowego typu ośrodków koordynacyjno-rehabilitacjo-opiekuńczych; możliwość zwiększenia przez wojewodę dotacji do 30 proc. za pobyt w środowiskowych domach samopomocy osób z niepełnosprawnością sprzężoną lub ze spektrum autyzmu (a więc grup, które dotychczas napotykały na bariery w dostępie do tego typu wsparcia dziennego, co skutkowało wykluczeniem ich i często ich bliskich); zmiany w zasadach działania i przyznawania mieszkań chronionych, a także szereg instrumentów na rzecz powrotu na rynek pracy osób sprawujących opiekę nad bliskimi z niepełnosprawnością. Szczególnie ten ostatni blok zmian jest we właśnie przyjętej ustawie rozbudowany.

Szeroki i zróżnicowany katalog nowych form pomocy i pomysłów na wzmocnienie już działających instytucji może budzić uznanie i nadzieję. Korzystne jest, że zmiany próbuje się wprowadzać równolegle, a nie osobno.

Czego na razie zabrakło

Można mieć natomiast pewne zastrzeżenia co do szczegółowych zapisów ustawy w poszczególnych punktach oraz pewien niedosyt – część istotnych kwestii została pominięta. Co gorsza, niewiele wskazuje na to, by miały się pojawić niebawem.

Weźmy choćby zmiany na rzecz godzenia pracy z opieką. Jest tu wiele nowości: wsparcie dla opiekunów chcących założyć działalność gospodarczą; finansowe zachęty dla pracodawców do zatrudnienia opiekunów osób z niepełnosprawnością, a także dla bezrobotnych, którzy stworzą miejsca opieki i rehabilitacji dla dzieci z niepełnosprawnością; zwiększenie wsparcia dla spółdzielni socjalnych etc.

Słuszne hasła, trafne cele i dobre intencje. Pora na skuteczność

To działania w dobrym kierunku (choć nie wiemy jeszcze, czy okażą się skuteczne), jednak moją niezgodę budzi zapis wykluczający z możliwości korzystania z powyższych form wsparcia tych opiekunów, którzy pobierają świadczenie pielęgnacyjne, specjalny zasiłek opiekuńczy lub zasiłek dla opiekuna. Krótko mówiąc – wszystkich tych, którzy dostają wsparcie pieniężne w związku z podjęciem roli opiekuńczej i rezygnacją w związku z tym z zatrudnienia (w sumie takich osób w 2015 roku było prawie 200 tys.).

Na pierwszy rzut oka może się wydawać, że to wyłączenie ma sens. Skoro świadczenia są przyznane w związku z pozostawaniem poza zatrudnieniem, osoby chcące je pobierać nie powinny korzystać z działań na rzecz aktywności zawodowej, ale… sprawa nie jest tak jednoznaczna. Nawet jeśli ktoś na co dzień oddaje się roli opiekuńczej, nie oznacza to, że w każdym takim przypadku nie byłoby możliwe (gdyby prawo na to pozwalało) dorobienie sobie do pobieranych świadczeń, choćby dorywczo pracując zdalnie w formie tzw. telepracy, pisząc, tłumacząc lub redagując artykuł bądź w ramach obowiązków służbowych wysyłając i odbierając maile.

Dziś osoby pobierające któreś ze świadczeń pieniężnych związanych z opieką nie mają takiego prawa. A część osób w takiej sytuacji, gdyby mogła, chciałaby dorobić, zwłaszcza, że świadczenia pieniężne, jakie otrzymują (szczególnie w przypadku opieki nad niepełnosprawnymi dorosłymi), są bardzo skromne (na poziomie 520 zł za cenę pełnej rezygnacji z zatrudnienia). Nawiasem mówiąc: same świadczenia pieniężne i dostęp do nich również należałoby poszerzyć. Te zagadnienia również nie znalazły się ani w obecnie przyjętych przepisach, ani w szerszych ramach wyznaczonych treścią uchwały powołującej program „Za życiem”.

Potrzeba podejścia kompleksowego

Wydaje się, że jest to rezultat jednej z bardziej ogólnych właściwości tego programu: wyłączenia zagadnień związanych z bezpośrednim zabezpieczeniem socjalnym rodzin o charakterze pieniężnym na rzecz nacisku na wsparcie usługowe oraz prawne i finansowe zachęty do podejmowania określonej aktywności (w tym zawodowej). 

Tymczasem, jeśli szukalibyśmy naprawdę kompleksowego podejścia, należałoby rozwijać i koordynować obydwa aspekty wsparcia rodzin z osobami niepełnosprawnymi pod opieką: i ten, który lepiej lub gorzej został podjęty już w programie, i ten, który na razie pozostał poza nim.

Wprawdzie można powiedzieć – sam też w tym duchu nieraz pisałem – że rodzima polityka wsparcia rodzin z niepełnosprawnymi bardziej opierała się dotychczas na świadczeniach pieniężnych przy deficycie wsparcia instytucjonalno-usługowego, a to uzasadniałoby rozkład akcentów, jaki widzimy w realizowanym programie. Jednak nie należy też zapominać, że choć bezpośrednie wsparcie pieniężne w formie świadczeń i zasiłków dotąd dominowało, bynajmniej nie gwarantowało ono godziwego poziomu bezpieczeństwa socjalnego, zarówno ze względu na wysokość (szczególnie w przypadku opieki nad niepełnosprawnymi w wieku dorosłym), jak i kryteria dostępu do pomocy, z której część rodzin w praktyce w ogóle nie może korzystać.

Słuszne cele, dyskusyjne rozwiązania

Krytycznie dyskutować można nie tylko o tym, co program pominął, ale także o tym, co obejmuje.

Przykładem mogą być zmiany regulacji dotyczących mieszkań chronionych wraz z nowym ich podziałem na treningowe i wspierające (na czas określony i nieokreślony) oraz nowym i dyskusyjnym zakresem grup uprawnionych do korzystania z mieszkań chronionych poszczególnych typów. Badacze z Centrum Badań nad Niepełnosprawnością sugerują, że nowe reguły mogą przyczynić się do ograniczenia dostępu dla tych, którym by to wsparcie szczególnie się przydało (szerzej o zastrzeżeniach wokół tej kwestii można przeczytać tutaj). 

Na plus można natomiast zapisać gotowość rządu do wspierania rozwoju mieszkań chronionych za pomocą dotacji z budżetu centralnego (pilotaż zacznie się na poziomie 20 mln zł rocznie już w tym roku). 

Słuszne hasła, trafne cele i dobre intencje – jak choćby rozwój mieszkań chronionych – są ważne, ale równie ważne jest stałe sprawdzanie, czy zaproponowane konkretne środki do osiągnięcia tychże celów są racjonalne, adekwatne i skuteczne. Wokół programu i jego poszczególnych elementów (a kolejne fazy wprowadzania programu dopiero przed nami) trwają obecnie konsultacje regionalne w miastach wojewódzkich współorganizowane przez Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej oraz Caritas.

Warto je śledzić i artykułować podczas nich wszelkie wątpliwości. Być może część z nich zostanie uwzględniona.