Kolejny rząd nie realizuje orzeczenia Trybunału Konstytucyjnego z roku 2014. Dla opiekunów osób niepełnosprawnych to kolejne lata wykluczenia i zaniedbań.

Właśnie minęły trzy lata od głośnych protestów opiekunów niepełnosprawnych, z czego półtora roku przypadło na rządy nowej władzy. Niestety od tego czasu poprawiło się jedynie części środowiska. Nadal szczególnie źle wygląda sytuacja opiekunów osób niepełnosprawnych, które wymagają stałej opieki w wieku dorosłym. Choć w wielkim trudzie koczowali w 2014 roku nieprzerwanie przez miesiąc naprzeciw gmachu Sejmu, stan realizacji ich postulatów jest w praktyce jeszcze bardziej opłakany niż wówczas.

Protest pod Sejmem rodziców niepełnosprawnych dzieci i równoległy protest opiekunów niepełnosprawnych dorosłych to jak dotąd najgłośniejsza – choć nie jedyna – próba wzbudzenia zainteresowania polityków i opinii publicznej w Polsce problemami osób na co dzień zajmujących się niesamodzielnymi bliskimi. To także jeden z tych momentów w czasie długoletnich rządów koalicji PO-PSL, gdy wyraźnie widać, że pewne ważne problemy społeczne zaniedbano.

Głośne protesty pod Sejmem sprzed trzech lat niewiele dały

Niestety, protesty nie doprowadziły do żadnego przewartościowania. Ani one, ani to, co nastąpiło później, nie wciągnęło osób niepełnosprawnych i ich rodzin w obręb publicznej uwagi i troski. Ta smutna ocena odnosi się także do okresu rządów Prawa i Sprawiedliwości. Do dziś nie zrealizowano (nawet w okrojonym wymiarze) zasadniczego postulatu koczującego wówczas pod Sejmem przez miesiąc środowiska opiekunów osób dorosłych.

Co prawda 21 października 2014 roku zapadł wyrok Trybunału Konstytucyjnego w znacznej mierze legitymizujący dążenia opiekunów – państwo zostało zobowiązane do niezwłocznego wprowadzenia zmian prawnych – jednak obecny rząd nawet nie przedstawił propozycji projektu w tej sprawie.

520 zł ani drgnie

O co walczyli wówczas wykluczeni (jak zwykli sami siebie określać) opiekunowie w namiotowym miasteczku pod Sejmem? Przede wszystkim o równe traktowanie opiekunów bez względu na to, kiedy ich podopieczni utracili niepełnosprawność, o respektowanie niegdyś nabytych praw opiekunów do świadczenia pielęgnacyjnego (które im odebrano) i wreszcie o zaniechanie dalszego wykluczania tego środowiska, z którego część nie otrzymywała wówczas w ogóle prawa do świadczeń z tytułu pozostawania poza zatrudnieniem w związku z pełnioną przez siebie rolą opiekuńczą. Niestety nic z tych oczekiwań nie doczekało się właściwej realizacji. Wręcz przeciwnie, problemy uległy nawet pogłębieniu.

Wsparcie, jakie może otrzymać opiekun „niezdolnej do samodzielnej egzystencji” osoby dorosłej (pod warunkiem pełnej rezygnacji z jakiejkolwiek pracy zarobkowej), to nadal jedynie 520 zł specjalnego zasiłku opiekuńczego lub (w przypadku części tego środowiska) zasiłku dla opiekuna w tej samej wysokości. Kwota 520 zł – dramatycznie niska jak na potrzeby gospodarstw z osobą głęboko niepełnosprawną i nierekompensująca w zasadzie utraty dochodu na skutek rezygnacji z zatrudnienia – nie zmieniła się od tamtego czasu ani o złotówkę. A przecież koszty życia i leczenia, jak i standardy wynagrodzeń wzrosły. Zatem siła nabywcza owych zasiłków jest nawet mniejsza niż wówczas.

Także pod względem równego traktowania sytuacja przedstawia się dziś gorzej niż wtedy.

Wystarczy dochód wyższy niż 764 zł na osobę, by wypaść poza system pomocy

Świadczenie pielęgnacyjne dla opiekunów niepełnosprawnych dzieci i dorosłych, którzy stali się niepełnosprawni jeszcze w dzieciństwie, to dziś 1402 zł netto (plus oskładkowanie), podczas gdy opiekun niepełnosprawnej osoby dorosłej może – jak zostało już powiedziane – liczyć co najwyżej na 520 zł. A zatem niemal 3 razy mniej! Tymczasem gdy w 2013 roku wchodziły w życie przepisy różnicujące obie grupy, różnica między świadczeniem pielęgnacyjnym a specjalnym zasiłkiem wynosiła raptem… 100 zł. Słabo uzasadnione zróżnicowanie pomocy wśród opiekunów przez ostatnie lata się pogłębiło.

Wreszcie: nadal nie wyeliminowano problemu tzw. wykluczonych spośród wykluczonych opiekunów, a więc tych osób opiekujących się długookresowo niepełnosprawnymi bliskimi, które nie kwalifikują się nawet do wspomnianych 520 zł. Wystarczy, że przekroczy się kryterium dochodowe na poziomie 764 zł na osobę, by wypaść poza system pomocy. Państwo zaprzestaje wówczas odprowadzania składek na emerytury i renty za takie osoby, co jedynie zwiększa ryzyko głębokiej biedy opiekuna (najczęściej opiekunki), gdy wejdzie w wiek senioralny lub straci zdolność do pracy na skutek utraty zdrowia.

Część opiekunów w oparciu o wspomniany wyrok Trybunału i orzecznictwo Najwyższego Sądu Administracyjnego próbuje dochodzić swoich praw na własną rękę, w ramach procedur odwoławczych. Z różnym powodzeniem i z dużym nakładem czasu i wysiłku. Sprawa jednak wymaga nadal rozwiązań systemowych, na które nie ma wystarczająco silnej woli politycznej.

Nikomu na tym naprawdę nie zależy

O tych zagadnieniach pisałem tu i ówdzie rok, dwa, trzy, cztery lata temu. Zadziwiające, że przez cały ten czas wszystkie te problemy są wciąż tak samo dotkliwe i aktualne. Dotychczasowy brak jakiejkolwiek zmiany jest zarazem jednym z powodów, dla których jeszcze trudniej wywołać jakiekolwiek działanie. Próbując zainteresować ponownie tematem media, słyszałem nieraz odpowiedzi w stylu: „temat bardzo ważny, kiedyś już o tym pisaliśmy/rozmawialiśmy, ale ponieważ nic się ostatnio w tej sprawie nie wydarzyło, trudno nam będzie znów o tym pisać”.

W praktyce nagłaśnia się tę kwestię nader rzadko, a jeśli już to poza głównym nurtem. Od czasu do czasu robią to partie spoza parlamentu jak Razem czy Zieloni, jednak nie mają siły przebicia. Inna sprawa, że można byłoby wspomnianym formacjom życzyć bardziej zdecydowanego i systematycznego nagłaśniania problemu – doceńmy jednak próby. 

Rząd PiS okazał się jeszcze bardziej opieszały niż poprzednicy

Większe pretensje można mieć jednak do głównych aktorów życia politycznego. Rząd PiS okazał się jeszcze bardziej opieszały niż poprzednicy. O ile rząd PO, gdy zapadł stosowny wyrok Trybunału Konstytucyjnego, przynajmniej przystąpił do przygotowywania i konsultowania projektów zmian (które jednak nie doczekały się realizacji przed wyborami w 2015 r. – i przepadły), o tyle z rąk nowych władz przez półtora roku nie wyszły żadne propozycje. Dzieje się tak mimo, że to (opozycyjni wówczas) posłowie Prawa i Sprawiedliwości przygotowali wniosek do Trybunału, a po wyroku to oni rozliczali władze za opieszałość w tej materii. Twarzami owej krytyki były osoby, które dziś zasiadają w kierownictwie resortu pracy, włącznie z minister Elżbietą Rafalską.

Ale także dzisiejsze środowiska opozycyjne nie mają powodu do triumfu ani satysfakcji. Od miesięcy aktualne rządy potępiane są – skądinąd słusznie – za niechęć do respektowania konstytucji, zasad państwa prawa i niezależności instytucji stojących na jego straży, w tym zwłaszcza Trybunału. Dlaczego jednak sprawa opiekunów – wyrażająca właśnie lekceważenie dla Trybunału i konstytucyjnych praw, w dodatku bezpośrednio uderzająca w prawa części szczególnie słabych społecznie obywateli – nie znajduje poczesnego miejsca w politycznej narracji opozycji, w agendzie jej protestów? 

Ciekawe, że na punktowanie rządzących w tej sprawie zdecydowali się ci, po których najmniej można było się spodziewać ( z uwagi na mocno neoliberalne przekonania), mianowicie Nowoczesna, a zwłaszcza posłanka Kornelia Wróblewska. Klub tej partii złożył swego czasu projekt zmian w tej sprawie, uwzględniający także szereg innych kwestii (np. zagadnienie dorabiania dla osób pobierających świadczenia z tytułu opieki). To było kilka miesięcy temu. Od tego czasu jednak niewiele się zmienia, a władze partii i klubu niestety nie podnoszą tego problemu jako priorytetu.

Przypomina mi to trochę współpracę w ubiegłej kadencji z Sojuszem Lewicy Demokratycznej. Pojedynczy posłowie – a konkretnie Anna Bańkowska i Tadeusz Tomaszewski – z empatią i kompetentnie wspierali (poprzez projekty poselskie i konferencje prasowe) ruch opiekunów, ale kierownictwo partii nigdy nie wypuściło tematu na szerokie wody mainstreamu.

Podziały nie służą

Zapewne sprawie nie służy prawny i społeczny podział na opiekunów dzieci i opiekunów dorosłych. Organizując spotkania z jedną z grup (najczęściej z rodzicami niepełnosprawnych dzieci), ministerstwo następnie puszcza sygnał do opinii publicznej, że dialog z rodzinami osób niepełnosprawnych się przecież toczy, więc w czym problem? Łatwo wówczas uśpić czujność opinii publicznej, zazwyczaj nieświadomej istniejących różnic.

A prawda jest taka, że problemy kluczowe dla znacznej części opiekunów są całkowicie nieobecne w agendzie zmian na temat rodzin z osobami niepełnosprawnymi – także w kompleksowym programie „Za życiem”, jaki został przyjęty przez rząd z końcem minionego roku. Nawet jeśli założenia tego programu przełożą się na konkretne zmiany (czemu zasadniczo kibicuję), poza bezpośrednim oddziaływaniem tych reform znajdą się znów ci, którzy już dotychczas byli pokrzywdzeni w systemie wsparcia.

Widać, że odpowiedzialność za istniejący stan rzeczy jest rozłożona nie tylko na jedno środowisko polityczne czy organizację. Łatwo jest się przerzucać winą i odpowiedzialnością, usprawiedliwiać błędami lub zaniechaniami innych. Ale cierpią na tym najsłabsi – ci, którzy nie mają siły się bronić ani już dłużej walczyć o swoje. Zajęci są codzienną, niemal całodobową opieką, w sprawowaniu której zewnętrzne wsparcie pozapieniężne – co też warto podkreślić i podnosić równie konsekwentnie jak problemy z dostępem do pomocy finansowej – bywa śladowe lub wręcz nieobecne.

Co musi się stać, aby ten ciągnący się przez kolejne lata dramat mógł się zakończyć? Na razie na horyzoncie nie tli się jakiekolwiek światełko nadziei.